Rak jajnika

13 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26196 odpowiedzi:
  • 2 lata temu
    Lilith, super wiadomość, że u Mamy wszystko dobrze :).
  • 2 lata temu
    Mecha, historii o wyleczeniach z raka jajnika, albo długich remisji nie jest dużo, ale więcej niż możnaby przypuszczać, albo sądzić po wpisach na forach i statystykach. Po prostu osoby, które wróciły do zdrowia nie udzielają się na forach. Poza tym, Inhibitory Parp, które mocno podniosły szanse na wyleczenie albo długą remisję, są dostępne dopiero od kilku lat. Ja należę do takiej grupy na FB – Parp Inhibitors, gdzie piszą dziewczyny z całego świata, i tam naprawdę sporo jest budujących historii. Jedna z Pan jest na Lynparzie już osiem lat, była jedną z pierwszych kobiet które wzięły udział w badaniu klinicznym. To był jej trzeci nawrót. Wiele dziewczyn jest po kilka lat na inhibitorach i mają się świetnie, a pamiętajmy, że dopiero od niedawna te leki są dostępne w pierwszej linii leczenia, na początku podawało się je w trzecim lub kolejnym rzucie choroby.
  • 2 lata temu

    Mio2019 bardzo dziękuję Ci za wpis. To prawda, z roku na rok jest pewnie coraz lepiej z dostępem do nowszych metod leczenia. Jest zatem szansa na dłuższe remisje i życie z tą choroba. Od tego roku też chyba już są dostępne inhibitory dla kobiet bez mutacji. Lipka - trzymam kciuki za dobre wiadomości. 

  • 2 lata temu
    Mecha, tak Niraparib, (Zejula) jest dostępny w pierwszej linii leczenia. Czy Twoja Mama dostanie ten lek?
  • 2 lata temu

    Mio2019 nie wiem, miesiąc temu sie dowiedzieliśmy że mama ma wznowę, więc jest zmiana leczenia i nowa chemia. Czy ten lek jest również dostępny w drugiej i kolejnych liniach leczenia?

  • 2 lata temu
    Mecha, z tego co wiem, to nie oferuje się go przy wznowach, ale sprawdźcie z lekarzem.
  • 2 lata temu
    OLAPARIB i NIRAPARIB ŚWIADCZENIOBIORCY 2. Leczenie podtrzymujące inhibitorami PARP chorych na niskozróżnicowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej z obecnością mutacji w genach BRCA 1/2 (olaparybem albo niraparybem) lub niezależnie od obecności mutacji w genach BRCA 1/2 (niraparybem) 2.1. Kryteria kwalifikacji chorych na nowo zdiagnozowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej (leczenie olaparybem tylko pod postacią tabletek albo niraparybem) 1.1.1) histologiczne rozpoznanie zaawansowanego (w stopniu III- IV wg FIGO) raka jajnika o niskim stopniu zróżnicowania (ang. high grade, G2 lub G3) raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej; Stopień zaawansowania choroby (FIGO) - spełnienie jednego z poniższych kryteriów: a) FIGO III u chorych z mutacją patogenną lub prawdopodobnie patogenną w genach BRCA1/2 bez względu na chorobę resztkową i/lub zabieg cytoredukcji (w przypadku olaparybu) lub b) FIGO III u chorych jedynie z widoczną chorobą resztkową po pierwotnym zabiegu cytoredukcyjnym (w przypadku niraparybu) lub c) FIGO III lub IV po zastosowaniu chemioterapii neoadjuwantowej u chorych z mutacją patogenną lub prawdopodobnie patogenną w genach BRCA 1/2 (w przypadku olaparybu albo niraparybu) albo bez mutacji (w przypadku niraparybu) lub d) FIGO IV (w przypadku olaparybu albo niraparybu); 1.1.2) obecność patogennej lub prawdopodobnie patogennej mutacji w genie BRCA1 lub w BRCA2 (dziedzicznej lub somatycznej) – wymaganie bezwzględne tylko w przypadku olaparybu; 1.1.3) całkowita lub częściowa wg kryteriów RECIST 1.1 odpowiedź na chemioterapię pierwszego rzutu opartą o leczenie zawierające pochodne platyny; 1.1.4) stan sprawności ogólnej w stopniach 0-1 według klasyfikacji ECOG; 1.1.5) wiek powyżej 18 roku życia; 1.1.6) wyniki badania morfologii krwi z rozmazem: 1.1.6.a) stężenie hemoglobiny większe lub równe 10,0 g/dl, 1.1.6.b) liczba leukocytów większa lub równa 3,0 x 109/l, 1.1.6.c) bezwzględna liczba neutrofilów większa lub równa 1,5 x 109/l, 1.1.6.d) liczba płytek krwi większa lub równa 100 x 109/l; 1.1.7) wskaźniki czynności wątroby i nerek: 1.1.7.a) stężenie całkowitej bilirubiny nieprzekraczające 1,5-krotnie górnej granicy normy (z wyjątkiem chorych z zespołem Gilberta), 1.1.7.b) aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczająca 2,5-krotnie górnej granicy normy (5-krotnie u chorych z przerzutami do wątroby), 1.1.7.c) stężenie kreatyniny nieprzekraczające 1,5-krotnie górnej granicy normy, 1.1.8) wykluczenie ciąży. Powyższe kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie. Ponadto do programu lekowego kwalifikowani są również pacjenci, którzy byli leczeni olaparybem albo niraparybem w ramach innego sposobu finansowania terapii, pod warunkiem, że w chwili rozpoczęcia leczenia spełniali kryteria kwalifikacji do tego programu lekowego.
  • 2 lata temu

    Mio2019 i jolazet dziękuję za odpowiedzi. W kwalifikacjach jest napisane, że dla nowo zdiagnozowanego raka jajnika, także chyba dotyczy I linii leczenia, ale na pewno porozmawiamy z lekarzem. Dziękuję

  • 2 lata temu

    Mecha, moja Mama nie miała wznowy. Pomimo rozsianego procesu, pozostawionych zmian, w kwietniu minie 9 lat od zakończenia chemii. Miała wydłużone leczenie taksolem w terapii cotygodniowej. Znam przypadki,.gdzie są wznowy, operacja, leczenie..i panie żyją np 10 lat 

  • Hej. To ja też optymistycznie zaraz będzie 9 lat bez wznowy. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat