Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Basiu,  byłam i wyniku jeszcze nie było, mam dzwonić pod koniec miesiąca. Wszystko się opóźnia przez przerwę świąteczną. Accordu też mi nie zmienili na razie bo dyrektor Szpitala nie wyraża zgody. Podejrzewam, że trzeba się będzie mocniej upomniec,ale muszę poczekać na wynik. Na razie ogólnie jest ok, tylko WBC mi spada przy tym accordzie. Pozdrawiam 🙂, dam znać 

  • 5 lat temu

    Jadziu - mnie też przy Accordzie spadały leukocyty, on jest bardzo toksyczny dla zdrowych leukocytów... ja mam wizytę 11 lutego - też dam znać... znowu mnie bierze jakieś przeziębienie, oczywiście zaraziła mnie koleżanka w pracy... ludzie są beznadziejni przychodzą chorzy do pracy, a ja potem cierpię 10 razy bardziej i dłużej, nie mówiąc o tym, że będę musiała pewnie odstawić Sprycel z powodu choroby... pozdrowionka :)

  • BasiuM piszesz,że bierzesz SPRYCEL , ja również, mam pytanie w jakiej dawce.Ja biorę "80" , wcześniej brałam 100, jednak wskutek silnych działań ubocznych dawka została zmniejszona.Aktualnie wyniki badań ,również molekularne są b.dobre, więc zastanawiam się ,czy jeszcze mniejsza dawka leku nie byłaby wskazana.Lekarz z uwagi na procedury nie widzi takiej potrzeby.Jednak wszyscy wiemy ,że każdy lek z tej grupy to trująca chemia.

  • 5 lat temu

    b.bednarskax - mnie lekarka zmniejszyła dawkę Sprycla z 100 na 50. Jak brałam 100 mg to bardzo mi szkodziło na wątrobę. nie mogłam sobie pozwolić aby jeść na co mam ochotę, bo zaraz mnie mdliło, Teraz jest super, ale dopiero badanie na BCR ABL przy zmniejszonej dawce będę mieć 11 lutego. Rozmawiałam z moją lekarką i powiedziała ,że ma pacjentów nawet z dawką 0,25 mg, powiedziała, że byłoby niehumanitarne dawać większą dawkę jeśli choroba radzi sobie z mniejszą dawką... mam nadzieję, że i ja kiedyś dojdę do takiej dawki.... pozdrowionka🙂

  • Hej Bożenko. Widzę że jesteś w niezłej formie.  Bardzo się Cieszę i bardzo dziękuję za wsparcie.  Jeśli będziesz kiedyś czegoś potrzebowała to pisz,  może kiedyś jakoś będę się w stanie odwdzięczyć. Pozdrawiam i jeszcze więcej  zdrówka życzę.  ;-);-);-). 

  • 5 lat temu

    Witam. 

    Mam 22 lata, jestem świeżo po wizycie u hematologa, który podejrzewa u mnie przewlekłą białaczkę szpikową. Czy jest możliwe zachorować na to w takim wieku? Z wywiadu wynika, że nie byłam narażona na żadne czynniki ryzyka. Nie mam również powiększonej wątroby, jedynie naczyniaka na niej. Zgadzają się tylko objawy i leukocytoza z neutrofilią od paru lat. Mam się zgłosić na ponowną morfologię płytkami i rozmazem. Czy te badania obecnie wystarczą, aby sprawdzić podejrzenia? 

  • 5 lat temu

    qnvcxz - na pewno te badania nie wystarczą, lekarz skieruje Cię najprawdopodobniej na badanie szpiku..  pozdrawiam

  • Tylko badanie szpiku potwierdzi na 100%. Wiek nie ma nic do tego a czynniki ryzyka są tylko dodatkiem. Używasz telefonu, komputera (promieniowanie) ,  oddychasz powietrzem zanieczyszczonym w który spaliny a tam związki pochodne benzenu. Wszyscy mamy kontakt z czynnikami ryzyka.  Białaczka jest tak mało znana choroba że nikt niestety nie odpowie Ci na to pytanie. Póki co tak już po prostu jest.  Przykro mi jeśli się potwierdzi. Trzymamy kciuki za błędną diagnozę.  Z drugiej strony lepiej mieć białaczkę niż coś bardziej złośliwego.  Ja się cieszę że choruje na to jeśli miałbym wybierać.  

  • 5 lat temu

    A jaki mieliście poziom leukocytów przy diagnozie na fazie przewlekłej? 

  • wiek nie ma tu znaczenia...Mój mąż zachorował w 2017 roku mając 32 lata. A u Pani dr u której się leczy jest dziewczyna w wieku 19 lat także sama widzisz,młodsza jeszcze od Ciebie. Mój mąż w momencie rozpoznania choroby morfologię miał super można by tak powiedzieć. Leukocytów miał 12,5 gdzie norma jest do 10,00 także troszkę ponad normę.Miał tylko podwyższone płytki krwi bo miał chyba 504 z tego co pamiętam.

    Wpis edytowany dnia 06-02-2019 09:41 przez katazynka


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat