przewlekła białaczka szpikowa

Witam was wszystkich :)walczycie i skutecznie wygrywacie :) ja chciałam was doświadczonych i zaprawionych w boju z chorobą zapytać co zrobić gdy w kryzie blastycznej podają Glivec i dwa lata jest bsuper i nagle okazuje się że lek Sprycel jest ostatnią deską ratunku podawaną NA SZYBKO bo wyniki krwi są ok jednak nie ma odpowiedzi cyto...czy coś jeszcze można zrobic?na przeszczep za ''stara''na Tasygnę zbyt duże obciążenie...proszę odedzwijcie się bo naprawdę nie wiem co robić dalek
42 odpowiedzi:
  • Okresowe badania krwi do pracy, i telefon a potem pielegniarka mnie szukala pod adresem pod ktorym juz nie mieszkam. W koncu telefon od znajomych ze mnie słuzba zdrowia szuka. Zadzwonilem kazali isc do szpitala .

    no i sie okazalo :).

    pobranie szpiku nie boli? haha. boli jak chuj... na szescie rowniez mialem pobrany raz by miec stu procentowa pewnosc o isteniniu genu philadelfia, teraz tylko krew. Wspolczuje osobom które trafiły na staroświeckich lekarzy,

  • 7 lat temu

    U mnie wykryli w sumie przez przypadek miałam wtedy prawie 150 tys leukocytów ale żadnych objawów świadczoncych o tej chorobie :) wykryli mi ją w Częstochowie tam leżałam prawie tydzień na hematologi później odesłali mnie do Katowic w celu dalszej diagnostyki :)

  • Zancia - nie przejmuj się. Zdrowa osoba nie zrozumie. Nic nie wyolbrzymiasz!!!

    Tak, ja przez 5 lat miałam pobierany szpik, co pół roku, ale jak wspomniałam leczyłam się u sadystki. Potem poszłam do lekarza  - pokój obok - On taki nowoczesny i nie pobierał szpiku, tylko już z krwi robił. Nie wiem gdzie się leczysz, może Twój szpital ma inny sprzęt niż nasz.

    Ja wykryłam sobie chorobę sama - cały czas spałam, plułam krwią przy myciu zębów, ciągle osłabiona. Zażądałam badań krwi.  I wyszło....

  • Brak siły, bardzo szybkie zmęczenie, bóle głowy, - chodziłam z tym około 2-3 miesięcy (dom, dziecko, praca, brak kondycji - tak sobie tłumaczyłam) a jak przyszły zaburzenia widzenia - to następnego dnia byłam na badaniach wieczorem telefon z przychodni podejrzenie białaczki i prosto na SOR na hematologii tam podejrzenie przewlekłej - 2 dni później bo był weekend badanie szpiku po 2 tygodniach pełna diagnoza - tak w wielkim skrócie - od tamtej pory mówię wszystkim morfologia co pół roku!!!!!! bo ja wiedziałabym szybciej i nie wylądowałabym w szpitalu z leukocytozą 200 000.

  • 7 lat temu

    A jak wykryli u Was białaczkę? To był przypadek czy mieliście jakieś objawy ?:)

  • mazinka 34 trzymam kciuki, Zancia ja tylko raz miałam pobierany szpik - przy diagnozowaniu - choruję od 3 lat  i cały czas mam tylko badania z krwi, który określa poziom MMR czyli odpowiedzi molekularnej :-) Mi lekarka powiedziała że te badania są tak czułe że odchodzi się od pobierania szpiku jeśli nie ma takiej konieczności bo pobranie to pobyt jednodniowy na Oddziale, znieczulenie, możliwość powikłań itp. pomijam moją traumę z tym związaną i rzeczywiście Cię rozumiem :-)

  • 7 lat temu

    Wszystkim wydaje się że trochę wyolbrzymiam oczywiście tym co tego nigdy nie przeszli ..dla mnie samą myśl o następnej jest strasznie stresująca :( rozumiem że przez 5 lat miałaś pobierany szpik a teraz wszystkie badania masz na podstawie krwi ? :)

  • Zancia, po 12 latach leczenia mogę powiedzieć, że co miasto to obyczaj, nawet co lekarz to inny obyczaj. Szpik na początku choroby jak jest chory to nie chce lecieć. Boli jak diabli przy pobieraniu. We wrocławskim szpitalu robi się w znieczuleniu miejscowym. Miałam kiedyś okropną lekarką i co pół roku pobierała mi szpik. I tak przez pięć lat. Bolało i nie wstydziłam się tego głośno mówić, choć lekarka gadała bzdury, że to nie boli. Sadystka moim zdaniem. Ale potem przyszłam do innego lekarza i mówił już wiele tal temu, że szpik pobiera się z krwi.

    Pogadaj z lekarzem, zapytaj, powiedz o bólu.

  • Zapytam z innej beczki. Działa u Was funkcja obserwowania wątku? Bo u mnie jest z tym jakis problem. 

    Mimo kliknięcia oczka opja się nie zapamiętuje. 

  • 7 lat temu

    Może to brak profesjonalizmu ze strony lekarzy przy pobieraniu szpiku z kości biodrowej używali igły do pobrania szpiku z mostku ..dla mnie to niewyobrażalne. Ale faktycznie nie można nazwać tego bólem sama nie wiem jak to nazwać :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat