Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
3357 odpowiedzi:
  • 5 miesięcy temu

    Witam wszystkich w Nowym Roku, Ja po kolejnej wizycie ,otrzymałem dziś  wynik z października 0,09 (z lipca 0,08, a jeszxze wcześniej 0,04) wiec troxhe zawiedziony jestem. Wiec troxhe się martwię. Biorę ciagle Meaxin (imatynib)P. Doktor mowila ze ze zmiana leku dopiero jak przekroczy 0,1 i w górę , teraz niby jeszcze w granicach. Myślałem ze coś drgnie do porzdu a tu lipa. Dziś pobrał tez i dopiero muszę czekać do początku kwietnia na wynik , trochę wkurzające , kolejne 3 miesiące niewiadomej. Troxhe boje się tej zmiany leku i większych skutków ubocznych. Bo obecnie brak w zasadzie . Żyje dość aktywnie , bynajmniej soe staram siłownia co kilka dni , dla wietrzenia głowy. 

    Trochę mi smutno, zazdroszczę wam tych 0,01 , moje marzenie .

    Niech ten rok będzie lepszy 

  • 5 miesięcy temu

    Cześć Gregor. Nie martw się na zapas. Moim zdaniem gdyby dalej twoje wyniki plątały się ok. 0.09 to porozmawiaj z lekarzami, aby zmienili Ci lek na inny generyk. Ja leczę się już ponad 6 lat i obecnie mam już chyba 5 inny zamiennik. Najlepszy dla mnie był Imatynib Teva - dwa razy pod rząd dwa zera po przecinku. Teraz mam Imatynib Accord i znów mam wyniki wyższe. Uważam, że do póki się da walcz z Imatynibem, leki drugiej linii mimo, że skuteczniejsze to mają zdecydowanie niefajniejsze skutki uboczne. Na forum, jak zauważyłeś jest Jadwiga, którą serdecznie pozdrawiam, która leczy się imatynibem prawie dwadzieścia lat i jest dobrze. Myśl bardziej optymistycznie - to pomaga. Bedzie dobrze, trzymam kciuki za Ciebie i całą resztę forumowiczów.No i oczywiście daj znać po nowych wynikach. Pozdrawiam

  • 5 miesięcy temu

    Witaj Gregor 🙂. W pełni się zgadzam z Łosiem Ja odkąd  przyjmuję  imatinib teva  mam 0.013 ,0.016. Ostatnie wyniki od maja ub roku. Zle sie go polyka ale dziala ok Jak brałam inne genetyki wyniki były gorsze. . Tak się  zastanawiam  tym twoim chodzeniem  na siłownię .Może  za bardzo się  przemeczysz tymi ćwiczeniami i stąd  slabsze wyniki.  Ja mam  nakaz  oszczędnego trybu życia . Ze sportu to tylko jak najwięcej  spacerów.   O siłowni nawet boję się  pomyśleć.  Może  jesteś młodym i silnym mężczyzną. To mogę  zrozumieć.  Ja przez pierwszy  rok choroby  miałam dużo  więcej  siły . Teraz jakaś  ciągle osłabiona jestem.. We wtorek mam wizytę  u hematologa.  Zobaczymy  jak będzie.  Pozdrawiam i zdrówka Ci życzę. Może zapytaj lekarza o ten lek co ja biorę. 

  • 5 miesięcy temu

    Gregor  miało być  napisane generyki.  Ach te słowniki w telefonie🙂

  • 5 miesięcy temu

    Łoś, Dorota52 dzięki za rzeczowe odpowiedzi. Macie racje , pozytywne myślenie to podstawa. Faktycznie nie chciałbym brać leków drugiej generacji , z racji skutków ubocznych o jakich tu piszą nasi forumowicze. Wolałbym zostać. Na imatynibie. Zobaczymy mam początku kwietnia , trzeba czekać. Tymczasem planuje wizytę ptywatna do cenionego profesora, tak dla uspokojenia sie i zaciągnięcia językach w która stronę poszedł by z lekiem . Zaproponuje mu leki o ktornych piszecie, zobaczymy jaki będzie miał stosunek. 

    Co do siłowni, i moja pani doktor i profesor mówili ze mam zyc normalnie, i w niczym to niby nie przeszkadza , ale ja tez nad tym zastanawiam ze może za dużo się forsuje.zapytam go raz jeszzcze co powie. Generalnie należałem zawsze do chudzinek i do osiłków nigdy nie należałem🙂 , chodzę bo dobrze mi to wietrzy głowę ze stresu i chce trochę przytyć , mam 42 l i wazę 75kg. Lecze się jakieś 2,5 roku wiec w porównaniu z wami niedługo, i nie czuje się jakos mega osłabiony bynajmniej na razie  dzięki Bogu. No nic w każdym razie staram się nie przesadzać i myśleć pozytywnie , jak się dostanę na wizytę to napewno napisze informacyjnie  co mówił profesor . Tymczasem dobrej soboty , i fajnie ze jesteście , to pomaga 

  • 5 miesięcy temu

    Gregor  no to Ci zazdroszczę, że  musisz przytyć 🙂. Ja natomiast  muszę  schudnąć 🙁. Jakoś  mi się przytyło teraz. Dla mnie też  doktor  mówiła, żeby  żyć  normalnie ale nic ponad siły.  Chodzi mi o wysiłek  fizyczny.  Ja jestem ostrożna. Też  choruję  od 2.5 roku. Staram się  nie myśleć o  chorobie.  Wypieram ja sobie z głowy . Chociaż  jak nam mieć  badania i wizytę  kontrolną  to nerwowka jest taka,że aż  ręce  latają a nogi się uginają  ze stresu. Pozdrawiam  i zdrówka życzę . Miłego dnia wszystkim piszącym i czytajacym☺

  • 5 miesięcy temu

    Gregor nie wiem czy  Ci pomoze ta wizyta prywatna moze psychicznie sie podbudujesz,o ile czujesz taka potrzebe to idz. Na poczatku  choroby jak bralam interferon tez bylam prywatnie u profesora, ale nic nowego mi nie powiedzial i zadnego kierunku leczenia nie wskazal. Niestety w tej chorobie sa okreslone leki i nie ma innej opcji. Napewno lepiej by bylo dla nas gdybysmy brali oryginaly. Ja podobno, przekonam sie za kilka dni mam miec zmieniony accord  na nibix, przy nibixu mialam wynik dobry.Gregor forsowac sie nie wolno, ale nie wolno i zyc  bez ruchu, wszystko z umiarem.. Ja juz nie mysle  o chorobie bo w marcu bedzie 22 lata , a lie jeszcze zostalo , pozyjemy ,zobaczymy. Zycze wytrwalosci , pozytywnego nastawienia i duuuuuuuuuuzo optymizmu.Pozdrawiam .

  • 5 miesięcy temu

    Los dzięki za pamięć i również serdecznie pozdrawiam 🙂. Otóż ja przy accordzie miałam jeden z najwyższych do tej pory wynik bo 0,6, a przedtem przy glivec 00,przy Nibixu 0,003.Poza tym ból żołądka i inne historie. Mówiłam swojej dr o tych dolegliwościach, zresztą sam wynik nie jest rewelacyjny i widać jego skuteczność tylko w inną stronę. Czekam teraz też na wynik z grudnia. No ale nie ma co biadoliic, ogólnie jest ok

    Dorota 52 ja z waga nie mam problemu, ale dużo osób ma problem. To nie jest najważniejsze oby zdrowie było. Pozdrawiam 

  • 5 miesięcy temu

    Cześć wszystkim, 

    Nazywam się Darek i od początku września leczę się na PBS, u mnie choroba wyszła przypadkiem i na samym początku choroby, pod koniec czerwca na badaniach okresowych w pracy w morfologii wyszło mi  wbc 27000 lekarz od razu mi powiedział, że to białaczka - szok, kazał zgłosić się od razu do hematologa, byłem tydzień przed urlopem, i najpierw pojechałem na urlop a dopiero później zacząłem latać po lekarzach. i tak trafiłem do Wrocławia na Grabiszyńską, z czego jestem bardzo zadowolony. W momencie podjęcia leczenia miałem już wbc 37000 Najpierw był lek Imatynib Teva i po nim czułem się wyśmienicie, żadnych objawów skutków uboczych, wyniki wbc już po dwóch tygodniach były w normie. Po miesiącu już dostałem Telux ponieważ był przetarg i ten lek został wprowadzony, po tym leku bardzo puchłem, przybrałem szybko parę kilo na wadze i tak jechałem przez prawie dwa miesiące, przy czym objawy w ogóle nie ustępowały, Moja Pani Dr podjęła decyzję o zmianie leku na Tasignę i tutaj to się dopiero zaczęło, bóle głowy, żołądka, mięśni, dwa razy przerywałem, byłem załamany, wolałem już to puchnęcie:( Po świętach od 27.12 podjąłem wyzwanie trzeci raz i zacząłem pełną dawką, na początku przez kilka dni były jeszcze bóle brzucha i głowy ale z czasem ból był coraz mniejszy i teraz mogę powiedzieć, że jest już ok, ale od tygodnia mam wysypkę najbardziej na ramionach, klatce piersiowej i brzuchu, na szczęście nic nie boli nie piecze, nie swędzi po prostu jest. czy picie wapna coś pomoże na tą wysypkę? i jeszcze jedno w połowie grudnia miałem robione badanie BCR-ABL w którym jest zaznaczone pole z opisem (wynik w skali międzynarodowej [%IS]) wynik to 11,98 moje pytanie, czy to bardzo dużo, średnio a może mało? Pani Dr powiedziała, że teraz będziemy sprawdzać co miesiąc czy wynik spada. czekam na wasze odpowiedzi, oczywiście jak macie pytania to proszę pytać, postaram się odpowiadać.

    Pozdrawiam

    Darek

  • 5 miesięcy temu

    I tak właśnie załatwiają nas zmianą leku, a tylko dlatego że szpital w przetargu kupuje taniej. Nieważne co my chorzy będziemy przeżywać, nie mówiąc o gorszych wynikach. Życie, życie, pozdrawiam 🙂 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat