Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

grt post

Dawno tu nie pisałam. Ja po prawie 29latach choroby mam odstawiony imatynib  na razie na 2 miesiace, już  nie biorę miesiąc.  Wcześniej też miałam momenty odstawienia na 2, 3 tygodnie. Samopoczucie  dobre, ale na początku niedowierzanie że się nie bierze .  Dr powiedziała, że jeśli morfologia i molekularne będą ok to nadal nie będę brała. Do tej pory był bcr/abl niewykrywalny, ale wszystko może się zdarzyć. Życzę zdrówka i wszystkiego dobrego w Nowym Roku.❤️

Witam. Jestem 2 tyg. bez leku. Czuję się dobrze, w zasadzie w samopoczuciu nie widzę różnicy, ale ujemnych skutków mam znacznie mniej, bo nie mam mdłości /czasem miałam po zażyciu leku/, nie mam rewolucji w jelitach /te się też zdarzały/, przestały boleć mnie kości, neuropatia w stopach jakby odpuściła /w rękach jeszcze się zdarza/ i może mam ciut energii. Zobaczymy co będzie dalej. W nowym roku 2026 życzę wszystkim wyników 0 i rozstania się z lekami.

wow alebabia gratuluję! I oczywiście trzymam kciuki żeby dobre wyniki się utrzymały, ja mam zera ale nieraz pojawiają się jakieś niewielkie skoki. Myślę że lekarze bardzo ostrożnie podchodzą do odstawiania w PL mi zaproponowano 200mg rocznie(czyli rozłożone na 3 lata) ale jestem na Tasigna. Myślę że jeżeli wyniki są dobre to nie ma na co czekać bo ja z roku na rok wyniki ok ale dolegliwości bólowe stawy mięśnie coraz gorzej bo te leki też nie są obojętne dla naszych organizmów. Dawaj znać jak się czujesz po odstawieniu bo tego jestem ciekawa. Trzymaj się dużo zdrówka 

Witam wszystkich. Wczoraj miałam wizytę u hematologa, od dziś nie biorę już leku. Trochę mnie to zaskoczyło i z jednej strony się cieszę, a z drugiej....mam niepokój i wątpliwości, bo czytając Was widzę, że wszyscy zażywają lek już długo czy nawet bardzo długo. Ja choruję od 2022 r, Pod koniec marca przypadkowe badanie i diagnoza przewlekła białaczka szpikowa, od 22 kwietnia 2022 zaczęłam brać imatinib pierw 400, a po 1,5 roku 300. I tak po łącznym braniu leku przez 3 lata i 8 m-cy decyzja - odstawiamy na próbę. Dodam, że wyniki z badania molekularnego bardzo szybko się u mnie poprawiły, a od 2 lat w każdym badaniu mam 0. Mam pytanie - czy Wy biorąc lek przez te 5 lat i więcej nie uzyskujecie O, dlatego leczenie jest kontynuowane? Dodam jeszcze, że nie bez znaczenia w decyzji o odstawieniu leku ma też chyba fakt, że mam anemię i podwyższoną znacznie kreatyninę. Co o tym skróceniu mojego leczenia sądzicie? Badanie kontrolne mam za niecałe 2 m-ce, dotąd zawsze były co 3 m-ce. Pozdrawiam.

Nadal jest nadzieja na nowe terapie.

super Bageta! Oby udało nam się zejść z tabletek bo nie ukrywam, że poziom energii i bóle kostno-stawowe coraz mocniej mi dokuczają a to przekłada się na stan głowy i marzy mi żeby jeszcze kiedyś mieć energię i siłę fizyczną adekwatną do mojego wieku ;) i mieć to poczucie że jestem zdrowa 

Cześć Polineczka. Ja również leczę się 5 lat. Od roku biorę 300 imatynib. Lekarz chce mi odjąć jeszcze 100 na rok i wówczas spróbuję odstawić lek. Jeżeli utrzyma mi się  zerówka oczywiście. Z jednej strony się cieszę ale też stresuję

1

TFR? To remisja wolna od leczenia, teraz coraz częściej pacjentów ze stabilnymi wynikami które utrzymują się dłuższy czas odstawia się leki i część z nich jest w stanie utrzymać remisję bez leków. Są tu na forum osoby które leczą się długo więc może komuś zaproponowano odstawienie. Mi zaproponowano obniżanie dawki z nadzieją na odstawienie jeżeli wyniki się utrzymają na niskich poziomach. Leczę się 5 lat