Witam jestem tutaj nowa. Przypadkowo spotkałam ta grupę. Mam na imię Natalia.. Mam 28 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie bialczek szpikowa przewlekła. Mieszkam w Niemczech ale myślę o przyszłości aby wroci. Czy w Polsce wszystkie leki są dostępne?? Zaczęłam swoją terapię od Dasatinib ale po 7 miesiąc moje liczby zaczęły pomału rosnać z 0.5 po 3 miesiącach test PCR pokazał 0.63. Dlatego mój onkolog zdecydował na nowy lek bosulif jednak nei tolerowałam tego leku silna biegunka i na koniec wysypka. Teraz dostałam lek trzeciej generacji miałam również pobierany szpik nie mam żadnej nowej mutacji a mój lekarz zdecydował się na Ponatinib. Czy ktoś z was ma taki lek w Polsce z refundacji?
Ja chętnie się dowiem, czy ktoś z Was jest na Bosulif leku przy CML? Jak wygląda możliwość dostawania tego leku? Czy nasze leki są 100% refundowane w Polsce czy nie? Mieszkam za granicą i leczę się za granicą od 6 lat i tutaj mam leczenie za darmo. Myślę jednak o powrocie do Polski ale kiedyś (5 lat temu) polski hematolog mi powiedział otwarcie, że takiej opieki w Polsce nie dostanę. Jak to wygląda teraz?
witam,
Od 6 lat choruje na CML właśnie zakończyłem przygodę ze spryclem, niestety przez to że sprycel utrudnia wydalanie płynów ustrojowych, to najpierw trafiłem z ostrym zapaleniem bakteryjnym jąder do szpitala, a po wyjściu z niego na drugi dzień wróciłem z powrotem z wodą w płucach, po tym wszystkim wstrzymano mi leczenie tym lekiem, na dniach mam dostać Asciminib Scemblix i moje pytanie czy ktoś już z Was bierze ten lek i najważniejsze jak się po nim czuje.
Darek