Witajcie
Postanowiłam się tutaj zarejestrować bo potrzebuje pomocy, wsparcia.
Historia będzie długa.
Moja mama lat 54 dostała wyrok - rak trzonu macicy g3. Młoda zdrowa kobieta, aktywna zawodowo, wspaniała matka i zarazem przyjaciółka. Świat się zawalił bo inaczej tego nie można opisać. Trafiła na SOR GIN (05.2017) z olbrzymim krwawieniem z dróg rodnych. Łyżeczkowanie, zrobione od reki. Pięknie ładnie wszystko, pobrano hist - pat i kazano czekać na wynik. Szczerze ? czekałyśmy w wielkim spokoju bo żadna z Nas się tego nie spodziewała. A teraz uwaga najlepsze. Wynik odbieram ja, czyli córka z sekretariatu szanownego pana profesora z pięcioma tytułami przed nazwiskiem. Wydaje go Pani sekretarka która nie ma zielonego pojęcia o wyniku, medycynie itd. Żadnej informacji że proszę się zgłosić do lekarza itd. nic, kompletnie. Biorę wynik, patrzę i czuję jak świat zaczyna mi się zatrzymywać. Jak powiedzieć matce która jest dla Ciebie wszystkim, że mamo masz raka ? No jak ? nie da się, po prostu się nie da. Spotykamy się na korytarzu z mamą, widzi moje łzy, czuję że się rozklejam. Musiałam powiedzieć że coś jest nie tak. Lament ...
I co ? zaczynamy walczyć na własną rękę. Szukamy ginekologa - onkologa, który kwalifikuje do operacji, usunięcia wszystkiego co się da. Szybka tomografia wszystkiego, badanie z krwi markeru nowotworowego. Fakt jest zmiana w macicy, reszta czysta. Operacja, długa, rozległa (29,06). Doba po, pobyt na OIOM. Rana na brzuchu mega duża, ale to nic da się wszystko zrobić tak żeby było ok. Bo przecież nie ma rzeczy nie możliwych.
Mama obecnie jest już w domu 18 dni po operacji. Czekamy na wyniki histopatologiczne które były pobrane w trakcie operacji. Walczymy teraz z raną bo na brzuchu duża ilość szwów co powoduje trudne gojenie się. Dodatkowo mama jest przy sobie trochę, chociaż lekarz na wizycie kontrolnej ostatnio powiedział że jak na taki brzuszek goi się nieźle. Dużo stosowałam rzeczy na własną rękę. Wypuszczono mamę ze szpitala z raną z której był wysięk. Dzięki specjalistycznym opatrunkom ze srebrem zaczyna mieć to teraz ręce i nogi. Sam octanisept który oni zalecają nic nie daje bo jest za słaby. Co wy stosowaliście na rany ?
O czym chce tu wspomnieć o podejściu lekarzy do tego tematu. Ja nie wiem skąd u nie których brak empatii, chamskość i oschłość. Wiem że pacjent onkologiczny potrzebuje uśmiechu, motywacji oraz siły do walki. Fakt w centrum onkologii tam gdzie się leczyłyśmy, personel był świetny ale w pozostałych miejscach, szok. Nie chce opisywać urażać nikogo bo to nie o to chodzi. Jednak sekretarka wydająca taki wynik to żal, złość i pogarda w jednym.
Walczymy i mam nadzieję, że wygramy. Liczę się z tym że dalsze też będzie.
Bóle pleców na razie minęły. Dzisiaj mama zrobiła badania krwi na podstawie skierowania od lekarza rodzinnego. Zobaczymy co tam wyjdzie. W następnym kroku, po odebraniu wyników z krwi namawiam ja na wizytę u kolejnego lekarza onkologa.
CO do rzecznika dzięki za podpowiedź, nie wiedziałam że taka "instytucja" istnieje i jeszcze podejmuje jakieś działania. Spróbuję.
gosik24 a może raz jeszcze dla swojego spokoju znaleźć lekarza i przyjść do niego po prostu ze swoimi wątpliwościami, że mamę coś pobolewa, gdzieś coś jest nie tak jak może być powinno, przyjść z wątpliwościami, że coś budzi Twoje/Wasze obawy i chcecie wiedzieć, czy są one zasadne, rozumiesz ? Weźcie wszystkie wyniki pod pachę. Nie oskarżać nikogo, nie obciążać lekarzy, że może coś pominęli, że może przeoczyli bo tego lekarze nie lubią, unikają takich sytuacji więc nie ma co w ogóle do nich w ten sposób podchodzić. Jak czytam co piszesz to myślę, że potrzebujesz takiego podejścia aby ktoś wziął wszystkie wyniki, zlecił może dodatkowe badania, bardziej przysiadł do tej sprawy, rozumiem to i dlatego napisałam co uważam.
Pomysł z Rzecznikiem Praw Pacjenta - bardzo dobry.
Trudno to przyjąć do wiadomości. Bez badań, po podaniu jednej chemii- w moim odczuciu jakby przez pomyłkę- leczenie zakończone. Fakt jest taki, że nikt się nie chce zapoznać z historią choroby bo albo nie mają na to czasu albo nie czują się odpowiedzialni za przypadek mojej mamy bo od początku go nie prowadzili. Mam obawy, że nie wszystko zostało zrobione i sprawdzone. A do badań i wyników jeszcze trochę.
Martitka jak po wizycie? Pytam bo u moje mamy też pojawił się ból ale w dole pleców, jak to określa: "korzonki".
Mama ponad miesiąc temu zakończyła radioterapię. Niestety lekarz prowadzący jest tak zajęty że najbliższą wolną wizytę ma w lutym. Byłam zszokowana bo w połowie leczenia okazało się, ze nie ma osoby prowadzącej i trzeba udać się do innego lekarza. Nowy lekarz po przejrzeniu historii stwierdził, że leczenie jest zakończone przechodzimy w leczenie obserwacyjne po czym zlecił badania: tomografię i krew ale zalecił wykonać je dopiero w grudniu. Udałyśmy się do kolejnego... Zbadał przynajmniej mame- zrobił USG, nie zauważył nic niepokojącego i ta sama decyzja: leczenie obserwacyjne. Podsumowując: moja mama dostała jedną chemię i radioterapię. Na tym leczenie zakończono. Od momentu podania chemii w lipcu nie zlecono żadnych badań. Na pytanie dlaczego dostała jedną chemię lekarz orzekł, ze wystarczy!!! Przyznam że jestem zdziwiona i boje się, że ten ból, który się pojawił to coś złego. Do tego odkąd mama wróciła do normalnego jedzenia po tym lekkostrawnym z okresu radioterapii ma biegunki. Nie wiem co robić. Iść do kolejnego lekarza czy czekać na badania i wyniki?
Nie wiem czy dużo było tych badań ale to co miała czyli tk 2 razy, USG, cytologia, krew niby wszystko ok. Może się powtarzam ale dieta też ma duże znaczenie prawda ? Wiem że tak rozległe zabiegi są powiązane ze zrostami i czasami nawet niedrożnością. Tym bardziej że już towarzysza mamie wzdecia itp. Nie jest to częste ale coś jest niepokojące jeżeli boli brzuch. Muszę obrać jakiś plan działania i podejść lekarza żeby mnie nie zbył tak jak to potrafi.
Jak tam kobietki u Was ?
U Nas raczej tak sobie mama ciągle skarży się na bóle brzucha. Raz są mocne a raz delikatne. W badaniach wszystko ok ale dolegliwość jest. I nie mam pojęcia jak to ugryźć. Wydaje mi się że to są zrosty. Dodatkowo doszły jakieś bóle ramion. I jakoś tam wszystko pod górkę.
gosik24 wiesz to takie płytkie gadanie że nastawienie to połowa sukcesu... jeżeli coś jest nie tak to nawet myślenie pozytywne nic nie daje. A fakty są takie że badania genetyczne często się sprawdzają. Super że lekarz Was uświadomił ! Ja musiałam wszystkiego sama się dopytywać.
Cieszę się bardzo, że wszystko pomału wraca u Was na normalny tor. Wiem że ślub jest ważny dlatego trzymaj się ciepło :)
Witajcie,
u nas w normie, tzn. mama grzeczna i jesteśmy na półmetku radioterapii. Jak na razie jest ok. Zalecenia wykonuje i trzyma się dobrze. Uwagę od choroby odwróciłam ja i moja sytuacja- w sobotę wychodzę za mąż :) Zmieniliśmy koncepcje i będzie to mała uroczystość ale i tak jest zamieszanie.
Martitka5 też się obawiam obciążenia genetycznego a bardzo chce mieć dzieci. Onkolog, który prowadzi mamę od razu nas (mnie i siostry) uświadomił, że powinnyśmy być ostrożne i zrobić badania genetyczne. U nas dodatkowo babcia miała raka piersi więc nie chcę nawet myśleć... W pierwszej kolejności mama zrobiła badania- wynik w listopadzie a potem z uwzględnieniem mamy wyniku my- córki. Kolejne schody.
Bądź dobrej myśli, przecież nastawienie to połowa każdego sukcesu :)