Ziarnica złośliwa - zapraszam!!

9 lat temu
Witam wszystkich ziarniaczków :) Mija trzeci rok od zakończenia przeze mnie leczenia. w tej chwili mam 25 lat i jestem niezmiernie szczęśliwa, że udało mi się wygrać z chorobą. W moim przypadku leczenie trwało 9 m-cy, przeszłam 8 cykli chemioterapii (ABVD). Przez pierwsze 5 chemii jakoś się trzymałam. Wraz z kolejnymi byłam coraz słabsza, mój organizm dłużej się regenerował. Wejście na 3 piętro zajmowało mi około 10 min. Jeśli chodzi o moją psychikę to starałam się trzymać (dzięki rodzinie, najbliższym, którzy mnie wspierali - "jakoś to było"). W połowie leczenia skorzystałam także z pomocy psychologa. Przed każdą chemioterapią w jej gabinecie doznawałam ulgi, dodawała mi sił (sama nie wiem jakim cudem jej się to udawało). Zwracałam jeszcze przed podaniem "kroplówki", gdy tylko poczułam ten specyficzny zapach, więc musiało to siedzieć we mnie. Na zdiagnozowanie mojej choroby lekarze potrzebowali 1 m-ca (2 x tomograf, 1x wycinek chorego węzła chłonnego, 1x RTG, liczne badania krwi, 1x trepanobiopsję - pobrano wycinek kości wraz ze szpikiem z talerza biodrowego). Po leczeniu (w przeciągu 2,5 roku) 3-krotnie przeprowadzono badanie PET-CT i co najważniejsze jest bezbolesne. To coś takiego jak tomografia z niewielką różnicą zamiast kontrastu wstrzykują aktywne izotopy (glukozę, aminokwasy itd.), które mają na celu wykrywanie w całym ciele najmniejszych skupisk komórek nowotworowych. ;)))) To tak tylko w małym skrócie. Zapraszam wszystkich chętnych do zadawania pytań.W miarę moich możliwości postaram się na nie odpowiedzieć :) Piszcie co wam w duszy gra i co leży na serduszku. GŁOWA DO GÓRY. DACIE RADĘ !!! Polecam również stronę: http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=6629&ref=similar&ids=5243
17 odpowiedzi:
  • czesc nadzieja123
    podobnie jak ty chorowalam na ziarnice zlosliwa, ktora wykryli mi dzien przed matura!!Brakowalo mi kilku miesiecy do 19 lat wiadomosc byla dla mnie szokiem a co najgorsze po szeregu badan(identycznych do twoich)okazalo sie ze mam przezuty do klatki piersiowej a poczatkowo zaczelo sie od wezelka po lewej stronie szyji tuz nad oboiczykiem.
    przeszlam 12cykli chemioterapi.pierwsze 3 poszyly lekko brak wymiotow i ogolnie oznak ze cos mi podaja. NIestety nie trwalo to zbyt dlugo od 4 do 12 przyzylawam koszmar purpura na twarzy i wymioty przez 3 dni myslalam juz ze umre z odwodnienia niz z raka;( sam widok oddzialu zapach jak sie otwieralo drzwi byl tak nie do zniesienia ze wymiotowalam do czasu podania chemii (w trakcie oczywiscie tez wymiotowalam )
    po zakonczeniu chemioterapi mialam 35 naswietlan (radioterapii) szyji i srodpiersia.po 20 do konca mialam smak palonego miesa w ustach ale wiedzialma ze pali mi te swinstwo!!
    Trzymalam sie dzielnie wspierala mnie rodzina i chlapak-obecnie maz:).
    w maji beda 3lata od calkowitego wyleczenia z raka!!jestem przeszczesliwa ze mi sie udalo go pokonac i mamm nadzieje ze stan zdrowia sie nie pogorszy
    co prawda mam kilka skutkow ubocznych leczenia.-po deksawenie ktory mi podawali przytylam 25kg ktore zostaly i nie dam rady schudnac. No i zanik tarczycy poqwoli mi obumiera po naswietlaniach
    a dla mnie najgorszym skutkiem ubocznym jest to ze nie dam rady zajsc w ciaze:(

    a jak u ciebie jest droga nadziejo??zadnych skutkow uboczynch??

    P.S zapomnilam dodac ze moja pani doktor byla w wielkim szoku jak po pierwszej chemii nie wypadly mi wlosy!!jak to powiedzilam przez 30lat swojego leczenia nie spotkala sie z przypadkiem zeby po tak silnych wlewach wlosy zostaly do ostatniego dnia chemioterapii. co prawda sie przezadzily ale zadnych plackow nie mialma nic
  • Miło, że się odezwałaś. Jeśli chodzi o podobieństwa to ja również miałam powiększony węzeł nad lewym obojczykiem (właśnie stamtąd pobrano do badania wycinek - na całe szczęście żadnej blizny nie ma :)) po RTG okazało się że węzły powiększyły się również w klatce piersiowej (cała masa zaciemnień w okolicach płuc - tylko mały prześwit), po pierwszej tomografii - wyszło przy okazji, że węzły zaatakowało również w okolicy przepony (to stąd problemy z oddychaniem - uciskało na przeponę). Jeśli chodzi o leczenie to dawali mi zamiennik żebym nie miała problemów z zajściem w ciążę (tj. zamiast ABVD to DBVD, zastosowano leczenie: Doxorubicyna 40 mg, Vinblastyna 10 mg, Dacarbazyna 600 mg, Blecomycyna 17 mg). Tak mi wówczas powiedziano - z resztą tak też mam na każdym z wypisów.A czy będę mogła zajść w ciążę to się okaże (narazie chce skończyć studia), ale myślę, że na przyszły rok. Jeśli chodzi o skutki uboczne to jedynie zanikające ślady na plecach (kiedy podawano mi 1 chemię dostałam świądu skóry - bardzo swędziały mnie głównie plecy no i oczywiście mądra Marta musiała się podrapać); zostały mi blizny jak po biczowaniu (na początku czerwone) a teraz wyglądają już blado podobnie do rozstępów, ale co najważniejsze znikają :) no i oczywiście włosy wypadały stopniowo ( co prawda w większej ilości niż u zdrowego człowieka). Podjęłam decyzję i ścięłam je na krótko. W połowie leczenia włosy zaczęły odrastać ciemniejsze niż miałam. Ale były tak brzydkie, że zgoliłam się sama maszynką na 5 mm :) wtedy ruszyły jak oszalałe :) hehe
    Kiedy przyjeżdżałam do domu (zazwyczaj około 18:00) nic już w ten dzień nie jadłam (w ogóle w ten dzień nic nie jadłam nawet nie piłam bo wszystko i tak trafiało do muszli), mama przebierała mnie w piżamę- samej byłoby ciężko byłam całkowicie pozbawiona sił. Jak tylko mnie przebrała szłam spać. Opracowałam sobie pozycję do snu - na klęcząco :)) wtedy zmniejszały się mdłości. Najlepszym sposobem na codzienne zmagania z mdłościami to szklanka pepsi :)


    P.S. jakie miałaś objawy choroby przed leczeniem???
  • Jeśli chodzi o radioterapię to ja miałam dużo szczęścia - współczuję ci. Lekarze proponowali mi trzy warianty leczenia:
    1. samą chemioterapię
    2. Autuprzeszczap i chemioterapię
    3. Chemioterapię i radioterapię
    Jednak doszli do wniosku, że spróbują mnie wyleczyć samą chemią. I udało się po 2 cyklu zrobili mi kolejną tomografię i okazało się, że chemia zaczęła działać (to właśnie przy pierwszych cyklach jeśli "schodzi" najwięcej to oznacza, że chemia skutkuje)
  • czesc
    nie mialam zadnych objawow rok wczesniej pojawil mi sie wspomniany wyzejj guzek .Poszlam do lekarza i stwierdzil tak :cze bylam za granica to pewnie z przemeczenia .sam sie pojawil to sam zniknie. Ale gdy juz bylo tak zle ze nie moglam przelykac sliny, poszlam zrobilam wyniki morfologii i od razu wyszlo ze rak.wiec pojechalam na onkologie 3dni czekalam az mnie przyjmie lekarz:( jak sie juz udalo pobrali mi wycinek z guza,a wynik byl dzien przed matura ustna.przezylam szok po kilku godzinach doszlam do siebie i pomyslalam tak; Edyta co cie nie zabije to cie wzmocni to nie rak tylko dluzsza grypa z ktorej sie wyleczysz. nastawilam sie pozytywnie do walki.dostalam pierwsza chemie i od razu skierowanie zeby kupic peruke.Tak jak ty scielam sama wlosy bo milam dlugie a pomyslalam ze i tak wypadna to bede miala mniejszy stres jak krotkie beda wypadaly choc tak sie nie beda rzucaly w oczy. z objawow po chemioterapii nie mialam praktycznie rzadnych procz purpury na twarzy i wymiotow. A bym zapomniala dostawalam od 7chemii 3 zastrzyki na wzmocnienie czyli jak milam chemie w piatek to w sobote,niedziele i poniedzialek zastrzyk.Moj oraganizm dlugo sie regenerowal zasypialam na stojaco. leczylam sie stosunkowo krotko.moja pani doktor byla pod wrazeniem .Gdyz od wykrycia do zakonczenia leczenia minal rowno rok
    Mam nadzieje ze te swinstwo juz do nas nie wroci!!
  • 9 lat temu
    No pewnie że nie. A nawet gdyby to czytając wasze posty odnosze wrażenie że jesteście "herod" baby i ze wszystkim dacie sobie radę!
  • malutka - ja też dostawałam zastrzyki na wzmocnienie przed kolejnymi chemiami (konkretnie neupogen na podwyższenie leukocytów). Ja ,miałam to szczęście, że leczono mnie przez dziewięć miesięcy od listopada do lipca :) (jak kobieta w ciąży - moi znajomi się śmiali :)) Podobnie też jak ty potraktowałam tą chorobę jak każdą jedną (którą da się wyleczyć) pozytywne nastawienie czyni cuda :) Dawali mi 80 % szans na wyleczenie. Na początku pomyślałam a co jeśli znajdę się w tych 20% byłam przerażona perspektywą. Jak się jednak później przekonałam 80% to naprawdę duża i optymistyczna prognoza :) Dużo daje przebywanie z innymi ludźmi chorymi na raka (podtrzymywał mnie na duchu fakt, że mogło być nieciekawie a inni mają gorzej).

    indira - prawda nie daję sobie "w kaszę dmuchać", jednak po leczeniu nie było ze mną kolorowo (chodzi o psychikę). Samoocena spada niewiarygodnie ciężko mi było przez dłuższy czas powrócić "do życia" codziennego. Wiesz jak się żyje: dom - szpital, szpital - dom czasem tylko na basen czy gdzieś na spacer sie można było wybrać nie miałam ochoty za często wychodzić (szczególnie w zimie).... ojjj odbiło mi się to na psychice ale dałam radę i wierzę w to, że każdy może sobie poradzić ze wszystkim nie ma takiego wyrażenia "nie dam rady" :) pzdr
  • nadzieja ty dostalas 80% na wyleczenie a mi dali 15 %na przezycie!! i co wyszlam z tego !!psychika jest najwazniejsza ja ciegle do tej pory mam problemy zeby patrzec na siebie w lustrze przed leczeniem bylam szczupla a jak doastawalam deksawen to przytylam 25kg w niecale 3 tyg!! wszedobylskie roztepy nie dawaly mi spokoji ciagle je mam ale mascie i kremy je wybielily. Sama mysl ze je mam obnizyla moja samoocene:(
    Indira hihi herod byby- jakos bylo trzeba dawac rade jestesmy mlode i cale zycie przed nami kazdego dnia dziekuje ze mi sie udalo.
  • Może ktos doradzi gdzie w okolicach Łodzi powinna sie skierowac osoba z podejrzeniem ziarnicy.
  • Witam !!!!! Z podejrzeniem ziarnicy najlepiej udać się do szp. im. Kopernika na oddział hematologii Łódź ul.Ciołowskiego 2.
  • Dzięki tam właśnie pokierowałem zainteresowanego ale okazało sie że to nie ziarnica tylko toxoplazmoza.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat