Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4844 odpowiedzi:
  • Nala coś mi nie wchodzi ta fotka, ale to się nazywa WAX i jest do blond i ciemnych włosów Ja używam 1 raz, czasem 2 razy w tygodniu. Nakladam folię jak naloze tą odżywkę. Mam dobre wlosy

  • Nala coś mi nie wchodzi ta fotka, ale to się nazywa WAX i jest do blond i ciemnych włosów Ja używam 1 raz, czasem 2 razy w tygodniu. Nakladam folię jak naloze tą odżywkę. Mam dobre wlosy a maluję co 3 miesiące. Tylko kupuję się ją w aptece. Ja na początku choroby miałam tragedię z włosami, wychodziły mi bardzo nawet  jeszcze nie miałam leczenia wdrozonego. No to był stres,ale teraz ok. Naprawdę bardzo polecam, tylko systematyczność. 

    . Basiu również stosuj. Pozdrawiam Was bardzo. 

  • Witam Wszystkich Serdecznie w końcu postanowiłem się wypowiedzieć w swoim imieniu osobiście a nie przez moją troskliwą żonę Katazyna6, mam 33 lata w listopadzie została potwierdzona diagnoza, jestem w trakcie leczenia imanitibem lecz w 01.02 miałem odstawione leczenie na 3 tygodnie, i teraz 02.05. odstawione leczenie na dwa tygodnie lecz niestety neutrofile i leukocyty za nisko więc na chwilę obecną do 04.06 bo mam wizytę i zobaczę jak wyjdą wyniki, ale na pewno będę miał zmniejszoną dawkę na 300 mg, bo to już drugie rozjechanie wyników w tak krótkim czasie. Tak u mnie wygląd sytuacja ze zdrowiem w ciele. Natomiast w głowie to trochę inaczej gdyż na początku nie wierzyłem, nie chciałem uwierzyć nie docierało to do mnie, później złość frustracja irytacja, aż z nerwów nie potrafiłem sensownie formułować zdań. Zacinałem, zawieszałem się na chwilę, Ciśnienie skakał i jeszcze skacze wysoko. Jest lepiej ale jeszcze nie tak jak być powinno. Musiałem się udać do psychiatry bo nerwy mi nie dały spać budziłem się o 3, 4 rano bo tak mi wszystko w głowie się mieszało. Dostałem lek odpowiedzialny za wychwyt zwrotny serotoniny po miesiącu brak poprawy dopiero po około 1,5 m-ca. Powiem szczerze że mam w głownie jedną NAJWAŻNIEJSZĄ SPRAWĘ DO WAS:

    chodzi o moją sytuację w jakiej się znalazłem tzn: byłem zasłużonym krwiodawcom I stopnia w swoim życiu oddałem ponad 20 litrów krwi, przedstawię Wam w skrócie jak wyglądała moja historia i co mnie trapi

    450  ml krew pełna można oddawać co 8 tyg

    270 ml płytki krwi można oddawać co 4 tyg

    od 2004 roku oddaję krew w sumie ponad 20 litrów oddałem, częstotliwość oddawania krwi i jej składników  w ostatnim okresie 5ciu lat (od 2012 roku) wyglądała następująco:
    01.03.2012 r 450ml, 31.08.2012 450 ml, 02.11.2012 450 ml, 28.12.2012 450 ml, 14.08.2013 450 ml, 09.10.2013 450 ml, 06.12.2013 450 ml, 14 02 2014 450 ml, 11.04.2014 450 ml, 20.06.2014 450 ml, 18.08.2014 270 ml, 26.09 2014 450 ml, 24.11.2014 450 ml, 18.02.2015 450ml, 17.04.2015 450 ml, 18.06.2015 270 ml, 26.07.2015 450 ml, 22.09.2015 450 ml, 24.11.2017 270 ml, 22.12.2015 270 ml, 19.01.2016 270 ml, 23.02.2016 270ml, 22.03.2016 270 ml, 25.04.2016 270ml, 20.05.2016 270ml, 28.06.2016 270 ml, 29.07.2016 270 ml, 28.11.2016 450 ml, 23.01.2017 270 ml, 20.02.2017 270 ml, 27.03.2017 270 ml. 
    W badaniach wykonanych 23.01.2017 miałem płytek krwi 388, w badaniu wykonalnym 20.02.2017 miałem ich 403, a w badaniu z dn. 27.03.2017 miałem ich już 422 czyli ponad normę przy każdorazowym oddaniu w tych trzech ostatnich oddaniach lekarze chcieli abym oddawał podwójne płytki krwi ale ja na to się nie zgodziłem i oddałem pojedyńcze. W czerwcu 2017 chciałem  oddać krew ale niestety ilość płytek byłą wówczas 538 czyli rosły i lekarz odesłał mnie z kwitkiem abym udał się do lekarza pierwszego kontaktu. Lipcem 2017 wybrałem się do lekarza pierwszego kontaktu do lekarza rodzinnego po skierowanie do poradni hematologicznej, po zrobieniu kolejnych badań w laboratorium z którym jest podpisana umowa mojej poradni dostałem skierowanie , gdyż płytek krwi wyszło mi 568 czyli cały czas rosły. Tego samego dnia ustaliłem sobie wizytę na 25.09.2017 wrzesień czyli udało mi się bardzo szybko ustalić wizytę. Przed wizytą zrobiłem kolejne badania aby mieć aktualne nie dłuższe niż tydzień i po ich zrobieniu otrzymałem telefon z przychodni że, badania źle wyszły. Nie pozostało mi nic innego jak tylko poczekać na wizytę parę dni, przy kolejnych badaniach ilość płytek była coraz większa oraz inne parametry były poza normami. Po pierwszej wizycie wykonałem kompleks szczegółowych badań FISH bad Molekularne. Następnie w październiku 2017 został pobrany ode mnie szpik (bad GTG i Trepano) na wynik musiałem poczekać do 02.11.2017. wynik BIAŁACZKA faza PRZEWLEKŁA. Chodzi mi po głowie jedno czy poprzez tak intensywne oddawanie krwi i jej składników mogłem spowodować to że nabawiłem się Przewlekłej Białaczki Szpikowej? Czy lekarze i laboranci widząc proces rosnących płytek nie mogli w jakiś sposób tego wcześniej zauważyć a nie odsyłać mnie do lekarza pierwszego kontaktu jak już nie mogłem oddać krwi. Jak byłem potrzebny to pompowali ze mnie krew a jak już coś wyszło nie tak to człowieku spadaj i szukaj sam od czego to może być.Czy pojawienie się tej choroby ma związek przyczynowo skutkowy z moim częstym oddawaniem krwi. Niesamowicie rozgoryczony z tego tytułu się czuję z tym wszystkim bo skoro oddaję krew lub płytki to znaczy że wszystko jest dobrze i mam spokojną głowę. A teraz mam NOWOTWÓR tego co oddawałem tak często i nikt nic nie zauważył. A co jak moje chore płytki pobrane w styczniu, lutym, marcu 2017 komuś zaszkodziły? Myślenie o tym wszystkim mnie Przeraża. Podobną wiadomość napisałem jakiś czas temu do RCKiK tam gdzie oddawałem krew ale z marnym skutkiem.

    Dlatego jak widzicie moja faza akceptacji w głowie się przeciągnie bo biję z owymi myślami opisanym wyżej, napiszcie mi co myślicie 

  • Moja żona katazynka nie Katazyna6 ;)

  • 5 lat temu

    Kosma1985- to co piszesz to się w głowie nie mieści...zostawią człowieka samemu sobie.... brak słów....

    Nie zapomnę tego jak w zeszłym roku w październiku miałam już leukocytozę i poszłam do lekarza pierwszego kontaktu z wynikami. Lekarz kazał mi zrobić USG jamy brzusznej i prześwietlenie płuc i powiedział, że jak wyniki będą dobre to sprawa jest zakończona i nie muszę już do niego przychodzić.... Wyniki z USG wyszły dobrze i prześwietlenie płuc też i całe szczęście, że poszłam do  innego lekarza, a nie do tego konowała...

  • kosma1985 witam:). Ja chodziłam do lekarza rodzinnego kilka razy ,mówiłam, że coś  się  ze mna zlego dzieje.Mówiłam o okropnie bolących  stawach ,o oslabieniu,o tym,ze 3 miesiące prawie nie śpię do 3 nad ranem. ,ze nie mam na nic siły, że się poce, że wieczorem mam stan podgoraczkowy.  Prawie pół roku tak mnie zwodziła.  Wypisala receptę na ziołowy lek belergot,którego nawet nie wykupiłam; ) . W końcu poszłam znów na wizyte i sama już zauważyła, że coś ze mną nie jest  tak jak być powinno. Schudłam  sporo. Dała mi w końcu skierowanie na wyniki. Zrobiłam  i za kilka godzin telefon  z przychodni,,proszę  natychmiast przyjeżdżać, wyniki są bardzo niedobre .(220 tys wbc), a  doktor rodzinna na urlopie. Pomogła mi inna. Szybko skierowanie do szpitala. Konsultacja a za tydzień byłam już na oddziale hematologii. Badania i okazało się ze pbsz. No cóż co miałam przepłakać przeplakalam przed i w szpitalu. Ogarnelam się  i walczę.  Mam dla kogo. I wierzę, że będzie ok:). Musi być! . A Ty się nie przejmuj. Nie masz sobie nic do zarzucenia. Gdyby nawet coś z ta pobrana krwią było nie tak ,to nie twoja wina. Pozdrawiam i zdrówka życzę :)

  • kosma1985 absolutnie nie zamęczaj sie tymi pytaniami poniewaz powstanie białaczki nie ma absolutnie nic wspólnego z produkcją i dawstwem krwi - to mutacja konkretnego genu w szpiku (9,22) i nie da się to wywołać i ott tak sobie - po drugie twoja krew nie zagraża innym białaczką nie można się zarazić przez transmisję krwi dopiero przeszczep szpiku może przenieść komórki ramowe ale przecież wiadomo że szpik dawcy jest badany tak szczegółowo że nie ma możliwości przeszczepiania nieprawidłowego szpiku - to bardzo niedobrze że lekarz nie odpowiedział Ci jak powstaje zmutowany gen i co się dzieje dalej ale nie ma żadnych potwierdzonych badań dlaczego dochodzi do mutacji🙂 trzymaj się i skup się na celu jakim jest remisja całkowita i żyj., nie oglądaj się do tyłu bo niestety to nic nie zmieni 😉 popatrz na nas żyjemy z Pbsz już parę lat i jest dobrze, ja choruję 4 rok od 2 lat mam MMR 0,0% i patrzę na mój cel do przodu a jak mi źle to zaglądam tutaj i patrzę na tą naszą grupę jak wszyscy walczą i zabieram siły. Pozdrowienia od 3 białasków z Sandomierza (chwilowo) i do miłego 🙂

  • Dzięki za odpowiedzi dziewczyny BasiaM Dorota52 Iwoska25

    No niestety bardzo duży żal i rozgoryczenie czuję do krwiodawstwa, byłem bardzo aktywnym krwiodawcom a teraz mam nowotwór tego co oddawałem. PARADOKS jednym słowem, i jeszcze takie potraktowanie, zbycie  mnie, zrozumcie mnie człowiek oddaje krew i płytki i ma pewność że jest wszystko dobrze pod tym względem. 

    Dlatego to mi tak w głowie głęboko siedzi i mnie męczy.

  • 5 lat temu

    BasiaM - jak się czujesz po tym nowym leku? ja po przerwie mam ten sam lek tylko mniejszą dawkę wzięłam kilka razy a już mi znowu puchną oczy. Pozdrawiam.

  • 5 lat temu

    Czy oprócz pokrzywy można nam jeszcze jakieś zioła? Chodzi mi o czystek czy ktoś pił?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat