Kadamana a gdzie się leczysz? I czy badali Cię pod kątem mutacji i czy coś wyszło? W Stanach wchodzi nowy lek asciminib czy jakoś tak ma dużo lepsze wyniki od innych, dobrze sobie radzi z mutacjami a jest wg badań klinicznych mniej toksyczny niż ponatynib, może warto porozmawiać z lekarzem.
Hej Polineczka. Miałam robione badania bo mi hematologa dzwoniła ze wyszła jakaś nowa mutacja i muszę powtórzyć badania. I potem stwierdziła że jednak nie ma mutacji. A leczę się w Katowicach. Wizytę mam w marcu zobaczymy co powie. Poczytam o tym nowym leku dzieki za info
Kadamana a ile miałaś tys. leukocytów w morfologii jak Ci zdiagnozowali białaczkę? Bo spotkałem się z opiniami że to może mieć później znaczenie. I dlaczego tak Ci zmieniają lek: przez to że wyniki za bardzo nie spadają czy tamtych leków nie tolerowałaś, nie mogłaś brać?
Kadamana ja miałem jak kojarzę coś około 125 tys leukocytów. I powiem tak że dobrze znosiłem imatynib, chociaż problemy żołądkowo-jelitowe to zawsze jakieś delikatnie były. Ale coraz gorzej go zaczynam teraz tolerować. Wczoraj byłem na wizycie to wynik PCR mam 0,007. A na Spryclu jak się czułaś? Bo mam kumpla i dobrze go znosi. A z tego co on mi mówił to miał w czasie postawienia diagnozy coś około 400 tys leukocytów także sporo.
Ja miałam ponad 200 tys. U mnie Imanitib to i brak remisji cytologicznej i efekty boczne i Tasigna dała radę od pół roku jest lepiej. Rozumiem Cię doskonale też jestem zdiagnozowana w lutym 2020 i zajęło mi 1,5 roku żeby chwile się pocieszyć i wróciły stany lękowe. Ja gdyby Tasigna zawiodła rozważałam konsultacje w Krakowie u dr Sachy to chyba największy autorytet w Polsce. Moja psychoonkolog pracująca na oddziale hematologii na codzień uważa, że zawsze warto skonsultować jeszcze z kimś leczenie.
To prawda, że czym szybciej choroba została wykryta tym lepsze rokowanie.Prawie każdy z nas dowiedział się o chorobie podczas badań krwi , często przypadkowo i w innej sprawie.. Wątroba napewno dostaje w kość, ale i dieta ma znaczenie.Stan wątroby też zależy i od wieku, u ludzi zdrowych często zdarza się przy bad. USG stłuszczenie i torbiele. Juras to prawda po kilku latach. choroby trzeba badać cukier, ja już to robię. Co prawda nie mam wysokiego bardzo, ale lekko podwyższony, chociaż nie w każdym badaniu..Imatinib robi swoją krecią robotę ale również dzięki niemu jesteśmy. Pozdrawiam serdecznie wszystkich♥️
Polineczka ja gdy się dowiedziałam że Tasigna nie działa przeszłam silne załamanie nerwowe i 2 próby samobójcze wylądowałam w klinice psychiatrycznej prywatnie na 3 tyg. Było trochę lepiej ale znowu po paru miesiącach brania leków od psychiatry przytylam 30kg i miałam okropne skutki uboczne musiałam odstawić. Zmienili mi leki i ja czuję że mi nie pomagają. Jest mi ciężko bo zawsze byłam podporą w domu opiekowałam się wszystkimi a teraz nie daje rady a syn i mąż są niepełnosprawni i tym bardziej mi źle.