nadpłytkowość samoistna

8 lat temu
Mam 32 lata i od dwóch lat wiem że jestem chora na nowotwór szpiku nazywany "NADPŁYTKOWOŚĆ SAMOISTNA" , Jak się dowiedziałam o mojej chorobie byłam załamam i strasznie samotna. Żegnałam się mężem i ustalałam co ma robić jak umrę. I choć jestem tak naprawdę sama z tą chorobą , bo mąż nie rozumie co czuję nie poddałam się i walczę z tą cholerą i nie poddam się tak łatwo , mam dwie małe córeczki i dla nich muszę żyć. Mojego raka nie da się wyleczyć , ale dostaję bardzo dobre leki które bardzo poprawiły moje wyniki, i jedyne wyjście jakie miałam to zaprzyjaźnić się z nim. Pozdrawiam chorych i trzymajcie się bo nie jesteście sami
19 odpowiedzi:
  • 8 lat temu
    Witam ja mam 38 lat w styczniu 2012 po trepanobiopsji mam rozpoznanie" Nadpłytkowość samoistna" nic nie wiem jak to się leczy czy to nowotwór ?co mnie czeka jeśli możesz to napisz do mnie :)Pozdrawiam
  • NS wykryto u mnie w 2000 roku. Czyli 12 lat temu. Na początku też włosy stanęły mi dęba. Trafiłem na bardzo dobrych hematologów. Da się z tym żyć! Polecam forum: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/index.php
    Pozdrawiam!
  • Jestem mamą 3,5 letniego chłopca z rozpoznaniem Pierwotna nadpłytkowość samoistna z mutacją genu JAK II. Czy spotkał się może ktoś z tą chorobą u dzieci?
  • Ja dowiedziałam się wczoraj, że mam nadpłytkowość samoistną - JAK 2. Mam 32 lata i zupełnie nic o tym nie wiem. Czy to prawda, co pisze "czarownica" , że to nowotwór szpiku? Przeraziłam się kiedy przeczytałam ten pierwszy post.
  • 7 lat temu
    Witam.Mam wprawdzie dopiero podejrzenie nadpłytkowości samoistnej i czekają mnnie dalsze badania,ale już bardzo się boję.Już jeden nowotwór przeszłam o boję się następnego
  • Witam. Jestem nowa na tym forum i nie wiem za bardzo jak się tu poruszać. W 2009 zdiagnozowano u mnie czerwienicę prawdziwą, przez 5 lat nieleczona... Leczenie rozpoczęto w lutym tego roku krwioupustem, a następnie hydroxycarbamidem. Pojawiła się też Splenomegalia ( śledziona powiększona do 20 cm). Obecnie jestem dodatkowo leczona interferonem alfa( od 2 tygodni). Jeśli jest ktoś w podobnej sytuacji, to proszę o kontakt. Pozdrawiam Marta P.S. Mam 38 lat i trójkę dzieci :)
  • Witam wszystkich. Zaczne tak. 8 miesiecy temu podczas badań okresowych w pracy w badaniu krwi pokazaly sie wysokie leukocyty około 20 tyś. Oczywiscie lekaz nie dal mi zdolnosci do pracy i od tamtego czasu jestem na zwolnieniu lekarskim,przez pół roku zwiedzilem 3szpitale w tym hematologie w Chorzowie gdzie robiono mi punkcje szpiku z moztka, nic nie wykryto wypisano mnie ze szpitala bez diagnozy i bez zadnych zalecen,potem trafilem na oddzial chorób wewnętrznych (gastro i kolanoskopia ) wszystko ok,a wyniki krwi coraz gorsze. W końcu trafilem do poradni hematologicznej w Katowicach na Powstańców,tam po wtepnych badaniach krwi dr.Kniewska stwierdzila podejrzenie nadplytkowosci i skieriwala mnie na punkcjie szpiku tym razem z biodra. Moje pytanie czy pierwsza punkcja z mostka nie wykazala by jakiejs choroby ? Ogolnie to jestem zalamanymam żonę ktora barfzo kocham dwoch zajefajnych babli i nie usmiecha mi sie umierac w wieku 34-36 lat.Pozdrawiam ;(
  • rzemyk1981 mogę jedynie powiedzieć, że u mojego męża również podczas badań okresowych wykryto nieprawidłowości, co prawda inne niż Twoje bo małopłytkowość ale też najpierw miał pobierany szpik z mostka a później z kolca biodrowego. Z tego co wiem to podczas drugiego badania uzyskuje się fragmenty kości czyli jest bardziej dokładne. Wiem, że się boisz, strach to normalna reakcja w takiej sytuacji, ale jeszcze nie masz postawionej ostatecznej diagnozy, to są dopiero podejrzenia. Nie myśl pesymistycznie, musisz postarać się wykrzesać z siebie odrobinę optymizmu. Pozdrawiam :)
  • Jsstem optymista przez te pare miesiecy mialem juz takie wtepne diagnozy stawiane ze nie jednego zdrowego by ddo grobu wpedzily hih:).A na powaznie po prostu zdziwilem sie ta najnowsza diagnoza i ta biopsja z biodra,myslalem że czy z mostka czy zbiodra to to samo. A podobno nie hmm
  • Witam ponownie hmm coraz gorsze mam samopoczucie prawie nic nie jem hmm wszystko przez tem 16.02 :) Strasznie boje sie tej biopsji i diagnozy hmm. Najlepsze zadzwonilem do szpitala z prośbą o tzw. Narkoze mówie ze chce za te narkoze prywatnie zaplacic,odp.NIE NIE MA TAKIEJ MOZLIWOSCI :(. "Leczenie bez bulu i stresu "Slynna klinika w Katowicach


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat