skutki uboczne terapii NILOTYNIBEM

Witam wszystkich z pbs. Od 8 lat biorę NILOTYNIB (TASIGNA) z dobrym skutkiem tzn. całkowitą remisją choroby. Jednak ok. 2 lata temu pojawiły się b. poważne problemy z sercem. Diagnoza kardiologiczna - choroba niedokrwienna serca w przebiegu miażdżycy naczyń krwionośnych. We wrześniu 2015r. wszczepiono mi 2 stenty w tętnicę wieńcową. Wskutek tego ustąpiły bóle w klatce piersiowej, jednakże nasiliły się bóle kończyn dolnych.Hematoonkolog zalecił badanie przepływowe w nogach i jeśli okaże się ,że jest to miażdżyca w stopniu zaawansowanym wypadam z programu klinicznego , przestaję brać NILOTYNIB (najprawdopodobniej sprawca moich kłopotów sercowych wg hematologa) i przechodzę na dazatynib. Bardzo się martwię tą sytuacją i będę wdzięczna za wymianę doświadczeń osób które miały podobne kłopoty. Bozena.
26 odpowiedzi:
  • 3 lata temu
    B.bednarskax. Imatynib (Nibix) (na początku 400 mg, a teraz 300 mg) biorę dopiero od 7 miesięcy, ale wg mojej hemtolog jest on mniej toksyczny od nilotynibu i dasatynibu. Po nim miałam przez ok. 2 mies. obrzęki i zmiany skórne na twarzy, ramionach i udach (taka kasza manna i lekkie zaczerwienienie), które też minęło. Pozostałe wyniki mam w normie. Jednak bardzo mocno przytłumia mi on wytwarzanie leukocytów i płytek krwi - mam je wciąż mocno poniżej normy. I jak szpik nie zacznie ich produkować w normie, niestety, też czeka mnie Nilotynib. Czego bardzo nie chcę, bo podwyższa on poziom cukru i cholesterolu we krwi. Summa summarum - nie obawiaj się Imatynibu. Poza czasowymi obrzękami i zauważalnymi (tylko dla Ciebie) zmianami na twarzy nie ma innych znaczących skutków ubocznych. Chyba że obniży Ci on, tak jak mi, leukocyty i płytki krwi. Ale nie bój się spróbować :-). Pozdrawiam :-).
  • 3 lata temu
    gralis - Witaj. Kto Ci powiedział że nilotyb podwyższa poziom cukru i cholesterolu we krwi??? Nie znam nikogo, kto miałby po tym leku takie problemy. Po co straszyć pacjenta na zapas?
  • 3 lata temu
    nala123 - dzień dobry. Nikogo nie straszę. O tym, że Nilotynib może podwyższać poziom cukru i cholesterolu, powiedziała mi moja hematolog, a w zasadzie to ordynator hematologii w Szczecinie. Biorę Imatynib, niestety - zbyt mocno przytłumia on mój szpik. W efekcie czego mam grubo poniżej normy poziom leukocytów i płytek krwi. Ww. ordynator poinformowała mnie, że jak szpik nie zacznie produkować ich wystarczająco, wówczas wprowadzi właśnie Tasignę. I w tym miejscu pojawiła się historia o skutkach ubocznych w postaci podwyższonego cukru i cholesterolu. nala123, wspominasz, że masz problemy kardiologiczne. A jakiego rodzaju?, czym spowodowane? Czy aby nie cholesterolemią? B.bednarskax. pisze, że ma zaawansowaną miażdżycę i najprawdopodobniej lekarz odstawi jej Nilotynib. Nie zauważasz korelacji? Pozdrawiam. PS nala123, Ty, pisząc, że dazatynib omal Cię nie zabił, oczywiście nikogo nie przestraszyłaś... ;-)
  • 3 lata temu
    No ok, masz racje :D
  • 3 lata temu
    Uważaj na siebie, zwłaszcza jak masz mało wbc. A ile w ogóle ich masz (wbc) ?? Ja miałam 2,5 i nadal dawali mi imatynib.
  • Potwierdzam TASIGNA napędza hypercholesterolemię (powtarzam za hematologiem). Od dzisiaj biorę IMATINIB, po m-cu wizyta kontrolna w poradni hematologicznej. Mam nadzieję ,że skutki uboczne nie dadzą mi w kość. Pozdrawiam wszystkich. B.B.
  • 3 lata temu
    Ja na Tasignie cholesterol mam w normie ale próby wątrobowe i bilirubina ponad normę
  • 3 lata temu
    Dzień dobry Wszystkim :-). nala123, niestety, na Imatynibie WBC ostatnio spadły mi do 1,6 tys., a PLT do 68 tys. (a był czas, że miałam ich 1 340 tys.!). Więc Imatynib idzie w odstawkę zupełnie, bo wycina w pień leukocyty i płytki krwi. Zresztą to nie pierwsza odstawka, a... piąta!). Zapadła decyzja o Tasignie. Szczerze mówiąc, to najbardziej się obawiam rumienia na twarzy. Wielu pacjentom na podwyższone próby wątrobowe pomaga olej lniany z twarogiem. Nie próbowałam jeszcze, ale zacznę. Może z podwyższonym cholesterolem sobie poradzę dietą...? Zobaczymy. Dziewczyny, a znacie jakieś sposoby na wypadające włosy? Pozdrawiam cieplutko, gralis :-)
  • 3 lata temu
    Witaj Gralis. Kurcze to bardzo niskie masz wbc! No i płtyki! Przykro mi bardzo!! A co z tym rumieniem na twarzy? Ja przez lata brania imatynibu miałam hm.... no właśnie co??? Czerwone policzki miałam i lekarze mówili, że to rumień. Zrobiłam gastroskopie i okazało się, że to nie rumień tylko od gliweku przewlekłe zapalenie żołądka. Zaczęłam jeść leki osłonowe i nagle czary mary - niby rumień zniknął. Może Twój żołądek też już woła o pomoc! W końcu ile prochów można jeść. Co do włosów - oj wypadają mi. Moja ciocia pracowała w aptece. Poleciła mi skrzyp z bambusem ( kuracja na dwa miesiące tylko 11 zł, firma dr.Max) i zaszalałam i kupiłam jeszcze biotynę. Trzymaj się!!!!!
  • 2 lata temu
    nala123, jakie bierzesz leki osłonowe?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat