Medulloblastoma (rdzeniak móżdżku) - wyleczona.
Na raka zachorowałam jako 7-mio letnia dziewczynka.Diagnoza brzmiała ; medulloblastoma czyli rdzeniak mózdżku.Lekarze nie dawali mi szans na przeżycie,przygotowywali mnie i moich rodziców do ostatecznmego pożegnania.Nie dawali obietnic,ani złudnych nadzieji.Moi rodzice nie poddawali się w walce o moje życie,nawet kiedy wyniki kolejnych punkcji kręgosłupa były beznadziejne (komórki rakowe w płynie rdzeniowo-mózgowym).Tą chorobę potraktowaliśmy jako pewien rodzaj grypy,który trzeba wyleczyć ,tylko trochę dłużej to potrwa.Po 10-ciu latach zostałam uznana za wyleczoną. Ku zaskoczeniu ale i radości moich wspaniałych lekarzy,oraz dzięki Panu Bogu i moich kochanych rodziców- jestem i żyję! Anna Malik lat 19.
-
Witam wszystkich jestem mamą wspaniałej 8-latki u której w wieku 13 miesięcy wykryto medulloblastome jesteśmy po chemioterapii i autologicznym przeszczepie komórek krwiotwórczych. Od 2007 r -od kwietnia- jesteśmy pod stałą kontrolą onkologiczną w por. hematologicznej, córcia ma co rok rezonans (w obrazach czysto) Ada jest już 6 lat po leczeniu :) :) :) pozdrawiamy wszystkich :)
-
Ekstra informacja ! Cieszymy się z wami!!
-
do : nevermind4
czy dalej jesteś pod stała kontrolą onkologiczną pytam się :) ponieważ moja córcia jest już 6 lat po leczeniu lekarze nadal robią jej co rok rezonans -nie wiem czy to przez to że jest po przeszczepie ? ostatnio nawet się pytałam jak to dalej będzie naszego prof. ale on powiedział że jeszcze trzeba robić co roku :( z jednej strony dobrze bo my jesteśmy pewni że wszystko jest ok, ale różnie bywa po tym bad. więc stąd moja ciekawość i pytanie nawet do innych którzy już są po leczeniu
Pozdrawiamy Marta i Ada
-
Jestem prawie 4 lata od operacji. 3 od końca leczenia i ciągle jestem pod kontrolą lekarza. Powiedzieli mi, że do 5 lat będę miała rezonanse co pół roku, a potem co roku. Także to, że Was tak badają to normalne :) u mnie też badania wychodzą dobre (mam nadzieję że tak już będzie do końca). W sumie to się cieszę że tak sprawdzają stan zdrowia. Lepiej co jakiś czas się upewnić że wszystko jest w porządku niż żyć w niepewności :) pozdrawiam
-
W razie jakichkolwiek pytań piszcie do mnie na maila, no rzadko wchodzę na to forum a pocztę sprawdzam codziennie;) odpowiem na wszystkie pytania, chętnie porozmawiam, podniose na duchu :) kszzz@tlen.pl
-
Bardzo proszę minka1116 i wszyskich wyleczonych z medulloblastomy o maile. Jestem mamą 7-mio latka po zakończonym niedawno leczeniu i mam wiele pytań o tzw. teraźniejszośc i przyszłość osób po takim leczeniu. Jeśli możecie - piszcie na ewawaro@wp.pl. Informacje od osób dotkniętych tym nowotworem są dla mnie bezcenne. Z góry bardzo dziękuję za wszelkie maile.
-
A nie lepiej by było abyś zapytała na forum? Wtedy więcej osób przeczyta odpowiedzi. Chodzi o tych co tu zaglądają i szukają rozwiązania swoich problemów.
-
Dzieci po leczeniu medulloblastoma mają często problemy z niedosłuchem. Czy ktoś z Was ma taki problem ? Czy niedosłuch "narasta z czasem" ? Czy używacie aparatów słuchowych ? Czy "obsługa" takiego aparatu jest dla dziecka trudna ?
-
Witam wszystkich :)
Jestem mamą dziecka, który w wieku 6 lat zachorowało na medulloblastomę. Przechodziliśmy kolejne etapy leczenia: operację, chemioterapię, napromienianie, a potem przez rok kolejne chemioterapie "podtrzymujące". Zakończyliśmy leczenie. To już 6 lat od strasznej diagnozy. Dziś nasz synek ma 12 lat. Wciąż jesteśmy pod stałą opieką onkologów (i nie tylko) i przechodzimy kolejne badania kontrolne. Niestety po leczeniu zostały mu rożne problemy neurologiczne (to po operacji), a także niedosłuch (co z kolei jest wynikiem zastosowanych leków) oraz problemy ze wzrostem (skutki radioterapii). Ale to nic! Dajemy radę! - Rehabilitacja, aparat słuchowy, ewentualne podanie hormonu wzrostu i inne zabiegi :) Najważniejsze, że wyniki kolejnych rezonansów są bardzo dobre :))))
Jeśli macie jakieś pytania, to od dziś będę tu zaglądać częściej :)
Pozdrawiam wszystkich i 3-mam mocno za Was kciuki !!!
-