Ile czasu mu zostało?

5 miesięcy temu
Hej, postanowiłam tutaj napisać ponieważ onkolog prowadząca mojego ojca nie chce odpowiedzieć mi na pytanie ile mniej więcej czasu mu zostało. Diagnoza o tym, że jest to rak jelita grubego z głębokim naciekaniem tkanek i przerzutami do 3 regionalnych węzłów chłonnych została postawiona 5 lat temu (marzec 2019). Potem oczywiście operacja usunięcia fragmentu jelita i tych węzłów, wyłonienie stomii i chemioterapia. Na ostatnim TK w opisie widnieje informacja o kilku guzkach meta w obu płucach, o kilku zmianach meta w wątrobie, o zmianie w śledzionie, o wszczepach w jelicie i guzkach w otrzewnej. Czy może jest ktoś w podobnej sytuacji i może napisać jak to widzi, może inni onkolodzy są bardziej wylewni i mówią otwarcie o tym pozostałym czasie. Teraz jest w IV stadium choroby i w trakcie czwartej linii leczenia paliatywnego - od czerwca 2023 na LF4. Na razie jest całkiem nieźle, ale czytałam na różnych forach, że sytuacja praktycznie z dnia na dzień potrafi zmienić się o 180 stopni. Jak długo może trwać ta ostatnia linia leczenia? Czy jest jakiś nieprzekraczalny max? Będę wdzięczna za odpowiedzi.
16 odpowiedzi:
  • 5 miesięcy temu
    To jest bardzo trudno pytanie z wielu powodów. Każdy rak nawet ten dotyczący tego samego narządu jest inny i rozwija się w różnych organizmach które mają różną zdolność obronna ale też mogą mieć różne choroby współistniejące jednoczasowo w organizmie. W tym wypadku nalezy stwierdzić że choroba postępuje bardzo powoli - czy rozważano jeszcze leczenie chemioterapią?
  • 5 miesięcy temu

    Elzo, jest dokładnie tak jak piszesz - każdy organizm jest inny i każdy reaguje na leczenie w inny sposób. I teraz uwaga bo to co napiszę jest najszczerszą prawdą chociaż ciężko w to uwierzyć. Mój ojciec przez cały ten czas (ba! od piętnastego roku życia) pali minimum paczkę mocnych papierosów dziennie!!! To raz. Jest uzależniony od alkoholu i też cały czas zaprawia się wódą!!! Jest też uzależniony od wszelkiego rodzaju tabletek nasennych- benzodiazepin  - Nitrazepam, clonazepam i relanium łyka garściami jak cukierki i popija tą wódką!!! Odżywia się w sposób straszny - najtłustsze pieczone boczki, właściwie je tylko i wyłącznie czerwone mięso!!! I ta chemia - cały czas (z przerwami na leczenie w ośrodku dla uzależnionych od alkoholu) chodzi na chemię co 3 tygodnie teraz akurat na LF4. Waży 70 kg. Absolutnie wszyscy lekarze w tym centrum onkologii są w głębokim szoku jak on jeszcze w ogóle funkcjonuje???!!! Wyniki krwi ma lepsze niż ja, serce jak dzwon, NIC go nie boli...

    To jest po prostu chodzący medyczny ewenement! Przy takim prowadzeniu się każdy normalny człowiek już dawno by najzwyczajniej w świecie nie żył. Tydzień temu rozmawiałam z jego panią onkolog i ona twierdzi tak samo - że takiego pacjenta to ona jeszcze nie miała, jest wyjątkowo żywotny, nie do zdarcia, nie do zajechania. Tytanowy człowiek! I powiedziała jeszcze, że on paradoksalnie tymi papierosami i wódką się leczy!

    On zażywa tego w kosmicznych ilościach i z racji tego, że są to trucizny to one oddziałują też na tego raka, na te guzy. On po prostu zalewa rakowskiego tą wódą. Na pewno słyszałaś o metodzie bezpośredniego nastrzykiwania czystym etanolem guzów np na wątrobie - one się wtedy zmniejszają. I on to robi na swój sposób - stosuje naprzemiennie z chemią standardową tę swoją autorską, czyli papierosowo- wódzianą.

    I, choć brzmi to kuriozalnie, to właśnie to go trzyma tyle czasu przy życiu.

    Taką ciekawostką się z Wami podzieliłam.

    Trochę mi lżej.

    Dziękuję 

  • 5 miesięcy temu

    Cześć, ja mogę wypowiedzieć się na przykładzie taty. Przerzuty do otrzewnej wykryte na początku 2020 roku, od tej pory chemia przez dwa lata. Ze względu na stabilizację choroby wakacje od chemii od marca 2022 do teraz. Czekamy na wynik kolejnego to, wtedy okaże się czy to już czas na powrót do chemii. Tak więc wszystko zależy od tego jak sobie poradzi chemia. Trzymam kciuki.

  • 5 miesięcy temu

    Izabelo 81

    Przyznam, że z lekkim niepokojem w sercu przeczytałam o tych właściwie dwuletnich wakacjach od chemii. Bo 2 lata to sporo. Rozumiem, że co kilka miesięcy było zlecane TK, aby wykluczyć postęp choroby. Taka kontrola jest bardzo ważna. Mój ojciec najbliższy tomograf ma zaplanowany na 30.01.2024. zobaczymy co pokaże. Ja również trzymam kciuki za dobre wyniki jeżeli chodzi o Twojego tatę.

  • 5 miesięcy temu
    Kontrole w przerwach w leczeniu sa bardzo ważne tylko kolejki od momentu wystawienia skierowania na badanie do jego wykonania to dramat!
  • 5 miesięcy temu

    Lordzie, to prawda co piszesz - kolejki w centrach onkologii są ogromne, jak ja chodzę tam z ojcem to jestem przerażona ilością chorych (niestety coraz częściej i coraz więcej widuje się osób w stosunkowo młodym wieku ok. 40 + :/

    Ale jakoś tak w naszym przypadku nigdy dłużej niż 2 miesiące w kolejce na tomograf nie czekaliśmy. Już wiele razy słyszałam o tym, że BCO (Białostockie Centrum Onkologii) jest jednym z lepszych w Polsce i po konfrontacjach z kilkoma osobami, które leczą swoich bliskich w innych ośrodkach i jestem w stanie tą opinię potwierdzić. Ale ogólnie to fakt - wszyscy wiemy jak wygląda i funkcjonuje publiczna służba zdrowia. Dlatego też w tak ważnych i krytycznych przypadkach można, a nawet trzeba korzystać z usług placówek prywatnych - odpłatnie. Są kwestie ważne i ważniejsze. Tutaj pieniądze wydają się kwestią tą mniej ważną. 

    Dużo zdrowia na Nowy Rok wszystkim forumowiczom i ich bliskim. Pozdrawiam serdecznie  :*

  • 5 miesięcy temu

    Baba Jaga_1 tato ma kontrole średnio co 3-4 miesiące (tk, markery i morfologia). 

    Dziękuję za trzymane kciuki.

  • 5 miesięcy temu

    Baba Jaga_1 z tego co piszesz Twój Tato ma podawany cały czas ten sam schemat. Gdy przestanie on działać, pewnie ( jeśli organizm będzie dobrze znosić to leczenie) spróbują z innym schematem. Mój tato miał podawaną chemię wg schematu Folfiri. Świetnie poradziła sobie z węzłami chłonnymi ( z przerzutami w otrzewnej chemia sobie niestety słabo radzi) po dwóch latach podawania onkolog zadecydowała o tej przerwie. Pewnie gdy wyjdzie progresja zostanie zastosowany innych schemat. 

    P.S. również trzymam kciuki za Twojego Tate. Życzę jak największej regresji. 

  • 5 miesięcy temu

    Izabelo, mój ojciec miał różne Linie chemii: pierwsza to FOLFIRI, druga to FOLFOX, trzecia to LONSURF a czwarta czyli obecna i raczej ostatnia od czerwca 2023 to LF4. Skoro wynik jest tak spektakularny, czyli przeżycie 5 lat od momentu diagnozy, to raczej jest też skuteczna ta chemia. 

    Ale jak wszyscy wiemy o powodzeniu terapii decydują kwestie osobnicze. Coś co działa rewelacyjnie na jedną osobę wcale nie musi tak działac na inną. 

    Kurcze czy to może tak być, że guz bardzo szybko w pewnym momencie zaczyna przyrastać i robić się coraz większy? Nawet w 3 miesiące 3 centymetry? Jest taka zmiana na wątrobie 🤔


  • 5 miesięcy temu

    Przyrost dosyć duży. być może poprzednia TK nie była aż tak dokładna (opis). 

    Chociaż jak spojrzymy na to, że moją mamę rak zabił w 3msc od diagnozy to tak - taki przyrost jest możliwy.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat