Witajcie
Postanowiłam się tutaj zarejestrować bo potrzebuje pomocy, wsparcia.
Historia będzie długa.
Moja mama lat 54 dostała wyrok - rak trzonu macicy g3. Młoda zdrowa kobieta, aktywna zawodowo, wspaniała matka i zarazem przyjaciółka. Świat się zawalił bo inaczej tego nie można opisać. Trafiła na SOR GIN (05.2017) z olbrzymim krwawieniem z dróg rodnych. Łyżeczkowanie, zrobione od reki. Pięknie ładnie wszystko, pobrano hist - pat i kazano czekać na wynik. Szczerze ? czekałyśmy w wielkim spokoju bo żadna z Nas się tego nie spodziewała. A teraz uwaga najlepsze. Wynik odbieram ja, czyli córka z sekretariatu szanownego pana profesora z pięcioma tytułami przed nazwiskiem. Wydaje go Pani sekretarka która nie ma zielonego pojęcia o wyniku, medycynie itd. Żadnej informacji że proszę się zgłosić do lekarza itd. nic, kompletnie. Biorę wynik, patrzę i czuję jak świat zaczyna mi się zatrzymywać. Jak powiedzieć matce która jest dla Ciebie wszystkim, że mamo masz raka ? No jak ? nie da się, po prostu się nie da. Spotykamy się na korytarzu z mamą, widzi moje łzy, czuję że się rozklejam. Musiałam powiedzieć że coś jest nie tak. Lament ...
I co ? zaczynamy walczyć na własną rękę. Szukamy ginekologa - onkologa, który kwalifikuje do operacji, usunięcia wszystkiego co się da. Szybka tomografia wszystkiego, badanie z krwi markeru nowotworowego. Fakt jest zmiana w macicy, reszta czysta. Operacja, długa, rozległa (29,06). Doba po, pobyt na OIOM. Rana na brzuchu mega duża, ale to nic da się wszystko zrobić tak żeby było ok. Bo przecież nie ma rzeczy nie możliwych.
Mama obecnie jest już w domu 18 dni po operacji. Czekamy na wyniki histopatologiczne które były pobrane w trakcie operacji. Walczymy teraz z raną bo na brzuchu duża ilość szwów co powoduje trudne gojenie się. Dodatkowo mama jest przy sobie trochę, chociaż lekarz na wizycie kontrolnej ostatnio powiedział że jak na taki brzuszek goi się nieźle. Dużo stosowałam rzeczy na własną rękę. Wypuszczono mamę ze szpitala z raną z której był wysięk. Dzięki specjalistycznym opatrunkom ze srebrem zaczyna mieć to teraz ręce i nogi. Sam octanisept który oni zalecają nic nie daje bo jest za słaby. Co wy stosowaliście na rany ?
O czym chce tu wspomnieć o podejściu lekarzy do tego tematu. Ja nie wiem skąd u nie których brak empatii, chamskość i oschłość. Wiem że pacjent onkologiczny potrzebuje uśmiechu, motywacji oraz siły do walki. Fakt w centrum onkologii tam gdzie się leczyłyśmy, personel był świetny ale w pozostałych miejscach, szok. Nie chce opisywać urażać nikogo bo to nie o to chodzi. Jednak sekretarka wydająca taki wynik to żal, złość i pogarda w jednym.
Walczymy i mam nadzieję, że wygramy. Liczę się z tym że dalsze też będzie.
Mamy wynik hist.....jak to lekarz powiedział jest z tych słabszych ale najgroźniejszy. Automatycznie zadzwoniono do Nas po konsylium z prośbą o stawienie się po wynik. Powiedziano Nam co Nas czeka - 25 naświetleń po których może być wszystko. Od zapalenia pęcherza poprzez anemię. O dziwo nawet omówiono szczegółowo dietę co można czego nie żeby nie powodować dodatkowych skutków ubocznych. Priorytetem jest teraz zagojenie się rany, bo bez tego dalsze leczenie jest niemożliwe. Rana jak to rana ma swój tryb gojenia się, najgorszy jest pępek, ale w dobie dzisiejszych środków opatrunkowych wszystko się da. Trzeba tylko systematyczności - rada dla osób które zajmują się swoimi ranami.
Może ktoś mi przybliżyć jak mniej więcej wygląda takie naświetlanie i jak się po tym czuje człowiek ? Mama nie chciała się kłaść do szpitala na te naświetlania, zadecydowała że będzie przyjeżdżać bo widok szpitala ją dołuje. Plusem jest to, że w razie czego ośrodek w którym się leczy zawsze może ją przyjąć, jednak mam nadzieję że nie będzie takiej potrzeby.
Obecnie czuję się nieźle. Wierzę że z każdym dniem będzie lepiej i pokonamy chorobę. Rada dla wszystkich bliskich którzy mają u swojego boku osobę chorująca na nowotwór: bądźcie dla nich wsparciem. Zadzwońcie nawet z głupią informacją, że pada deszcz czy jest zimno!
Dziękuje za odpowiedź:) to co Pani pisze pokrywa się z tym co powiedział Nam lekarz. Zgadza się leżenie w szpitalu jest ostatecznym wyjściem. Jestem zdania że jak chory da radę to niech się trochę rusza, zawsze to jakaś forma aktywności oraz motywacji do ubrania się czy uczesania :) W ośrodku gdzie się leczy mama naświetlania mają kolory czerwony, pomarańcz i zielony, co to znaczy. Zapomniałam zapytać lekarza a ciekawi mnie to. Co do żurawiny i ogólnie wit c mama pochłania borówki więc pod tym względem nie ma problemu.
Teraz trochę z innej beczki czyli zwolnienie l4 z pracy. Pierwsze po szpitalne wypisał lekarz który operował i pracuje na oddziale. Po drugie zapisałyśmy się do poradni gin onk w szpitalu. Logicznie biorąc to onkologia powinna wypisywać zwolnienia bo mama jest objęta jeszcze leczeniem onkologicznym. W poczekalni posłuchałam że często się zdarza że onkolog nie bardzo chce wypisać zwolnienie i wysyła do rodzinnego. Dla mnie to trochę sprzeczne co rodzinny ma do leczenia onkologicznego ? Tyle co kot napłakał.....
A i jeszcze coś posłuchałam że NFZ w jakiś tam sposób daje dofinansowanie dla pacjenta na leczenie onkologicznego jakiś zasiłek lub coś w tym stylu. Ktoś coś może wie i słyszał. Proszę o podpowiedź. Pozdrawiam
A o to chodzi z tymi aparatami, a ja już wyobrażam sobie cuda wianki. Zgadza się ktoś tam jest od wyliczenia dawek.
Z tymi l4 i rodzinny to jakaś pomyłka bo co oni wiedzą o chorobie jak jej nie prowadzą. Zresztą lekarz rodzinny to jakaś wielka porażka i szkoda gadać.
O tych świadczeniach co Pani pisze to ZUS a prawdopodobnie coś można uzyskać także od NFZ. Zorientuje się w następnym tygodniu tak nawet z ciekawości może komuś się przyda.
Dziękuje za Pani rady i dobre słowo. Jestem ogromnie wdzięczna :)
Pani babeczko u mamy wykonano tomografię i badanie z krwi Ca 125 gdzie nic nie wskazywało na jakieś zmiany w jajnikach. Po operacji okazało się że śródoperacyjnie znaleziono jakaś torbiel. Jesteśmy z województwa podlaskiego. Jak u Pani wygląda historia i plan leczenia?