Przed cystektomią

3 lata temu
Proszę o radę i opinie osoby które mają to za sobą Diagnoza to T1 G3 . TURBT wykonano dwukrotnie okazało się jednak że w celu uniknięcia przerzutów konieczne są dalsze zabiegi. Proponowano mi wlewki BCG albo radykalna cystektomia. Wiem że pierwsza metoda jest długoterminowa i bardzo nieprzyjemna , niektórzy pacjenci wprost przerywają kuracje ze względu na skutki uboczne. Metoda ta daje również mniejsze szanse na wyzdrowienie. Cystektomia jest bardziej skuteczna ale przecież to poważna ingerencja w organizmie i świadomość że do końca moich dni nie rozstanę się z plastikowym workiem przeraża mnie. Proszę pomóżcie podjąć decyzje ( muszę to zrobić jak najszybciej) Opiszcie jak wygląda życie z workiem Pozdrawiam i zdrowia życzę
5 odpowiedzi:
  • Witaj Jarek

    Przenieś wątek na forum założone przez czarownicę , jest tam dużo stomików  

    https://faqrak.pl/forum/post/l...

    Ja mam stomię 8 lat. Moje życie wygląda dokładnie tak samo jak wcześniej. Stomia nie ogranicza mnie w żaden sposób. Pracuje zawodowo, jeżdżę na rowerze, pływam, chodzę po górach , ćwiczyłam jogę .  To nie stomia nas ograniczona , to nasz mózg. Według mnie podstawą jest akceptacja i dobrze dobrany sprzęt stomijny, który zapewnia poczucie bezpieczeństwa. 

    Pozdrawiam

  • 3 lata temu

    majka, to prawda, to tylko nasza głowa, ja mam kolostomię. Z natury nie jestem tak aktywna jak Ty, ale też nie czuję się jakoś ograniczona. W sumie nawet nie przejmuję się, czy pod ubraniem odbija się płytka, jest to po prostu część mnie. Jedyny problem kiedy jestem nieco skrępowana to kiedy niekontrolowanie uchodzą gazy, czyli zwykły bąk😁, ale urostomicy nie mają tego problemu. Przez jakiś czas nosiłam jeszcze worek na mocz na nodze bo miałam nefrostomię. Chodziłam w spódnicach, miałam to gdzieś. Swoją drogą, czy to nie super, że można uratować życie, dowiesić sobie woreczek i żyć dalej😁

  • Dziękuje drogie Panie . 10 grudnia mam spotkanie z lekarzem i pewnie poinformuje o mojej decyzji ,niech się w końcu stanie.Ale w dalszym ciągu coś jak piszecie siedzi w głowie ,drąży i odpędza sen.Ja dużo podróżowałem i jakoś trudno sobie mnie teraz wyobrazić w hotelowym basenie ,czy podczas kąpieli w morzu (to tylko takie przykłady) Wiecie , ja po prostu cholernie się boję, Ktoś napisał że worek może ratować życie ale też znacznie pogarsza jakość tego życia . Pozdrawiam
  • 3 lata temu

    Jarku, worek nie pogarsza aż tak znacząco jakości życia. Naprawdę można z nim normalnie żyć. Ja, wiedząc, że stomia mi pomoże, nawet przez chwilę nie miałam wątpliwości, chociaż też nie do końca miałam wybór. Wiesz, że Jan Kobuszewski żył ze stomią 30 lat? Grał w teatrze, występował w telewizji. Stomia niczego nie skreśla. 

  • Dziękuje pięknie, dzięki Wam i mojej rodzinie już wiem co mam zrobić Jeszcze raz dziękuję za wsparcie i pozdrawiam oraz dużo zdrowia


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat