Przed cystektomią

1 miesiąc temu
Proszę o radę i opinie osoby które mają to za sobą Diagnoza to T1 G3 . TURBT wykonano dwukrotnie okazało się jednak że w celu uniknięcia przerzutów konieczne są dalsze zabiegi. Proponowano mi wlewki BCG albo radykalna cystektomia. Wiem że pierwsza metoda jest długoterminowa i bardzo nieprzyjemna , niektórzy pacjenci wprost przerywają kuracje ze względu na skutki uboczne. Metoda ta daje również mniejsze szanse na wyzdrowienie. Cystektomia jest bardziej skuteczna ale przecież to poważna ingerencja w organizmie i świadomość że do końca moich dni nie rozstanę się z plastikowym workiem przeraża mnie. Proszę pomóżcie podjąć decyzje ( muszę to zrobić jak najszybciej) Opiszcie jak wygląda życie z workiem Pozdrawiam i zdrowia życzę
7 odpowiedzi:
  • 1 miesiąc temu

    Witaj Jarek

    Przenieś wątek na forum założone przez czarownicę , jest tam dużo stomików  

    https://faqrak.pl/forum/post/l...

    Ja mam stomię 8 lat. Moje życie wygląda dokładnie tak samo jak wcześniej. Stomia nie ogranicza mnie w żaden sposób. Pracuje zawodowo, jeżdżę na rowerze, pływam, chodzę po górach , ćwiczyłam jogę .  To nie stomia nas ograniczona , to nasz mózg. Według mnie podstawą jest akceptacja i dobrze dobrany sprzęt stomijny, który zapewnia poczucie bezpieczeństwa. 

    Pozdrawiam

  • 1 miesiąc temu

    majka, to prawda, to tylko nasza głowa, ja mam kolostomię. Z natury nie jestem tak aktywna jak Ty, ale też nie czuję się jakoś ograniczona. W sumie nawet nie przejmuję się, czy pod ubraniem odbija się płytka, jest to po prostu część mnie. Jedyny problem kiedy jestem nieco skrępowana to kiedy niekontrolowanie uchodzą gazy, czyli zwykły bąk😁, ale urostomicy nie mają tego problemu. Przez jakiś czas nosiłam jeszcze worek na mocz na nodze bo miałam nefrostomię. Chodziłam w spódnicach, miałam to gdzieś. Swoją drogą, czy to nie super, że można uratować życie, dowiesić sobie woreczek i żyć dalej😁

  • 1 miesiąc temu
    Dziękuje drogie Panie . 10 grudnia mam spotkanie z lekarzem i pewnie poinformuje o mojej decyzji ,niech się w końcu stanie.Ale w dalszym ciągu coś jak piszecie siedzi w głowie ,drąży i odpędza sen.Ja dużo podróżowałem i jakoś trudno sobie mnie teraz wyobrazić w hotelowym basenie ,czy podczas kąpieli w morzu (to tylko takie przykłady) Wiecie , ja po prostu cholernie się boję, Ktoś napisał że worek może ratować życie ale też znacznie pogarsza jakość tego życia . Pozdrawiam
  • 1 miesiąc temu
    Witaj Jarku. Mój mąż w 2015 r. miał zdiagnozowanego raka pęcherza T1G3. Nie wyobrażał sobie życia bez pęcherza, po pierwszej wznowie zdecydowaliśmy się na BCG terapię , zniósł ją w miarę dobrze. Nie miał wznów, niestety po roku od zakończenia terapii wznowa w pęcherzu Cis. Po tomografii okazało się że rak zaatakował moczowód, dał przerzuty do węzłów chłonnych biodrowych i przyaortalnych. Pozostało tylko leczenie palitywne, zaproponowano chemioterapię jako przedłużenie życia. Przerzuty cofnęły się i mąż został zakwalifikowany do radykalnej cystektomii. Trzeciego września tego roku miał operację, zniósł ją dobrze i gdyby nie nawracjące zakarzenia układu moczowego byłoby ok. Mąż był osoba aktywną, bardzo dużo jeździł na rowerze i teraz jak lepiej się czuje wsiada na rower i jedzie 25 km. Worki mu nie przeszkadzają, mówi że jak o nich nie myśli to zapomina ze je ma. Reasumując mąż bardzo żałuje że nie podjął tej decyzji kiedy miał szansę na wyleczenie. Dziś czekamy na wyniki pierwszej TK po operacji i mamy nadzieję, że choć tak późno podjęta ta decyzja to mąż będzie jeszcze cieszył się życiem. Decyzja przed Tobą bardzo trudna, ale być może historia mojego męża Ci pomoże. Bez pęcherza mozna żyć normalnie. Życzę powodzenia.
  • 1 miesiąc temu

    Jarku, worek nie pogarsza aż tak znacząco jakości życia. Naprawdę można z nim normalnie żyć. Ja, wiedząc, że stomia mi pomoże, nawet przez chwilę nie miałam wątpliwości, chociaż też nie do końca miałam wybór. Wiesz, że Jan Kobuszewski żył ze stomią 30 lat? Grał w teatrze, występował w telewizji. Stomia niczego nie skreśla. 

  • 1 miesiąc temu
    Dziękuje pięknie, dzięki Wam i mojej rodzinie już wiem co mam zrobić Jeszcze raz dziękuję za wsparcie i pozdrawiam oraz dużo zdrowia
  • 1 miesiąc temu
    Jarek. Może ten artykuł pomoże Ci podjąć właściwą decyzję. https://faqrak.pl/forum/post/list/stomia-strach-ma-wielkie-oczy?page=3#post-145643 Ten tekst pisałem na naszym forum pod tytułem "Stomia" Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat