przewlekła białaczka szpikowa

Witam was wszystkich :)walczycie i skutecznie wygrywacie :) ja chciałam was doświadczonych i zaprawionych w boju z chorobą zapytać co zrobić gdy w kryzie blastycznej podają Glivec i dwa lata jest bsuper i nagle okazuje się że lek Sprycel jest ostatnią deską ratunku podawaną NA SZYBKO bo wyniki krwi są ok jednak nie ma odpowiedzi cyto...czy coś jeszcze można zrobic?na przeszczep za ''stara''na Tasygnę zbyt duże obciążenie...proszę odedzwijcie się bo naprawdę nie wiem co robić dalek
43 odpowiedzi:
  • Zancia - nie przejmuj się. Zdrowa osoba nie zrozumie. Nic nie wyolbrzymiasz!!!

    Tak, ja przez 5 lat miałam pobierany szpik, co pół roku, ale jak wspomniałam leczyłam się u sadystki. Potem poszłam do lekarza  - pokój obok - On taki nowoczesny i nie pobierał szpiku, tylko już z krwi robił. Nie wiem gdzie się leczysz, może Twój szpital ma inny sprzęt niż nasz.

    Ja wykryłam sobie chorobę sama - cały czas spałam, plułam krwią przy myciu zębów, ciągle osłabiona. Zażądałam badań krwi.  I wyszło....

  • u mnie  wyszło podczas ciąży przy comiesięcznym badaniu że coś jest nie tak a konkretna diagnoza po jakimś miesiącu po porodzie

  • 6 lat temu

    U mnie wykryli w sumie przez przypadek miałam wtedy prawie 150 tys leukocytów ale żadnych objawów świadczoncych o tej chorobie :) wykryli mi ją w Częstochowie tam leżałam prawie tydzień na hematologi później odesłali mnie do Katowic w celu dalszej diagnostyki :)

  • Okresowe badania krwi do pracy, i telefon a potem pielegniarka mnie szukala pod adresem pod ktorym juz nie mieszkam. W koncu telefon od znajomych ze mnie słuzba zdrowia szuka. Zadzwonilem kazali isc do szpitala .

    no i sie okazalo :).

    pobranie szpiku nie boli? haha. boli jak chuj... na szescie rowniez mialem pobrany raz by miec stu procentowa pewnosc o isteniniu genu philadelfia, teraz tylko krew. Wspolczuje osobom które trafiły na staroświeckich lekarzy,

  • Misiek- to miałeś szczęście z tym pobieraniem - że tylko raz! Ja po dziesięciu wkłuciach mam teraz wrażliwy talerz miednicowy, bol przed zmianą pogody. Normalnie mogę pogodę przepowiadać :) A ta durna sadystka lekarka nadal pobiera chorym szpik, mimo iż nasz szpital ma doskonały sprzęt. Ale sami chorzy się nie bronią, nie skarżą na nią, pozwalają na to :(

  • Cześć Armio Białych Ludzi ;),

    czy ktoś z Szanownego grona leczy się może w Trójmieście?

    czy jest możliwość przeniesienia się z leczeniem do innego miasta jeśli mam w planach zmianę środowiska życia? Ktoś się może przenosił?

    Pozdrawiam, trzymajcie się dzielnie :).

  • Paulina, moja koleżanka - co prawda z inną chorobą  - mieszka gdzieś nad morzem a leczy się w innym mieście, bo taką miała ochotę. Dlatego wydaje mi się, że jest to do zrobienia. Nie wiem - może najpierw tel do NFZ? 

  • Nie potrzeba do nfz rejestruje się pacjent gdzie chce nie ma rejonizacji ☺

  • dziękuję Dziewczynki:). Pocieszające info. 

  • Oj nala współczuję ogromnie.  Myślałem że już się nie torturuje ludzi.  Że mamy dwudziesty pierwszy wiek i wiele się zmieniło.  Może się okazac że lobotomie też się jeszcze gdzieś stosuje.  W takim razie mam dobrego lekarza.  Pozdrawiam T. Gromka . 😊



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat