nadpłytkowość samoistna

11 lat temu
Mam 32 lata i od dwóch lat wiem że jestem chora na nowotwór szpiku nazywany "NADPŁYTKOWOŚĆ SAMOISTNA" , Jak się dowiedziałam o mojej chorobie byłam załamam i strasznie samotna. Żegnałam się mężem i ustalałam co ma robić jak umrę. I choć jestem tak naprawdę sama z tą chorobą , bo mąż nie rozumie co czuję nie poddałam się i walczę z tą cholerą i nie poddam się tak łatwo , mam dwie małe córeczki i dla nich muszę żyć. Mojego raka nie da się wyleczyć , ale dostaję bardzo dobre leki które bardzo poprawiły moje wyniki, i jedyne wyjście jakie miałam to zaprzyjaźnić się z nim. Pozdrawiam chorych i trzymajcie się bo nie jesteście sami
19 odpowiedzi:
  • Hmm bardzo chciałabym to ogarnąć ale ciezko tak samemu :(. Ze strony najbliższych mało mam wsparcia :( wiesz mimo ze przed tą nie wiadomo jaka choroba pracowalem na dole na kwk :) wtedy nikt nie mowil ze jestem len teraz od żony np.slysze ze jestem len bo siedze na zwolnieniu lekarskim juz prawie rok.Nik nawet najbliższsi nie potrafią zrozumiec jak cala ta sytuacja odwróciła moje życie do góry nogami:(.Nikt :(."BO NAJGORSZE TO SAMOTNYM BYĆ". POZDRAWIAM
  • cześć wszystkim! Jestem tu nowa i bardzo samotna ze swoją chorobą, dlatego postanowiłam dołączyć do Was. Krótko o sobie: choruję na nadpłytkowość samoistną od 3 lat, ale ostatnio moje wyniki znacznie się pogorszyły i czeka mnie leczenie hydroxycarbamidem.Bardzo boję się reakcji mojego organizmu na ten lek, czy będę mogła spokojnie pracować? Jeżeli ktoś stosował ten lek proszę niech napisze jak się po nim czuł. Myślałam, aby odstąpić od leczenia ale mam córkę a ona ma tylko mnie.
  • Witaj Edyta76 nie bój się hydroxycarbamidu ja przyjmowała go przez miesiąc i nic się nie działo niepokojącego co prawda była to inna choroba bo CML ale mój teść jest leczony na mielofibroze tym lekiem juz 4 lata i jest dobrze - jak to mówi jego hematolog prędzej zabije go cukrzyca i arytmia niż uszkodzony szpik Także trzymam kciuki i musi być dobrze :-) jeśli potrzebujesz więcej info odezwij się na priv
  • 8 lat temu
    Witaj Edyto jestem tu nowa tak jak ty dzisiaj pierwszy raz piszę na forum ,umnie nadpłytkowość rozpoznano 3 lata temu i odrazu musiałam przyjmować hydroxycarbamid, ponieważ miałam ponad milion płytek, narazie niemam żadnych skutków ubocznych 16 lutego mam kontrolną wizytę u hematologa, zobaczymy jak wyniki ,mam nadzieję że dobre jak zawsze,ale lek będę musiała brać cały czas pozdrawiam :)
  • Witaj Misia! fajnie że do nas dołączyłaś i podzieliła się swoją chorobą. Mój ostatni wynik krwi to również ponad milion płytek ,ale zamierzam go powtórzyć zanim pójdę do lekarza bo kiedyś też płytki mi skoczyły i okazało się że to wynik infekcji jaką wtedy przechodziłam. Pozdrawiam wszystkich serdecznie :-) :D
  • 8 lat temu
    Hej byłam dzisiaj u hematologa wyniki się pogorszyły płytki skoczyły do góry, chcieli mi zwiększyć dawke leku z jednej tabletki na dwie ,ale w końcu pani doktor mówiła ze muszę iść do szpitala na dodatkowe badania ,i ustawienie leków żeby obniżyć płytki ,miałam isc 8 marca ale przelozylam to po swietach bo mi nie pasowało . pozdrawiam :)
  • Cześć Misia:) ta choroba ma to do siebie że raz jest lepiej a raz płytki skaczą nie wiadomo z jakiego powodu.Ja miałam kiedyś zwykłą grypę i wtedy bardzo płytki mi skoczyły,także Misiu nie zamartwiaj się,ważne że jesteś w dobrych rękach a my wszyscy trzymamy kciuki :-) fajnie że napisałaś,pozdrawiam :)
  • Cześć Misia:) ta choroba ma to do siebie że raz jest lepiej a raz płytki skaczą nie wiadomo z jakiego powodu.Ja miałam kiedyś zwykłą grupę i wtedy bardzo płytki mi skoczyło. Także Misiu nie zamartwiaj się,ważne że jesteś w dobrych rękach a my wszyscy trzymamy kciuki :-) fajnie że napisałaś,pozdrawiam :)
  • 2 lata temu

    Nadplytkowosc Samoistna thrombocythemia vera to choroba zaliczana do tzw Zespołów Mielo proliferacyjnych obejmujących schorzenia układu krwiotwórczego szpiku kostnego w której dochodzi do powolnej postępującej nowotworowej przemiany komórek polegająca na wytwarzaniu nadmiernej ilości nieprawidłowych płytek krwi zwanych trombocytymi na poziomie wielopotencjonalnej komórki macierzystej szpiku .etiologia czyli przyczyna jest jak wielu chorób nowotworowych jest nie do końca poznaną.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat