4 lutego minie 10 lat... kurcze, jak ten czas szybko zleciał ;) Załapałam się do ostatniej tury osób testujących w Polsce Glivec i pamiętam, jak jeden z lekarzy rozmawiał ze mną o leczeniu i powiedział, że najskuteczniejszy jest przeszczep (którego się bałam i nadal się chyba boję), a biorąc Glivec czas przeżycia pacjenta z pbsz przedłuża się o około 10 lat. W sumie ciężko było się cieszyć z tych 10 lat, mając niespełna 22 lata, ale jakby nie było- "wyrok" był odraczany i to było dość pocieszające :) .... zwłaszcza, gdy miałam w pamięci słowa lekarki pierwszego kontaktu, która najpierw spytała, czy wierzę w Boga, a później kazała mi się modlić do Matki Boskiej Fatimskiej o_O (myśl, która dopadła mnie wtedy lotem błyskawicy, to było coś w rodzaju: "znaczy się że jest beznadziejnie i że żaden lekarz już tu nic nie poradzi"). W każdym razie przez te 10 lat wiele się zmieniło jeśli chodzi o leczenie pbsz i mam nadzieję, że to nadal się będzie zmieniało i pewnego dnia będzie można odstawić tabletki i zapomnieć o chorobie, która po prostu sobie "pójdzie";)
Piszecie o odporności- jesienią różnego rodzaju przeziębienia i infekcje dały mi trochę popalić, ale to pewnie jak większości, zwłaszcza, że pogoda ku temu sprzyjała. No cóż- odporność mamy, jaką mamy, a do tego jeszcze jak się pracuje z małymi dziećmi, to one często "obdarowują" różnego rodzaju "prezentami" ;) Ale wszystko można przetrwać ;)
Robson, spokojnie- będzie dobrze :) I da się z tym żyć, a żyje się lepiej jak człowiek się przesadnie nie zamartwia :) Co do biegania do lekarza, np w przypadku infekcji... jeśli nie będziesz mógł sobie z tym poradzić, to lepiej iść do lekarza, bo przy naszej niskiej odporności lepiej organizmu bardziej nie dobijać.
napisz jak tam po wizycie u hematologa.... jeśli już ją miałeś ;) Też leczę się w Gdańsku, więc jestem ciekawa do kogo trafiłeś i jakie masz wrażenia.
A z takich newsów na temat leczenia przekazanych ostatnio przez mojego lekarza, to dowiedziałam się, że zarówno Ponatynib jak i Bosutynib, mimo iż skuteczne (w przypadku np mutacji) nie są na chwilę obecną refundowane zarówno w Polsce, jak i Europie. Ponadto lekarze doszli do wniosku, że badanie bcr-abl jest dokładniejsze niż badanie cytogenetyczne i w zasadzie można by było odstąpić od pobierania szpiku, jednak badanie cytogenetyczne jest wpisane w wytyczne co do leczenia pbsz (bcr-abl oczywiście też) i póki co, nadal będą nam wysysać szpik do badań. Jako trzeci news napiszę, że konkretów niby jeszcze nie ma, ale lekarze będą się przymierzali do odstawiania leku u tych osób, które mają bardzo dobry wynik badania bcr-abl. Odstawienie chcą poprzedzać podawaniem pacjentom przez rok Tasigny, ale czy i kiedy to nastąpi- czas pokaże. Póki co ucichła sprawa zamiennika Glivecu i mam nadzieję, że w tej kwestii nic się nie zmieni.
Jeśli komuś udało się wytrwać do końca tego postu, to dziękuję za uwagę (początek ferii widać służy rozpisywaniu się) ;) pozdrawiam ;)