Rak pęcherza moczowego

aisogg to teraz przygotowania do operacji tato musi się wzmocnić a guzkami może nie trzeba się bardzo przejmować, musicie wypytać lekarza o co z nimi chodzi. A jak nastawienie taty do operacji?

Monia bardzo mi przykro musicie być silni.

Joanno czas gna jak szalony a jakby się zatrzymał w pewnym sensie w pewnej sprawie a Ty, Wy musicie żyć dalej chociaż czasem chęci brak wiem to ogromny heroizm podnieść się po utracie mamy ale uczysz się z tym żyć, powoli, małymi kroczkami a czy to dobrze że masz ochotę przeczytać tamte wpisy nie wiem, wiem że bolesne ale oglądanie zdjęć też boli więc jeśli czujesz taką potrzebę to wzmocnij się jeszcze troszkę i czytaj może to da Tobie jakiś spokój.

ada, masz rację musi się wzmocnić. Niestety teraz miał mniejszy apetyt. Po tej chemii zaczniemy wprowadzimy dużo białka do diety, chociaż już wcześniej zwracaliśmy na to uwagę. Tata nie wiem czy nie myśli o operacji czy tylko o niej nie mówi. On teraz myśli o naszej budowie...bo chyba za niedługo zakpńczymy pracę

Ada, masz rację musi się wzmocnić. Niestety teraz miał mniejszy apetyt. Po tej chemii zaczniemy wprowadzimy dużo białka do diety, chociaż już wcześniej zwracaliśmy na to uwagę. Tata nie wiem czy nie myśli o operacji czy tylko o niej nie mówi. On teraz myśli o naszej budowie...bo chyba za niedługo zakończymy pracę na ten rok. Nie chcemy go drażnić, że nie może nam pomóc. Stres rośnie. Na pewno będę potrzebować Waszych rad.

dona, dziękuję za tak szybką odpowiedź. Interesuje mnie ta szczepionka nie tyle ze względu na tatę, bo wiem, że przy cewnikach całkowicie wyeliminować bakterii niemal się nie da, ale ze względu na moją 16-letnią córkę, która od ok 4 lat zmaga się z bardzo częstymi zakażeniami (średnio co 4 tygodnie) i żadne leki, profilaktyka i naturalne metody zapobiegania ZUM-om nie działają. Ona ma wadę układu moczowego, w usg widać już pewne zgrubienia spowodowane tymi zakażeniami i choć lekarze zapewniają, że na dzień dzisiejszy nic niepokojącego tam nie ma (miała 2 razy cystoskopię), to niewykluczone, że dalsze choroby mogą w końcu doprowadzić do najgorszego (tfu tfu). Dlatego pomyślałam o Tobie i tej autoszczepionce - może by jej to pomogło. Mogłabyś napisać, jeśli znajdziesz chwilkę, coś więcej na ten temat - czy sama udałaś się do zakładu mikrobiologii, czy lekarz dał Ci jakieś skierowanie, czy wiesz czy to robią w każdym takim zakładzie czy tylko w niektórych w Polsce i jak wyglądała procedura tworzenia i przyjmowania takiej szczepionki? Przepraszam, że tak Wam się tu wciskam z tematem, ale dona, jesteś jedyną osobą, którą mogę o to zapytać - a za kilka dni mamy kolejną kontrolę u nefrologa, potem u urologa i chcę już coś wiedzieć, żeby lekarze mnie nie "zbyli". Przygotowującym się do operacji życzę dużo sił, podobnie tym, którzy są krótko po. Ostatnio usłyszałam od mojej mamy zdanie w stylu: Ja nie wyobrażałam sobie, jak my będziemy żyć z tym dwoma workami (tata sam nie ma szans sobie zmieniać ze względu na nie do końca sprawną rękę) - ale w sumie to nie jest tak źle, jak sobie wyobrażałam... a tata jest dopiero niespełna 4 miesiące po radykalnej.... walka z gadem trwa, ale poza tym życie wydaje się prawie normalne... to chyba dobrze... Wam też życzę jako-takiej "normalności" w tej całej trudnej sytuacji

Reja mam jeszcze z tego instytutu takie ulotki które chciałam ci wysłać na priv ale się nie da wstawić zeskanowanego więc jeśli podasz adres mejlowy to ci zaraz wyślę i sama poczytasz , ja nie pamiętam tego dobrze bo to było w 2015r ale miałam skierowanie od urologa i tylko on powiedział mi że coś takiego jest, pojechałam tam z moczem ,oni zrobili posiew, stwierdzili jaka to bakteria i przysłali do domu wynik i ile trzeba zapłacić i po chyba ok miesiąca dostałam tabletki do domu, jak przyślesz mi meil to w tych ulotkach pisze jak się to bierze, to jest 90kapsułek w trzech seriach po 30, ja to robiłam w Krakowie ale wiem że robią to i w innych miastach ,musisz poszukać w internecie bo wiem ze czytałam o tym i wybrać najbliższy i najlepszy, ludzie się wypowiadali że im pomaga na jakiś czas lub na stałe eliminują tą bakterię, zależy od organizmu, jeśli tato miałby zestaw dwuczęściowy czyli płytki i worki to płytkę zmieniam raz na 5-6 dni a worek codziennie to może worki dałby radę sam zmieniać i było by wam lżej, pozdrawiam

Reja znalazła twój e-meil w poprzednim poście i wysłałam ci skan tych ulotek, jeśli coś jeszcze to pytaj, pozdrawiam

dona, z całego serca dziękuję, zaraz zabieram się za lekturę. U mojej córki ciągle bakteria Coli, organizm nie radzi sobie z nią. W czerwcu miała trzeci zabieg (wada budowy) i miało być lepiej, tymczasem już drugi raz leczy zum, mimo że od zabiegu nie minęły jeszcze dwa miesiące. Szczepionka uro-vaxum zatrzymała zumy na 3 miesiące, może ta da dedykowana da radę.

A co do worków, tata próbował braun i convatec i żadnych używać nie może. On koło rany ma taką jakby bruzdę i tam zawsze mocz podchodzi, choćby nie wiem jak zabezpieczać. Dlatego - tak jak pisałam - mam do oddania worki do płytek, ale bez płytek, bo tata musiał zmieniać płytkę z workiem nawet codziennie. Te jednoczęściowe braun mają cienką, miękką płytkę i ostatnio worki zmienia już często co 3 dni, czasem co dwa. Cała "procedura" trwa ok godziny. Najgorsze jest to, że tata nie może się z workami kąpać, nawet z prysznicem ciężko, bo momentalnie się rozszczelniają. Nie wiem jak niektórzy to robią, że mogą nawet pływać...

Reja a czy była u taty pielęgniarka stomijna z Convatecu , jeśli nie to zadzwoń do nich i oni chętnie przyjeżdżają doradzają i dobierają tak żeby było dobrze, ja używam z Dansaca ale one mają płytki dość grube i sztywne w porównaniu z convatec, tak się do nich przyzwyczaiłam od początku i trzymają mi się , kąpię się w nich nie tylko pod prysznicem ale i w wannie i trzymają się, ja nie używałam ale wiem że są jakieś pierścienie uszczelniające i coś jeszcze ,trzeba by popytać w sklepie albo u przedstawicieli tych firm, oni naprawdę chętnie pomogą bo na początku dzwoniłam do nich to mi dokładnie wszystko wytłumaczyli i doradzili, pozdrawiam, myślę że e-meil doszedł

jutro tato ma kontrolną cystoskopia boję się bardzo, trzymajcie proszę kciuki by wszystko było ok.

dona, e-mail dotarł, bardzo Ci dziękuję.

Ada- kciuki za pomyślne wieści po cystoskopii ojca zaciśnięte mocno.

A w kwestii worków to i pielęgniarka z Convatecu była, i stąd mnóstwo rad mamy i w sklepie. Tata używa plastrów doszczelniających, ale o moczeniu nie ma mowy. Dlatego co drugi/trzeci dzień, gdy trzeba zmienić worek, tata bierze kąpiel w wannie, a w pozostałe dni to się tylko na raty w umywalce myje. Chociaż ostatnio rodzice myślą o jakimś pasie z folii - kombinują, żeby tata chociaż szybki prysznic mógł brać. Nie wiem czemu tak to się u niego łatwo rozszczelnia...