Rak pęcherza moczowego

Witajcie, miałam przerwę w pisaniu. Byłam na egzaminie dwa dni w Warszawie. Tata lepiej, od wczoraj może jeść. Podobno wyniki ma nadzwyczaj dobre jak na taką operację.

Marysiu jak miło czytać wiadomości od Ciebie. Jesteście silni oboje , tyle wycierpieliście i zmierzacie ku zdrowiu. Toska co u Was? Lena rozumiem Ciebie . Niektórzy lekarze sa pyszni , myślą że są nieomylni. Mąż przy trzeciej serii miał kłopoty z nerkami , nie było ciekawie ale zganiali na stan zapalny . Po czwartej ledwo go odratowali , chemioterapii nie skończyli. Czekam na badanie (24 12.2019)tomografem bo po prostu już im nie wierzę. Mąż dziwnie tyje , nigdy tyle nie ważył, ciśnienie ma wysokie pomimo leków na nadciśnienie.Do tej pory miał idealną przemianę materii teraz już nie . Złożyliśmy dokumenty do ZUS, czekamy na termin komisji, ponoć odległy. Trzymajcie się , piszcie częściej , to pomaga.

Witam. Witam po dłuższej przerwie.Dziękuję wszystkim za pamięć.Ale za nim napiszę co u mnie to najpierw odniosę się do Waszych informacji. Lenko ciężko i trudno mi się odnieś do tych "fachowców" co powinni całą swoją wiedzą zapewnić pacjentowi to poczucie,że są w dobrych rękach,że zdrowie pacjenta jest dla nich wszystkim,jak widać tak nie jest.Przesyłam Ci dużo energii i siły abyś wytrwała w tych trudnych chwilach i nie poddawała się,jeszcze przyjdą dobre dni. Marysiu,bardzo mnie cieszy,że u Ciebie powoli to wszystko wychodzi na prostą i idzie ku dobremu,wracacie do tej normalności.A co jest powodem,że nie mogą tej nefrostomii zlikwidować?Z jakiego powodu robi się zastój,co mówią lekarze? Aisogg,w końcu tata jest już po operacji,bo jak czytałem też mieliście przesuwany.Jak czuje się tata,wszystko dobrze? Joasiu,bardzo miło,że jesteś z nami,że wspierasz nas w tych trudnych chwilach i radujesz się z nami również w tych dobrych chwilach. A teraz co u mnie,u mnie też trochę się działo i w sumie jeszcze dzieje.Postaram się tak w skrócie,w co wątpię.Jak już pisałem dużo wcześniej wystąpiła u mnie zmiana,gdzie po dwóch badaniach TK była stabilna i nie zmieniła się,została sklasyfikowana jako zrosty.26 sierpnia miałem kolejne TK(kreatynina poprawiła mi się na tyle,że zrobiono w końcu z kontrastem)otóż ta zmiana nieco zwiększyła swój rozmiar.Pani onkolog przedstawiła tą moją sprawę na konsylium onkologicznym gdzie podjęto decyzję aby tą zmianę usunąć lub zastosować radioterapię.Tym miał się zająć lekarz urolog,który robił mi operację radykalnej,a to dlatego iż ta zamiana według obrazu TK jest umiejscowiona w pobliżu moczowodu.Z całą dokumentacją z konsylium onkologicznego udaje się do mojego urologa gdzie urolog po obejrzeniu wszystkiego jak i płytek z TK podejmuje decyzję,że nie podejmie się tej operacji,dlatego gdyż niesie za sobą duże ryzyko powikłań,nie gwarantuje jej powodzenia.Proponuje aby zastosować radioterapię ale z zastosowaniem cyberKnife i z tą opinią od urologa wracam do Pani onkolog,gdzie moja przesympatyczna Pani onkolog uruchamia prywatną linię i zaraz na drugi dzień umawia mnie z dr.radioterapeutą.Po rozmowie z radioterapeutą zostało ustalone,że oczywiście jak będzie potrzeba to zastosujemy cyberKnife ale najpierw zrobimy badania PET-TK,które bardziej szczegółowo pozwoli określić strukturę tej zmiany i tutaj u mnie zdziwienie bo wszak jakiś czas wstecz starałem się o te badanie,które zostało odrzucone z powodu tego iż na ten rodzaj raka NFZ nie refunduje tych badań.Doktor oczywiście wiedział o tym i tutaj mam bardzo miłe zaskoczenie,otóż on jak szef radioterapii dysponuje dodatkowymi finansami,które może przeznaczyć właśnie na taki cel,po prostu sfinansuje to badanie i tak też stało się,przyznam szczerze,że bardzo się tym ucieszyłem.Badania miałem za 4 dni i dwa dni czekałem na wynik.Obecnie jestem już po kolejnej rozmowie z radioterapeutą,a Wyniki tych badań są bardzo pomyślne i ta informacja mnie umocniła w przekonaniu,że trzeba walczyć.Wszędzie jest czysto od głowy aż po jamę brzuszną z wyjątkiem tej zmiany o której wspomniałem z tym,że ta zmiana nie posiada struktur rakowych tak to odczytała i oceniła Pani radiolog ale też nie można tego jednoznacznie wykluczyć.We wtorek(15.10) mam kolejną konsultację z urologiem gdyż zasugerowano aby spróbować pobrać biopsję tej zmiany do badań i zobaczymy co zadecyduje,jeżeli nie podejmie się tego to wtedy będzie konsultacja z chirurgiem.We środę(16.10)mam już umówioną wizytę z Panią onkolog i jakby decyzja była odmowna od urologa to będziemy zaraz rozważać zabieg przez chirurga.Mam jeszcze jedne rozwiązanie,z tym,że to trochę odległy termin,a nie chciałbym tak długo z tym czekać,otóż na 18.11. mam już zaklepaną wizytę u prof.Chłosty chirurga-urologa z Krakowa,który specjalizuje się własnie w trudnych przypadkach chirurgiczno-urologicznych i nie tylko w tym,o nim można poczytać,ale najpierw zobaczymy co tutaj da się zrobić.Przepraszam za rozwiązłość. Pozdrawiam Jacek.

Jacek, jak dobrze że się odezwałeś. Wszystko masz zaplanowane jak w zegarku więc sie uda. Słyszałam o prof. Chłoście. Ponoć rewelacyjny więc jest jakieś wyjście. 

Tata coraz lepiej, już chce być w domu. Ja jakoś się tego powrotu obawiam. Jak coś się podzieje to nie wiem czy będziemy wiedzieć co robić, a z drugiej strony już dobrze gdyby w domu był.

Witam Kochani, Monia176 wyrazy współczucia z powodu odejścia Taty :( Trzymaj się ciepło i wspominaj wszystkie najpiękniejsze chwile, które spędzaliście razem. Lenko bardzo, bardzo mi przykro, że tata tak cierpi i że trafiliście na takiego lekarza. Tak jak piszesz strasznie to wszystko niesprawiedliwe. Polecam Twojego tatę w modlitwie. Jak obecnie u Was wygląda sytuacja? Aisogg cieszę się, że tak u Was dobre wieści. Mam nadzieję, że dalsza rekonwalescencja będzie przebiegała nadal tak sprawnie i Tatko już niedługo osiągnie taki stan jak mój mąż tzn. mówi, że czasami zapomina o tym, że ma worek :) Joasiu Ty jak zawsze z dobrym słowem na tym forum. Dziękuję Ci za to. A jak u Ciebie, jak Tato i czworonożny członek rodziny? :) Marysiu bardzo się cieszę, że piszesz. Dobrze, że u Was też powolutku do przodu ze zdrowiem a malutka wnusia to dodatkowa iskierka w tym trudnym dla Was czasie. Będzie jeszcze świeciło słońce, zobaczysz :) Elanaj z tą chemią to właśnie tak jest, kurcze położy najtwardszego. Mam nadzieję, że uda Wam się opanować jakoś te kłopoty ze zdrowiem, może tak jak pisze Marysia nie bądźcie tylko z jednym lekarzem, szukajcie teraz jeszcze jakiegoś innego i niech on męża skonsultuje. Ado a jak tam u Was? Jacek pozdrawiam :) A u nas w porządku, mąż jest aktywny, apetyt mu dopisuje, nasz dr urolog mówi, że ma schudnąć :) Robiliśmy teraz tk klatki piersiowej i jest ok. W grudniu mamy kolejne tk jamy brzusznej i miednicy i wtedy zobaczymy. Pod koniec września wyjechaliśmy na upragniony urlop nad morze, na tydzień pobytu padało nam tylko pół dnia :) Serce tak mi się tam radowało, że non stop chodziłam z "bananem" na twarzy. Zaliczyliśmy też pobyt w aqua parku, siedzieliśmy 4 godziny i z workiem wszystko było w porządku. Wymiana była dopiero wieczorem w pokoju. Mąż jest mega zadowolony bo bardzo zależało mu na możliwości chodzenia na basen. Z córeczką jak miała 5 miesięcy zaczęliśmy kurs, który został przerwany i mam nadzieję, że od nowego semestru będziemy mogli znowu wrócić na pływalnię. Na rowerze też jeździ czyli wszystkie aktywności, które były przed radykalną wróciły. Czasem mówi, że zapomina nawet, że ma worek. Szczególnie wtedy kiedy ma zapiętą przedłużkę na nodze i wtedy pojemność worka to 1,5l. Często tak właśnie "wychodzi na miasto". Dla mnie w tym wszystkim najgorszy jest jednak moment kiedy otwieram kopertę z wynikami tomografii, ręce mi się trzęsą, chciałabym wzrokiem objąć od razu cały tekst z kartki (a tak się nie da) i efekt jest taki, że czytam z takim bijącym sercem jakby zaraz miało wyskoczyć z piersi. Okropne to uczucie, no ale cóż przyjdzie się teraz z nim mierzyć. Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że Lena będzie nam mogła napisać coś pozytywnego a u Aisogg, Marysi, Elanaj pójdzie już teraz tylko "z górki" Trzymajcie się

Witam was wszystkich Kochani

Jestem w Polsce od poniedziałku. Jak zobaczyłam tatę to nie mogłam uwierzyć, ze to on 

Tata obecnie leży na oddziale neurologii. Niestety operacja nie przyniosła skutku. Niedowład nóg pozostał. „Wspaniale troszczące sie pielęgniarki załatwiły  mu tez odleżyny na pięcie i kości krzyżówej , bo nie zadbały o tatę od samego początku tak jak powinny. Mam tu na myśli materac przeciwodleżynowy, zmiana pozycji ( choć to trudne po operacji kręgosłupa)  Mogłabym już napisać książkę po tych kilku dniach , które spędziłam w szpitalu. Zero współczucia, zainteresowania pacjentem

Lekarz prowadzący ( neurolog) stwierdził, ze rak jest bardzo rozsiany . Zaatakowane węzły chłonne,kości, kręgosłup.. i powiedziała do mnie mnie i do siostry , ze tata niestety umrze.. 

Miał konsultacje radiologiczna .. został zakwalifikowany do jednorazowej radioterapii. Tylko czy to coś teraz pomoże?? Nie wiem już co o tym myśleć ani co dalej robić. Czy iść i porozmawiać z onkologiem co dalej? 

Na oddziale neurologii sugerują hospicjum . Czyli, ze mamy się poddać i czekać na najgorsze?

Wyniki krwi pokazały, ze wdała się jakaś bakteria . Włączyli antybiotyk od wczoraj a jutro okaże się co to za bakteria i czy trzeba będzie zmieniać antybiotyk. Wczoraj tata tak mało co kontaktował, miał dreszcze... ale pielęgniarki stwierdziły , ze nic mu nie jest. A pani doktor stwierdziła,ze może miał skok temperatury. Tyle , ze dla mnie nie wyglądało to na dreszcze poprzedzające goraczke 

Mam nadzieje, ze kiedyś one będą przechodziły przez to co my teraz. 

Poradzccie co robić? Czy konsultować się z onkologiem? Czy osoba z przerzutami nie ma już naprawdę żadnych szans? 

Przepraszam, ze nie pisze do każdego z osobna ale nawet nie mam kiedy przeczytać waszych wypowiedzi

Pozdrawiam was serdecznie i życzę duzo, duzo zdrowia 

Poproś o konsultacje onkologiczną-koniecznie!

Tak bardzo się ucieszyłam czytając post Tośki,że u nich wszystko dobrze,super wiadomość. I tak ma już pozostać:).Dziękuję za pozdrowienia,u nas życie się toczy ,choć nie ma dnia bym nie popłakała za Mamą.Tata z jednej strony nam pomaga,staram się go angażować w różne zajęcia,ale z drugiej ,jak tylko mam jakieś swoje sprawy ,to ma pretensje,że go zaniedbuję.Nie wiem ,jak to ogarnąć.Nagle zaczął być non stop chory,dzwoni do mnie po 100 razy dziennie,wysyła do apteki,do sklepu,zachcianki ma jak małe dziecko.Mam nadzieję,że to minie wiosną,,ze przyzwyczai się do nowej sytuacji.A piesek jest cudowny,też go trochę rozpieściłyśmy z córkami ,ale nawet jak nabroi,to nie umiemy się na niego gniewać.Decyzja o kupnie go w tym najtrudniejszym okresie była naprawdę dobra. Aisogg ,świetnie,że Tata tak szybko doszedł do siebie do operacji,będzie już tylko lepiej. . Jacku,dobrze,że w końcu się odezwałeś,miałam nadzieję,że walka z wredną zmianą już zakończona,ale jak pisze Aisogg-jesteś tak zorganizowany,że wkrótce załatwisz sprawę raz na zawsze.Czekamy na szczęśliwy finał. Lena,tak bardzo Ci współczuję,wiem przez co przechodzisz ,najgorsza jest ta bezsilność i widok najbliższej osoby,która cierpi a jednocześnie jest odzierana z godności.Miałam też takie niestety odczucie w szpitalu i do dzisiaj mam koszmarne sny i pewnie tak już pozostanie.Nie mam pojęcia ,co doradzić,ale szukaj pomocy gdzie jeszcze możliwe.Nawet ,jeśli nie uda się pomóc Tacie,to nie będziesz miała mojego poczucia winy,że można było zrobić więcej.Wierzę,że ktoś z forumowiczów coś doradzi. Pozdrawiam wszystkich ciepło

Witajcie.

Lenka walczcie póki możecie, konsultujcie się. Jesteś w kraju....działaj. wiem, że to nie łatwe rozmawiać z lekarzami ale próbuj.

Joanna, dobrze że się układa. Tata...tak chyba reaguje na stratę. Chce Ciebie nieć blisko.

Tośka czy mogę prosić Twojego maila aby o coś zapytać?

U nas do przodu. Tata prawdopodobnie jutro wychodzi. Dopiero jutro pokażą nam co I jak z urostomią. To mnie troche niepokoi, ale będzie dobrze.

Lena walczcie,wyrzucają drzwiami wchodźcie oknem to trudne ale tak trzeba bo jasne jest że pomoc medyczna ma swoje granice i lekarze czasem już  nie mogą pomóc jednak doprowadzenie do odleżyn, bagatelizowanie dreszczy u pacjenta w tak ciężkim stanie, i zabieranie Wam nadziei to straszne i nie powinno mieć miejsca.

Toska oj tak czytanie wyników to ogromny stres ale tak jak piszesz to już nasza rzeczywistość. Super że mąż wrócił do wszystkich aktywności i że ma się dobrze psychicznie. A powiedz udało się załatwić te wszystkie sprawy zasiłkowe o których kiedyś pisałaś że masz z nimi takie problemy.

Jacku nie rób nam więcej tak, my tu się naprawdę martwimy, nie znikają już więcej bez słowa proszę. Witaj dobrze że jesteś z ustalonym planem leczenia. Trzymam kciuki za dobrą diagnostykę i leczenie.

Joanno rozumiem doskonale, nie da się przejść nad odejściem kogoś bliskiego ot tak, ale mam nadzieję że z czasem jest tak że na myśl o wspomnieniu tej bliskiej osoby potrafimy się śmiać kiedy przypomni nam się coś wesołego, że te zle wspomnienia związane z choroba, cierpieniem ustępują miejsca tylko tym dobrym miłym pogodnym. Cieszę się że psinka rozgania Wam troszkę te chmury i jest wesoło a takiej małej białej kuli nie da się nie rozpieścić wiem coś o tym.

Aisogg to fantastycznie że tato tak szybko dochodzi do zdrowia i rozumiem Twoje obawy jednak Tato w domu będzie się lepiej czuł tak u siebie a to ogromnie ważne.