Witam wszystkich w Nowym Roku, Ja po kolejnej wizycie ,otrzymałem dziś wynik z października 0,09 (z lipca 0,08, a jeszxze wcześniej 0,04) wiec troxhe zawiedziony jestem. Wiec troxhe się martwię. Biorę ciagle Meaxin (imatynib)P. Doktor mowila ze ze zmiana leku dopiero jak przekroczy 0,1 i w górę , teraz niby jeszcze w granicach. Myślałem ze coś drgnie do porzdu a tu lipa. Dziś pobrał tez i dopiero muszę czekać do początku kwietnia na wynik , trochę wkurzające , kolejne 3 miesiące niewiadomej. Troxhe boje się tej zmiany leku i większych skutków ubocznych. Bo obecnie brak w zasadzie . Żyje dość aktywnie , bynajmniej soe staram siłownia co kilka dni , dla wietrzenia głowy.
Trochę mi smutno, zazdroszczę wam tych 0,01 , moje marzenie .
Niech ten rok będzie lepszy
Cześć Gregor. Nie martw się na zapas. Moim zdaniem gdyby dalej twoje wyniki plątały się ok. 0.09 to porozmawiaj z lekarzami, aby zmienili Ci lek na inny generyk. Ja leczę się już ponad 6 lat i obecnie mam już chyba 5 inny zamiennik. Najlepszy dla mnie był Imatynib Teva - dwa razy pod rząd dwa zera po przecinku. Teraz mam Imatynib Accord i znów mam wyniki wyższe. Uważam, że do póki się da walcz z Imatynibem, leki drugiej linii mimo, że skuteczniejsze to mają zdecydowanie niefajniejsze skutki uboczne. Na forum, jak zauważyłeś jest Jadwiga, którą serdecznie pozdrawiam, która leczy się imatynibem prawie dwadzieścia lat i jest dobrze. Myśl bardziej optymistycznie - to pomaga. Bedzie dobrze, trzymam kciuki za Ciebie i całą resztę forumowiczów.No i oczywiście daj znać po nowych wynikach. Pozdrawiam
Witaj Gregor 🙂. W pełni się zgadzam z Łosiem Ja odkąd przyjmuję imatinib teva mam 0.013 ,0.016. Ostatnie wyniki od maja ub roku. Zle sie go polyka ale dziala ok Jak brałam inne genetyki wyniki były gorsze. . Tak się zastanawiam tym twoim chodzeniem na siłownię .Może za bardzo się przemeczysz tymi ćwiczeniami i stąd slabsze wyniki. Ja mam nakaz oszczędnego trybu życia . Ze sportu to tylko jak najwięcej spacerów. O siłowni nawet boję się pomyśleć. Może jesteś młodym i silnym mężczyzną. To mogę zrozumieć. Ja przez pierwszy rok choroby miałam dużo więcej siły . Teraz jakaś ciągle osłabiona jestem.. We wtorek mam wizytę u hematologa. Zobaczymy jak będzie. Pozdrawiam i zdrówka Ci życzę. Może zapytaj lekarza o ten lek co ja biorę.
Łoś, Dorota52 dzięki za rzeczowe odpowiedzi. Macie racje , pozytywne myślenie to podstawa. Faktycznie nie chciałbym brać leków drugiej generacji , z racji skutków ubocznych o jakich tu piszą nasi forumowicze. Wolałbym zostać. Na imatynibie. Zobaczymy mam początku kwietnia , trzeba czekać. Tymczasem planuje wizytę ptywatna do cenionego profesora, tak dla uspokojenia sie i zaciągnięcia językach w która stronę poszedł by z lekiem . Zaproponuje mu leki o ktornych piszecie, zobaczymy jaki będzie miał stosunek.
Co do siłowni, i moja pani doktor i profesor mówili ze mam zyc normalnie, i w niczym to niby nie przeszkadza , ale ja tez nad tym zastanawiam ze może za dużo się forsuje.zapytam go raz jeszzcze co powie. Generalnie należałem zawsze do chudzinek i do osiłków nigdy nie należałem🙂 , chodzę bo dobrze mi to wietrzy głowę ze stresu i chce trochę przytyć , mam 42 l i wazę 75kg. Lecze się jakieś 2,5 roku wiec w porównaniu z wami niedługo, i nie czuje się jakos mega osłabiony bynajmniej na razie dzięki Bogu. No nic w każdym razie staram się nie przesadzać i myśleć pozytywnie , jak się dostanę na wizytę to napewno napisze informacyjnie co mówił profesor . Tymczasem dobrej soboty , i fajnie ze jesteście , to pomaga
Gregor no to Ci zazdroszczę, że musisz przytyć 🙂. Ja natomiast muszę schudnąć 🙁. Jakoś mi się przytyło teraz. Dla mnie też doktor mówiła, żeby żyć normalnie ale nic ponad siły. Chodzi mi o wysiłek fizyczny. Ja jestem ostrożna. Też choruję od 2.5 roku. Staram się nie myśleć o chorobie. Wypieram ja sobie z głowy . Chociaż jak nam mieć badania i wizytę kontrolną to nerwowka jest taka,że aż ręce latają a nogi się uginają ze stresu. Pozdrawiam i zdrówka życzę . Miłego dnia wszystkim piszącym i czytajacym☺
Gregor nie wiem czy Ci pomoze ta wizyta prywatna moze psychicznie sie podbudujesz,o ile czujesz taka potrzebe to idz. Na poczatku choroby jak bralam interferon tez bylam prywatnie u profesora, ale nic nowego mi nie powiedzial i zadnego kierunku leczenia nie wskazal. Niestety w tej chorobie sa okreslone leki i nie ma innej opcji. Napewno lepiej by bylo dla nas gdybysmy brali oryginaly. Ja podobno, przekonam sie za kilka dni mam miec zmieniony accord na nibix, przy nibixu mialam wynik dobry.Gregor forsowac sie nie wolno, ale nie wolno i zyc bez ruchu, wszystko z umiarem.. Ja juz nie mysle o chorobie bo w marcu bedzie 22 lata , a lie jeszcze zostalo , pozyjemy ,zobaczymy. Zycze wytrwalosci , pozytywnego nastawienia i duuuuuuuuuuzo optymizmu.Pozdrawiam .
Los dzięki za pamięć i również serdecznie pozdrawiam 🙂. Otóż ja przy accordzie miałam jeden z najwyższych do tej pory wynik bo 0,6, a przedtem przy glivec 00,przy Nibixu 0,003.Poza tym ból żołądka i inne historie. Mówiłam swojej dr o tych dolegliwościach, zresztą sam wynik nie jest rewelacyjny i widać jego skuteczność tylko w inną stronę. Czekam teraz też na wynik z grudnia. No ale nie ma co biadoliic, ogólnie jest ok
Dorota 52 ja z waga nie mam problemu, ale dużo osób ma problem. To nie jest najważniejsze oby zdrowie było. Pozdrawiam