Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witam.Ja choruje na to samo co Ty.Lekiem Glivec lecze sie juz 4lata.Jak narazie jestem zadowolony z rezultatu tego leku.Moi lekarze nie wiedza jak dlugo ten lek moze chamowac rozwoj choroby poniewaz ten lek nie jest za dlugo na rynku.Podobno sa ludzie ktorzy lecza sie tym lekiem juz 10lat.Ja w tej chwili odstawilem lek juz 5 miesiecynie biore,i czuje sie bardzo dobrze.Muj lekarz mowil mi,ze ma jednego pacjeta ktory odstawil Glivec na rok,ale po roku musial powrucic do leku poniewaz choroba powracala.Ja mam to szczescie,ze mieszkam w Bruxelli,i lecze sie w jednym z najlepszych instytutow na swiecie w Institut Jules Bordet.Jak moge Ci cos doradzic,to nie walcz z Bialaczka tylko naucz sie z nia Zyc.Ja sie nauczylem i uwierz zyje mi sie lepiej.Moja rodzina i znajomi pytaja z kat biore tyle sily do walki,a ja im mowie ja nie walcze ja z nia zyje.Nauczylem sie.POZDRAWIAM I ZYCZE WIARY W TO,ZE BEDZIE LEPIEJ.

Użytkownik @grzesiek78 napisał:
Witam.Ja choruje na to samo co Ty.Lekiem Glivec lecze sie juz 4lata.Jak narazie jestem zadowolony z rezultatu tego ....


Dzięki za info, wydaje mi się, że też sobie nieźle radzę, jedyny problem to zawyżone wskazania wątrobowe Alat blisko 300, Aspat około 130, Bilirubina 1,04 zastanawiam się, czy nie będę musiał odstawić leku z tego powodu. WBC spadlo w ciągu miesiąca z 65 tyś do 3,5tyś, więc już poniżej normy. Pozdrawiam i zdrowia życzę! Darek

Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach.Tez sie zastanawialem czy moj organizm przyjmie lek pozytywnie,udalo sie.Ja mialem WBC 448 tys. i zbili mi tutaj to w ciagu 9 dni.A mowili mi,ze bedzie wszystko co najgorsze,ze bedzie chemi,ze bede lysy,ale nic z tego nie miale,moj organizm dobrze zareagowal na lek.W szpitalu czyszczenie krwi miale codziennie.Nie przejmoj sie to dopiero poczatek brania leku,musisz uzbroic sie w cierpliwosc.POZDRAWIAM i do uslyszenia.Grzesiek.

Użytkownik @grzesiek78 napisał:
Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach....

Dzięki, trzymaj się:)

Witam. Mam 45 lat, moja diagnioza białaczka szpikowa faza przewlekła. Lekiem Glivec leczę się od sierpnia 2009r. Wyniki dobre, po roku leczenia osiągnąłem całkowitą remisję hemtaologiczną, cytogenetyczną i molekularną. Pozdrawiam.

Witam wszystkich chorujących na pbs. Ja również należę do tego grona. Od 3 lat przyjmuję NILOTYNIB dwa razy co 12 godz w dawce po 300 mg. Terapia przebiega w badaniu porównującym GLIVEC z NILOTYNIBEM. W grupie badawczej jest 7 osób i z uwagi na szkodliwe działania uboczne Glivecu jak również szybką poprawę wyników większość z nas bierze Nilotynib.Moje wyniku radykalnie poprawiły się po 3 m-cach. Może ktoś z "Policzonych" wymieni swoje doświadczenia w tej chorobie ?

Witajcie Wszyscy :-))) Wydaje mi się, że jestem rekordzistką w długości zażywania Glivecu. Byłam w warszawskiej grupie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową testującej przez rok ten lek, zanim został zarejestrowany w Polsce. Biorę go od 27 marca 2001 roku codziennie do tej chwili (raz dziennie 400 mg). Pracuję, jestem nauczycielką, czuję się bardzo dobrze, wyniki mam bardzo dobre i mimo, że jestem w przedziale wiekowym 40-50 mam wiele życiowych planów :-)))
Pozdrawiam... życzę dobrego samopoczucia

Justyna dzięki za dobre wieści. Polecam fajny blog pt: Pisane z labu.
http://zlabu.blogspot.com/search/label/Glivec%20i%20CML

Witam, zyje z bialaczka od roku i 2-ch mcy. Jak moja coreczka miala 4 mce,okazalo sie ze moje leukocyty podskoczyly do 260.000 ...Od roku biore Glivec,lek ktory ratuje nam zycie. Jestem zadowolona.Bylo koszmarnie...ale teraz jest super.Skutki uboczne-podpuchniete oczy i skurcze nog.Na poczatku okropny bol brzucha,ale szczescie ,ze po piciu siemienia lnianego przeszlo.Teraz pije je "nalogowo";)
Pozdrawiam i zycze dobrych wynikow krwi. :)

Witam :) Ja choruję na PBS od ponad 7 lat i od tego czasu biorę Glivec (też uczestniczyłam w programie badań klinicznych- to był ostatni rzut badań przed wprowadzeniem leku na polski rynek). Mój organizm dobrze na niego zareagował- wyniki badań bardzo szybko wróciły do normy i do chwili obecnej wszystko jest ok. Oczywiście nie obywa się bez skutków ubocznych- opuchlizny (zwłaszcza wokół oczu), przyrostu masy ciała, skurczy, problemów żołądkowo-jelitowych. Podczas ostatniej wizyty lekarz zaproponował mi zmianę leku - albo na Sprycel albo Tasignę - w związku z tymi skutkami ubocznymi właśnie. Jednak ja mam wątpliwości- skoro nauczyłam się jakoś je tolerować i jakoś sobie z nimi radzić, skoro wyniki badań mam dobre, to czy jest sens zmieniać lek? Wg lekarza nowe leki nie powodują skutków ubocznych, które mam przy Glivecu, jednak wiem też, że leki te są silniejsze i boję się reakcji mojego organizmu na nie. Poza tym lekarz powiedział, że gdybym się zdecydowała na zmianę i gdyby coś było nie tak, to nie mogę wrócić do Glivecu (ma to jakiś związek z refundacją z NFZ). Fajnie by było poprawić sobie komfort życia, jednak nie wiem, czy przypadkiem bym go sobie nie pogorszyła. Szukałam w internecie informacji na temat stosowania tych leków, jednak na nic konkretnego nie natrafiłam, więc postanowiłam napisać tutaj. Może zjawi się tu ktoś, kto będzie chciał się podzielić swoimi doświadczeniami związanymi ze stosowaniem nowych leków. Dodam jeszcze, że mimo choroby staram się normalnie funkcjonować- skończyłam studia, pracuję, a o chorobie przypominam sobie zwykle przy okazji wizyt kontrolnych i badań ;)
Pozdrawiam serdecznie :)