skutki uboczne terapii NILOTYNIBEM

Witam wszystkich z pbs. Od 8 lat biorę NILOTYNIB (TASIGNA) z dobrym skutkiem tzn. całkowitą remisją choroby. Jednak ok. 2 lata temu pojawiły się b. poważne problemy z sercem. Diagnoza kardiologiczna - choroba niedokrwienna serca w przebiegu miażdżycy naczyń krwionośnych. We wrześniu 2015r. wszczepiono mi 2 stenty w tętnicę wieńcową. Wskutek tego ustąpiły bóle w klatce piersiowej, jednakże nasiliły się bóle kończyn dolnych.Hematoonkolog zalecił badanie przepływowe w nogach i jeśli okaże się ,że jest to miażdżyca w stopniu zaawansowanym wypadam z programu klinicznego , przestaję brać NILOTYNIB (najprawdopodobniej sprawca moich kłopotów sercowych wg hematologa) i przechodzę na dazatynib. Bardzo się martwię tą sytuacją i będę wdzięczna za wymianę doświadczeń osób które miały podobne kłopoty. Bozena.
26 odpowiedzi:
  • 3 lata temu
    Hej Bożenko Ja jem Tasignę i też mam bardzo poważne problemy kardiologiczne, do tego stopnia, że mam I grupę inwalidzką. Ale w moim przypadku nie mam co innego brać, bo dazatynib o mało mnie nie zabił. Nie to żebym Cie straszyła, ale uważam, że powinnaś to wiedzieć, aby móc się częściej kontrolować aby nie doszło do tragedii, jaką ja 3 lata temu przeszłam. Uważaj na siebie i wymuszaj często usg serca!!!!
  • Cześć nala123 mam pytanie, czy bierzesz Tasignę w programie lekowym, czy na receptę oraz ,czy miałaś problemy przy ubieganiu się o rentę ?
  • 3 lata temu
    Bożenko Ja nie wiem czy w sprawie Tasigmy jestem w jakimś programie. Ide do lekarza, on daje mi trzy recepty - trzy bo na każdy miesiąc (ja widuję się z lekarzem co kwartał) Ale nigdy się nie interesowałam czy to jakiś program czy coś z NFZu. Co do renty - to nie miałam problemu. Ale mój stan jest naprawdę poważny, choroba cały czas sukcesywnie postępuje, wyniki mam przekroczone dziesięciokrotnie i nawet w wielu sprawach nie jestem samodzielna. W sprawach kardiologicznych jestem zakwalifikowana do III klasy, a IV klasa to już oznacza koniec. Więc dlatego dostałam tą rentę.
  • 3 lata temu
    Hej ja również przyjmuję Tasignę ale dopiero od 7 miesięcy więc nie mam żadnych doświadczeń kardiologicznych a moje leczenie prowadzone jest w programie lekowym i nie znam nikogo kto by leczył CML poza programem lekowym lub badaniami klinicznymi :-) pozdrawiam
  • ehh ... no to się dowiem teraz co i jak .. :)
  • 2 lata temu
    Madzialenko, Tasigma jest fajna!!! Spokojna Twoja rozczochrana!! :D :D :D :D
  • :)))))))))))))) rozczochrana istotnie, bo u nas okropnie wieje ;) A w sumie dość spokojna jestem :) Od martwienia się człowiek nie zdrowieje. Trza leki brać i kwita :)
  • 2 lata temu
    :D :D :D
  • Stało się. Po 8 latach leczenia NILOTYNIBEM z powodu groźnych skutków ubocznych wypadłam z programu klinicznego (skutki to galopująca miażdżyca tętnic i naczyń krwionośnych). Hematolog poinformował mnie ,że przejdę na IMATYNIB czyli GLIVEC w systemie wizyt kwartalnych w przychodni.Muszę dodać, że białaczka jest w fazie całkowitej remisji od kilku lat. Martwię się, bo GLIVEC to lek sprzed 20 lat i mam wątpliwości czy remisja utrzyma się nadal. Czy ktoś był w podobnej sytuacji ?
  • 2 lata temu
    B.bednarskax- nic nie martw się na zapas. Gliwek może i ma swoje minusy ale znam ludzi którym bardzo pomaga i od lat na nim żyją! Tobie na pewno też pomoże!!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat