Z tego co wiem znaleziony u mnie guz jest bardzo rzadki - czy ktos ma moze informacje dot. pacjentow z takim guzem? Powiedziano mi, ze jest okolo 10 opisanych przypadkow takiego guza na calym swiecie. Na poczatku wrzesnia przeszlam operacje, niestety guz bardzo szybko odrosl (byc moze bylo to spowodowane faktem, ze w okresie rehabilitacyjnym korzystalam z aparatu pobudzajacego elektrycznie miesnie - po operacji nastapil ubytek wielu funkcji neurologicznych i m.in. czesciowy paraliz nog) i obecnie jestem w trakcie radioterapii. Interesuja mnie inne metody leczenia niz ponowna operacja gdyby okazalo sie, ze radioterapia nie przyniesie spodziewanego efektu.