Witajcie
Postanowiłam się tutaj zarejestrować bo potrzebuje pomocy, wsparcia.
Historia będzie długa.
Moja mama lat 54 dostała wyrok - rak trzonu macicy g3. Młoda zdrowa kobieta, aktywna zawodowo, wspaniała matka i zarazem przyjaciółka. Świat się zawalił bo inaczej tego nie można opisać. Trafiła na SOR GIN (05.2017) z olbrzymim krwawieniem z dróg rodnych. Łyżeczkowanie, zrobione od reki. Pięknie ładnie wszystko, pobrano hist - pat i kazano czekać na wynik. Szczerze ? czekałyśmy w wielkim spokoju bo żadna z Nas się tego nie spodziewała. A teraz uwaga najlepsze. Wynik odbieram ja, czyli córka z sekretariatu szanownego pana profesora z pięcioma tytułami przed nazwiskiem. Wydaje go Pani sekretarka która nie ma zielonego pojęcia o wyniku, medycynie itd. Żadnej informacji że proszę się zgłosić do lekarza itd. nic, kompletnie. Biorę wynik, patrzę i czuję jak świat zaczyna mi się zatrzymywać. Jak powiedzieć matce która jest dla Ciebie wszystkim, że mamo masz raka ? No jak ? nie da się, po prostu się nie da. Spotykamy się na korytarzu z mamą, widzi moje łzy, czuję że się rozklejam. Musiałam powiedzieć że coś jest nie tak. Lament ...
I co ? zaczynamy walczyć na własną rękę. Szukamy ginekologa - onkologa, który kwalifikuje do operacji, usunięcia wszystkiego co się da. Szybka tomografia wszystkiego, badanie z krwi markeru nowotworowego. Fakt jest zmiana w macicy, reszta czysta. Operacja, długa, rozległa (29,06). Doba po, pobyt na OIOM. Rana na brzuchu mega duża, ale to nic da się wszystko zrobić tak żeby było ok. Bo przecież nie ma rzeczy nie możliwych.
Mama obecnie jest już w domu 18 dni po operacji. Czekamy na wyniki histopatologiczne które były pobrane w trakcie operacji. Walczymy teraz z raną bo na brzuchu duża ilość szwów co powoduje trudne gojenie się. Dodatkowo mama jest przy sobie trochę, chociaż lekarz na wizycie kontrolnej ostatnio powiedział że jak na taki brzuszek goi się nieźle. Dużo stosowałam rzeczy na własną rękę. Wypuszczono mamę ze szpitala z raną z której był wysięk. Dzięki specjalistycznym opatrunkom ze srebrem zaczyna mieć to teraz ręce i nogi. Sam octanisept który oni zalecają nic nie daje bo jest za słaby. Co wy stosowaliście na rany ?
O czym chce tu wspomnieć o podejściu lekarzy do tego tematu. Ja nie wiem skąd u nie których brak empatii, chamskość i oschłość. Wiem że pacjent onkologiczny potrzebuje uśmiechu, motywacji oraz siły do walki. Fakt w centrum onkologii tam gdzie się leczyłyśmy, personel był świetny ale w pozostałych miejscach, szok. Nie chce opisywać urażać nikogo bo to nie o to chodzi. Jednak sekretarka wydająca taki wynik to żal, złość i pogarda w jednym.
Walczymy i mam nadzieję, że wygramy. Liczę się z tym że dalsze też będzie.
Trzymamy kciuki, będzie ok :)
U nas znowu zawirowania...
01.08 miała być druga chemia ale radiolog zmienił program leczenia. Teraz radioterapia. W tym tygodniu tomografia i przygotowania a od poniedziałku 28 naświetlań codziennie. Nie wiem czy to normalne?? Czy można tak dawać chemie i przerywać i zmiana?? Skołowane jesteśmy ale robimy co karzą. Potem będzie powrót do chemii.
Najgorsze, że mamie leca włosy.. Dużo :( Myślicie że to się zatrzyma jeszcze? Jakie macie doświadczenia?
U Nas po wizycie wszystko ok, cytologia i USG w porządku :)
Co do leczenia Twojej mamy wydaje mi się że posunięcie nie jest głupie bo atakują dziada ze wszystkich stron i chemia i naświetlaniem. Więc chcą go wyeliminować w jak największym stopniu. Musisz pamiętać że do radioterapii rana musi być bez wysięku. Pytałaś lekarza czemu taka zmiana i w jaki sposób ma to zadziałać ?
Super, że u Was ok :)
Radioterapia już się zaczęła, rana się zagoiła, nie ma wycieków i strupków. Mama znosi to dobrze pomimo codziennych dojazdów do Warszawy. Miała mały problem z oczyszczaniem jelit zarówno do tomografii jak i teraz do codziennych naświetlań. Musi być czysto i koniec.
Lekarze postanowili, że zgodnie ze standardami najpierw radioterapia miejscowa , później chemia. Takie proces ma najlepsze efekty. Początkowo podali chemie bo rana się jeszcze mazała a chcieli od razu działać. Teraz jeszcze 26 naświetlań i wracamy do chemii....
Mama znosi to dzielnie. Bywają gorsze dni, spadki nastroju ale to nic. Ubiegły tydzień był bardzo ciężki, włosy zaczęły wychodzić garściami i w ciągu 3 dni ubyła ich znaczna ilość. Ogoliłam mamę na "zero", kupiłyśmy perukę, chustki i też to jakoś przetrwałyśmy :)
Czytałam ostatnio o metodzie wspomagania leczenia onkologicznego hipotermią. Czy słyszałyście o tej metodzie wspomagania leczenia? Może któraś z Was korzystała?
gosik24 przeczytałam twój wpis i jako mama chcę napisać, że jesteś cudowną córką, podporą i ogromnym wsparciem,tego pewna jestem tak samo jak tego,że z taką córcią mamie jest dużo łatwiej przechodzić przez to wszystko,pozdrów mamę a dla Ciebie wielkie uściski, trzymajcie się
Dziękuje dziewczyny za dobre słowo :) Mama jest dla mnie najważniejsza i staram się aby odczuwała tę chorobę i ten czas jak najlepiej, mimo wszystko. Budujemy razem z całą rodziną tę nową rzeczywistość: pozytywnie i dając mamie maksymalne wsparcie.
Co do leczenia to też byłyśmy zdzwione jak można przez miesiąc wymagać od chorej osoby aby była codziennie "oczyszczona"?? Ciężko jest utrzymać taki efekt. Dieta lekkostrawna, tylko gotowane lub pieczone posiłki a mamie apetyt dopisuje :) i chętnie byśmy to urozmaiciły. To dopiero 3 dzień, czekamy na spotkanie z lekarzem i powiemy mu o naszych wątpliwościach.
Powiem szczerze że też spotykam się pierwszy raz z oczyszczaniem jelita przed zabiegami. Na logikę biorąc tak jak dziewczyny pisały wcześniej jest to męczące a dodatkowo osłabia organizm. Nie mam pojęcia co to ma na celu ale być może tam gdzie się leczycie tak jest przyjęte. Co szpital to inne zwyczaje i standardy.
Tak czytam o tym goleniu głowy i aż mnie ciarki przeszły. Musiało być to dla Ciebie trudne ale widzę, że dzielnie sobie radzisz. Moja mama akurat tego nie przechodziła bo obeszło się bez chemii.
Trzymaj się kochana i dawaj znać co i jak. Postaramy się coś doradzić i wesprzeć wirtualnie :)
Buziaki
Nie było mnie trochę. Urlop spędzałam na podróżach z mamą do Warszawy. Tak nam upłynął cały tydzień a mamie dziś 12 dzień naświetlań, jeszcze 16. Jest Mocarzem i Gigantem :) Świetnie daje radę co nas bardzo cieszy.
Lekarz i radiolodzy taką mają metodę naświetlań, podobno jak jelita są oczyszczone to lepszy jest efekt- bardziej widoczny obraz i większe działanie promieniowania. Dla nas tez to było dziwne ale mama robi co każą, dieta lekkostrawna w dni robocze, w weekendy prawdziwy chillout, także żywieniowy :)
Nie miałam problemu z tym żeby ogolić mamie głowę. Myślę, że lepiej że byłam to ja- córka, niż miałby to zrobić ktoś inny. Musiałaby wtedy wszystko roztrząsać, odpowiadać na pytania. A tak na spokojnie przeszłyśmy przez to razem. Wiem, że to była dla niej bardzo ciężka chwila ale chyba gorsze są te pęki włosów na podłodze i ciągłe ich sprzątanie. Tak za jednym razem "ucięłyśmy" temat.
Miałyście rację, powoli życie normalnieje i oswajamy się z każdym nowym dniem. Łatamy plany, tak aby mama nie była sama i wszystko toczy się dalej. Pozdrawiam bardziej optymistycznie :)