CHROMOFOBOWY RAK NERKI

6 lat temu
Proszę o wpisy osób z takim rozpoznaniem. Opiszcie pokrótce jak się zaczęło, jakie były objawy przed diagnozą, jakie zastosowano leczenie , ile czasu upłynęło od wykrycia, jak teraz wygląda profilaktyka itd. Oto naszą historia: mąż lat 40. Ból pleców w okolicy ledzwiowej. Przez okres kilkunastu dni promieniowanie na lewą pachwinę z towarzyszącym nieprzyjemnym uczuciem ciepła i ucisku . Później objawy minęły ale to dzięki nim mąż udał się do urologa. Przy rozpoznaniu : guz lewej nerki 10×14 cm . Później już wszystko musiało być na cito. TK brzucha potwierdziło guza bez naciekow. Operacja ( nefrektomia radykalna, węzły i nadnercze bez naciekow zachowano) odbyła się 2 tygodnie po rozpoznaniu. Przed mężem kontrolne TK brzucha i płuc za 3 m-ce i co m-c kontrola kreatyniny. Żadnego reżimu dietetycznego nie ma. POMÓŻMY SOBIE OPISEM WŁASNYCH DOŚWIADCZEŃ! Ten typ raka występuje bardzo rzadko i jest mało zbadany. Mało jest o nim informacji.
7 odpowiedzi:
  • Mam ten sam typ nowotworu, pierwsze objawy były podobne jak u Twojego męża, jednak zarówno ja jak i lekarze stawialiśmy na inne przyczyny tych dolegliwości, stąd badanie USG było zrobione po ponad roku od pojawienia się pierwszych dolegliwości. W opisie duży guz lewej nerki dokładnie o takich wymiarach jak u męża. Następnie TK, które dodatkowo pokazało przerzut do kości. Od momentu diagnozy i operacji minęło 2 i pół roku. Przez ten czas pojawiły się nowe przerzuty do kości i ostatnio na wątrobie. Zastosowane leczenie to radioterapia i operacje kręgosłupa (dwukrotna stabilizacja z częściową resekcją kręgu), żadnej chemi, żadnej terapii celowanej, gdyż te przewidziane są dla innego typu nowotworu. W planach jest immunoterapia, jednak to dopiero plany i jeszcze nie wiadomo czy zostanę zakwalifokowana.

    Kreatynina początkowo była w normie, od roku jest lekko podwyższona, poza tym wyniki są ok. Specjalna dieta nie jest wymagana, jednak z pewnością warto zmienić te nawyki żywieniowe, które nie służą naszemu organizmowi i wprowadzić takie, które wspomagają pracę nerek.

    Generalnie nowotwór jest dobrze rokujący, gorsza sytuacja jest kiedy dał już przerzuty, a tych u Twojego męża z tego co piszesz nie ma więc są bardzo duże szanse na wyleczenie. Dla pewności może powinniście jeszcze wykonać scyntygrafię, aby właśnie wykluczyć przerzuty do kości, te niestety nie zawsze dają od razu dolegliwości bólowe a lekarze zazwyczaj kierują na badania jak już te występują.

    Niestety obawiam się, że zbyt wiele osób nie wypowie się w tym wątku wlaśnie z uwagi na żadkość występowania tego poddtypu raka nerki. Sama jak dotąd również zbyt wielu informacji nie znalazłam.

    Dużo zdrowia dla męża!

  • Witaj Sylwia71! 

    Przepraszam, że odpisuję po tak długim czasie. 

    Rzeczywiście dużo osób z chromofobami się nie znajdzie. Przykro mi , że Twój mąż miał przerzuty i musiał przechodzić  kolejne operacje. Wyników TK też strasznie się bałam przed operacją ale poza marką nic nie znaleziono dzięki Bogu.   Po operacji byliśmy na usg i było cacy, kreatyninę badamy co m-c i też w normie. Jeśli chodzi o scyntygrafię to pytałam dr i powiedział,że gdyby wyszło coś w TK płuc lub brzucha ( będziemy robić we wrzesniu) to wtedy robi się ją jako uzupełnienie. Oprócz kreatyniny robimy co m-c OB i mocznik. Też ok. 

    Jeśli chodzi o dietę to nie ma żadnej. 3 tygodnie po operacji lekarz mówił, że nawet alkohol można( w rozsądnej ilosci) - mąż miał urodziny to dostał pozwolenie ale nie skorzystał 😉 Tak serio to odżywiamy się rozsądnie- mało cukru, duuuuuuuużo wody , mniej tłuszczu ale kotlecik i pyrki na obiadek to norma😉  

    Po operacji mąż dostał półroczny zakaz dźwignia powyżej 4 kg ale od czasu do czasu już Mu się zdarza i jest ok. Już nic nie boli, nie ciągnie. 😃

    Życzę Wam 100 lat w zdrowiu i pozdrawiam serdecznie! 

  • 5 lat temu

    Witajcie,

    23 listopada miałem usuniętą nerkę z 10-cio cm rakiem, jak sie okazalo chromofobowym, bez żadnych przerzutów. Oczywiście został wykryty przez przypadek, podczas USG jamy brzusznej, żeby profilaktycznie sprawdzić prostatę ... nie miałem żadnych objawów choroby nerki, choć ta podobno od kilku lat już nie funkcjonowała. Ale ja tutaj w sprawie podpowiedzi teraz po operacji.

    Mój profesor, który wyciął nowotwór, przy zdjęciu szwów, gdy zapytałem o jakieś leki, dalsze leczenie, stwierdził, że zdrowemu człowiekowi leków sie nie przepisuje. I to tyle, jeśli chodzi o informacje pooperacyjne od niego ... Wydaje mi sie jednak, że powinienem zainteresować sie jakąś rechabilitacjią, robić co jakiś czas badania krwi, może TK. U profesora w przychodni przyszpitalnej wizytę mi wyznaczyli za 6 miesięcy. 

    Czuję się dobrze, poza bólem odbudowujących sie mięśni na nic nie narzekam. Czy u Was też tak to wygląda, że nie dostaliście nawet witaminy C do przyjmowania ?

    Będę wdzięczny za wszelkie informacje ;)  Zdrowego i Do Siego 2019 roku ;)

  • 5 lat temu

    Witaj 🙂 niestety pośród nas ludzi po przejściach.  Ciesz się że jesteś już po i zdrowy. Lekarz na następnej wizycie zleci wykonanie badań. Niestety mięśnie potrzebują czasu by wrócić do swojej dyspozycji. Najlepiej byś skonsultował się z rehabilitantem, który wskaże odpowiednie ćwiczenia na ich wzmocnienie. Witaminę C możesz przyjmować jeżeli jesteś przeziębiony bo na raka nie działa. Ostatnio nawet media alarmowały by nie łudzić się że przyjmowanie jej leczy. Osoby z tego forum też często o tym pisały.  Ciesz się życiem i korzystaj z niego 😉🙃😊

  • 4 lata temu

    witam ponad rok temu zdiagnozowano u mojej mamy nowotwór chmofobowy operacja rok temu w maju guz mały wycięty ok 2,5 cm. W lutym TK objęto końcówkę płuc i mikroguzek teraz powtórne TK jamy brzusznej i całych płuc i dużo małych guzków i mikro guzków. Jestem załamana jak to możliwe taki mały guz i takie dobre rokowania. Co teraz jakie dalsze leczenie. Czytam że przy tym nowotworze nic się nie należy. Operacja płuc wycinać wszystko. Błagam o odpowiedź i poradę. Mama ma 64 lata małego wnuka chce żyć

  • 4 lata temu

    A co na to onkolog? 

  • 4 lata temu

    Grania, jak czuje się mama i jakie ma leczenie. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat