Holandia....my mamy tez taka nadzieje, przenosimy sie do Roterdamu- bo tam chociaz testuja najnowsze leki. Holendrzy trzymaja sie tez strasznie wytyczonych scenariuszy.(ksiazki) Nawet sie do mojego synka przyczepiali( bo jesli chodzi o wzrost rosnie wedlug ksiazki,a jesli chodiz o glowke rosnie wolnej bleee i juz dodatkowe kontrole- w koncu odpuscili ufff).
Wlasnie mnie to samo zastanwia,ze jak do tej pory przegladjac caly internet trafilam moze na 5 przypadkow, ktore zyja dlzuej niz 5 lat....a reszta jakby milczy(sadzac po danych musi ich byc wiecej:P).....a jesli chodiz o holendrow to jeszcze mniej(szukalam tez po holendersku)
Moj narazie jest bardzo silny i czuje sie dobrze. I oby tak zostalo jak najdluzej.
Uriela, taka chemia o ktorej piszesz ma na celu przedluzyc zycie ale nikt ci nie odpowie na pytanie o ile ma przedluzyc. Takiej odpowiedzi nie dostaniesz bo kazdy czlowiek jest inny. Jednym pomoze na dwa miesiace a innym na 10 lat. Taka wlasnie opcje ma moj maz, u ktorego przerzuty z jelita sa do watroby (nieoperacyjna) i do pluc (dwie plamki). Druga I ostatnia chemie mial prawie dwa miesiace temu i przerwal przez operacje. Dlatego boje sie ze teraz to paskudztwo poszlo dalej jeszcze. On jest bardzo slaby i ma czesto nudnosci. Po operacji bierze duzo tabletek i to go dobija.
Wchodzilam na fora amerykanskie i tu widze wiecej ludzi zyjacych z rakiem 5,8 i 10 lat. Oni ciagle walcza i nie poddaja sie. Zastanawiam sie czy u nas w Polsce tacy juz nie czuja potrzeby uczestniczyc we forach? Nie sadze ze takich nie ma bo leki sa wlasciwie te same.
Nie wiem w jakim dokladnie kraju jestes (moze pisalas wczesniej ale ja nie pamietam, sorry) ale jest to Skandynawia? Chcialam tylko powiedziec ze skandynawowie to narod twardy i uparty, uksztaltowany przez ciezkie warunki. Nie rozczulaja sie nad nikim ale nad soba tez nie. Sa bardzo zamknieta grupa etniczna i nie akceptuja ludzi z zewnatrz. Nie ty jedna trafilas na mur. Dobrze ze sytuacja jest jasna i wiesz czego mozesz sie po nich spodziewac. Mam jednak nadzieje ze twoj maz pozyje jeszcze dlugo :)
U nas chwilowo (oby jak najdłużej) dobrze. Znajomi mówią żebym zrobiła sobie przerwę, nie czytała, nie szukała, tylko cieszyła się tym co jest tu i teraz, ale ja nie potrafię, czasem kilka razy wchodzę na to forum i sprawdzam co u Was.... Piszecie o przerzutach odległych i chemii przedłużającej życie- jeśli dobrze rozumiem paliatywnej. Poznałam w szpitalu dziewczynę około 36 letnią, która miała chemię paliatywną, była w świetnej formie, choć istotnie to jest do przedłużenia życia i komfortu pacjenta. Ale ona była pełna optymizmu, fizycznie super, więc chyba są przypadki gdzie idzie to w dobrym kierunku. Musi być dobrze! Wspierajcie swoich bliskich, dawajcie im nowe zajęcia, nie odciągajcie od obowiązków, tak jest łatwiej walczyć, tak jest z moim tatą- jak tylko wstał po operacji, to już nie odpuszcza, pracuje więcej niż ja. Prowadzimy gospodarstwo sadownicze, dużo jesteśmy na zewnątrz, czasem wbrzydką pogodę, zimno, deszcz, śnieg i mróz. Martwię się żeby się nie rozchorował- katar temperatura, kaszel..... U nas teraz cała okolica choruje na wirusówki...
Reanatka trzeba byc dobrej mysli:) sam mi tak powtarzalas,gdy ja ostatnio mialam kryzys.
Czy moglby mi ktos wytlumaczyc co to jest chemia przedluzajaca zycie???? Rozumiem,ze nie chodzi o wyleczenie. Ale istnieje mozliwosc zaleczenia tego raka??? Czy tylko na wydluzenie zycia o pare miesiecy???? Bylismy dzisja u chirurga, mowil ze z definicji ksiazek,jest to nie do wyleczenia- poniewaz byl przerzut odlegly do tych odleglych wezlow chlonnych. jednoczesnie kazal byc nam dobrej mysli( powiedzial,ze rak z jelit zostal wyciety w calosci,ze z 28 wezlow,tylko 5 bylo zatakowane) i ze te wyniki nie byly zle. Tylko,ze problem wlasnie w tym,ze powstal przerzut odlegly. I kazal nam wierzyc i miec nadzieje. Naprawde- powinnam byc chyba teraz zalamalna, bac sie czegos. ale chyba przez to,ze bylismy przygotowani- chyba dlatego przyjelismy to spokojnie. a moze to podejscie chirurga. fajny facet,konkretny. Dal duzo nadzieji, a wrecz tak to przedstawil-ze clzowiek sam jej szuka. Sprawy finasowe,majtkowe.....tak to pewnie tez niedlugo bedzie spedzlao mi sen z powiek. Zwlaszcza,patrzac na jego rodzinne.
Jego ojca komentarz mnie zaskoczyl. Ale chyba juz nic nie powinno mnie zaskakiwac,on mi tydzien przed slubem powiedzial-ze jestem nikim. a teraz tez kazla peterowi wracac do pracy( eee 2 miesiace nie wolno mu prowadzic,ze wzgledu na szwy- ladne male ciecie,wyglada lepepiej niz te moje po cesarce- moze dlatego,ze u mnie ratowano zycie moje i malucha). peter mowi,ze bedzie przyjmowal chemie i sporbuje worcic do pracy. a jego ojciec jakby byl zly na niego,ze ten choruje, i ze nie tylko on( maz jego sisotry ma tez chorobe na cale zycie, ja tez- roznica jest takak ze z ta choroba obydwoje mozemy zyc i zyc,nie wplywa na skorcenie zycia). Ale coz, w 2007 roku gdy ,zmarla mojemu zona w 6 miesiacu ciazy( tez przez blad lekarza) tez mial male oparcie w nich.
Nie wyobrazam sobie inaczej- jak walczyc o kazdy dzien. Codziennie gdy sie budze ciesze sie,ze Peter jest kolo mnie,ze nie w szpitalu. Ze jest.
No wlasnie tak mi sie pieknie gada a we wtorek maz ma TK , ktorego boje sie jak ognia a potem wizyte u pani onkolog w czwartek. Pooperacyjna przerwa sie konczy i zycie zaczyna przyspieszac. Skreca mi sie wszystko w srodku ze strachu. Boje sie ze przez ta przerwe w chemii doszly nowe przerzuty. Ja wiem ze lekarka bedzie chciala podac chemie za wszelka cene ale czy to zadziala, czy maz bedzie silny zeby przejsc przez to? Operacja oslabila go bardzo.
Tak kochane latwo mi sie pisze co robic ale sama wlasnie mam dola. Siedem dni do czekania.....
Wszyscy musimy być optymistami! Choć czasem tak ciężko, że oddechu nie można złapać....
Użytkownik @Renata8881 napisał:
Kochana wszyscy sie boimy. Choruja bliskie nam osoby i nie wyobrazamy sobie zycia bez nich. Swiat nie bedzie taki sam. Do tego dochodza bardziej prozaiczne sprawy jak pieniadze i sprawy majatkowe. Puki co oni zyja i walcza. Pielegniarki w szpitalu uczyly mnie zeby nie patrzec zbyt daleko w przyszlosc, zyc dniem dzisiejszym i cieszyc sie z kazdej najmniejszej pozytywnej zmiany. O jutrze pomyslisz jutro rano jak wstaniesz. A lekarzy trzeba troche stopowac z mowieniem wszystkiego przy pacjencie. Ja rozmawialam bez obecnosci mojego meza. On nie wie ze jego watroba jest nieoperacyjna. Mysle ze ta wiedza mu niepotrzebna i tylko by go podlamala a jemu jest potrzebna sila psychiczna do dalszej walki. Nic jeszcze nie jest przesadzone.
Renatko witaj pięknie powiedziane to wszystko prawda.Pozdrawiam gorąco:):)
Trochę dziwi mnie postawa tych lekarzy.Pewnie,że należy pacjentowi mówić prawdę, ale nie odbierać mu nadziei już na samym początku, bo każdy rak tak jak i każdy pacjent jest inny.
Ja też miałam przerzut do węzła i już jest prawie 4 lata od postawionej diagnozy i operacji i 3 lata od chemioterapii i żyję nadal, dobrze się czuję i wszystko jest ok.Mój mąż też ze mną "chorował" i czasami to ja chora go uspokajałam i podnosiłam na duchu.Na pewno wszystko się uda, tylko cierpliwości.
Kochana wszyscy sie boimy. Choruja bliskie nam osoby i nie wyobrazamy sobie zycia bez nich. Swiat nie bedzie taki sam. Do tego dochodza bardziej prozaiczne sprawy jak pieniadze i sprawy majatkowe. Puki co oni zyja i walcza. Pielegniarki w szpitalu uczyly mnie zeby nie patrzec zbyt daleko w przyszlosc, zyc dniem dzisiejszym i cieszyc sie z kazdej najmniejszej pozytywnej zmiany. O jutrze pomyslisz jutro rano jak wstaniesz. A lekarzy trzeba troche stopowac z mowieniem wszystkiego przy pacjencie. Ja rozmawialam bez obecnosci mojego meza. On nie wie ze jego watroba jest nieoperacyjna. Mysle ze ta wiedza mu niepotrzebna i tylko by go podlamala a jemu jest potrzebna sila psychiczna do dalszej walki. Nic jeszcze nie jest przesadzone.
On nie widzi ze sie martwie- nie daje mu tego w jakikolwiek sposob odczuc. Takze po operacji. I przed. Ale nie prowadze nic z tutejszymi lekarzami. Kiedy nam przekazywali wiaodmosc,ze to przerzut do wezlow chlonnych. babka odrazu uraczyla go nowina,ze nawet jak zostanie wyleczony,to ze ten rak wroci(wtf????!!!!). Mi po porstu lekarza za kazdym razem podcinaja skrzydla. Jemu tez. w zasadzie jutro mamy kontrole- i nie wiem czy cos uslyszymy. Bo w moje 27 urodziny,uslyszymy jaki jest kolejny krok.
Moj bardzo chial sie teraz przeperowadzic,do innego domu- wiec maluje,ten,zeby moc go jak najszybciej sprzedac.
Kiedys moj lekarz mi powiedzial,ze nigdy nie spotkal tak optymistycznej osoby. jestem po prostu ostrozna. Mam ogromna nadzieje,ze nam sie uda.
Gdy byl w szpitalu-tez sie zaskoczyl( pokryjomu poprosilam wszystkich o wyslanie kartek) dostal ok 50 sztuk. Codziennie ktos go odwiedza.
taka jest prawda- ze poniewaz, nie rozmawiam z nikim na ten temat,to jedyne miejsce,gdzie ktos moze przeczytac o tym,ze sie boje.
W jego rodzinnie nie mam najmniejszego wsparcia. Na szczescie on jakies ma.Mam tez szczescie,ze sasiedzi nas bardzo lubia( pomimo poczatkowej,nieufnej postawy wobec mnie).
Ja jestem osoba, ktora w naszym zwiakzu,zawsze pozostaje spokojna- co nie oznacza,ze w srodku cala sie nie trzese ze strachu. ja nie pokazuje po prostu tego- inaczej moj maz wpadnie w panike. Bo przez caly ten okres bardzo mnie obserwuje.[ Raz pokazalam strach- na poczatku- ten ten zaczol juz swoj pogrzeb zalatwiac.] Nie bal sie operacji- bo ja nie pokazlam strachu i powtarzalm,ze bedzie dobrze. I calym sercem w to tez wierzylam. I wciaz wierze ze bedzie dobrze( co nie zmienia faktu,ze sie boje).