Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4834 odpowiedzi:
  • Cześć wszystkim, 

    Nazywam się Darek i od początku września leczę się na PBS, u mnie choroba wyszła przypadkiem i na samym początku choroby, pod koniec czerwca na badaniach okresowych w pracy w morfologii wyszło mi  wbc 27000 lekarz od razu mi powiedział, że to białaczka - szok, kazał zgłosić się od razu do hematologa, byłem tydzień przed urlopem, i najpierw pojechałem na urlop a dopiero później zacząłem latać po lekarzach. i tak trafiłem do Wrocławia na Grabiszyńską, z czego jestem bardzo zadowolony. W momencie podjęcia leczenia miałem już wbc 37000 Najpierw był lek Imatynib Teva i po nim czułem się wyśmienicie, żadnych objawów skutków uboczych, wyniki wbc już po dwóch tygodniach były w normie. Po miesiącu już dostałem Telux ponieważ był przetarg i ten lek został wprowadzony, po tym leku bardzo puchłem, przybrałem szybko parę kilo na wadze i tak jechałem przez prawie dwa miesiące, przy czym objawy w ogóle nie ustępowały, Moja Pani Dr podjęła decyzję o zmianie leku na Tasignę i tutaj to się dopiero zaczęło, bóle głowy, żołądka, mięśni, dwa razy przerywałem, byłem załamany, wolałem już to puchnęcie:( Po świętach od 27.12 podjąłem wyzwanie trzeci raz i zacząłem pełną dawką, na początku przez kilka dni były jeszcze bóle brzucha i głowy ale z czasem ból był coraz mniejszy i teraz mogę powiedzieć, że jest już ok, ale od tygodnia mam wysypkę najbardziej na ramionach, klatce piersiowej i brzuchu, na szczęście nic nie boli nie piecze, nie swędzi po prostu jest. czy picie wapna coś pomoże na tą wysypkę? i jeszcze jedno w połowie grudnia miałem robione badanie BCR-ABL w którym jest zaznaczone pole z opisem (wynik w skali międzynarodowej [%IS]) wynik to 11,98 moje pytanie, czy to bardzo dużo, średnio a może mało? Pani Dr powiedziała, że teraz będziemy sprawdzać co miesiąc czy wynik spada. czekam na wasze odpowiedzi, oczywiście jak macie pytania to proszę pytać, postaram się odpowiadać.

    Pozdrawiam

    Darek

  • I tak właśnie załatwiają nas zmianą leku, a tylko dlatego że szpital w przetargu kupuje taniej. Nieważne co my chorzy będziemy przeżywać, nie mówiąc o gorszych wynikach. Życie, życie, pozdrawiam 🙂 

  • Darek ja na takie wydziwianie lekarzy odpowiedziałem nie braniem leku pogorszeniem wyniku i dostałem lek kolejnej generacji Sprycel.  Teraz jest super.  Oczywiście nie namawiam ani nie polecam to moje życie i moje ryzyko.  Dość miałem generykow 1 rzutu.  A dzięki pewnej wspaniałej Kobiecie z tego forum mogłem pomóc innemu człowiekowi dzieląc się tym lekiem. 

    P. S. 

    Nadal poszukuje Sprycel 100mg chętnie odkupię gdyby ktoś miał niepotrzebny,  nawet niepełne opakowanie.  

    Tel.  881 758 715

    Pozdrawiam.  

    I dziekuje Basiu.  Ciągle jestem gotów się odwdzięczyć.  

    Wpis edytowany dnia 14-01-2019 00:10 przez Misiek2lucky
  • Dzień dobry  wszystkim🙂. Jestem po wizycie kontrolnej. Wynik molekularny 0.016. . Morfologia super. Cieszę się bardzo.  Tylko zamiast imanitib teva  dostałam imanitib  accord  . Juz się przyzwyczaiłam do tevy. Wyniki po nim  super. Zero praktycznie skutków ubocznych. Zobaczymy co się będzie działo po accordziei.  Juz kiedyś go brałam.  Chodziłam z  podpuchnieta  twarzą i oczami  :(. Może teraz będzie ok. Pozdrawiam  wszystkich serdecznie 🙂

  • 5 lat temu

    Dorota52- super... cieszę się z Tobą... ja mam wizytę 11 lutego... pozdrawiam ...

  • Dorota 52 a dlaczego zmienili Ci lekarstwo skoro jest ok,myślę że taki zakupili. Nieważne jest czy pacjent będzie zadowolony. Ręce opadają, szkoda słów. Dobrze że jest w porządku i życzę Ci oby było tak dalej. Pozdrawiam serdecznie, Basiu Ciebie również. 

  • Jadziu,BasiuM dziękuję za  dobre słowa.  Lek  ten dostałam dlatego,że  taki został zakupiony.Mam nadzieję, że  będzie też  tak skuteczny jak teva. Pozdrawiam Was serdecznie.  Życzę  zdrówka  i trzymam kciuki za Wasze dobre wyniki.🙂

  • Jadziu nie wiem jak będzie  działał  accord.  Mam nadzieję, że będzie ok.  Nie wiem jak w innych szpitalach i przychodniach  hematoligicznych ale u nas są fantastyczni i bardzo dobrzy lekarze. Dbają  o  pacjentów.  Sa mili i  serdeczni.🙂

  • Lekarze są mili chyba wszędzie, tylko szkoda że mają ograniczenia. Ich decyzję są podwazane a my wogole jesteśmy malutcy. Pozdrawiam 

  • 5 lat temu

    Jadziu - byłaś 17-go u hematologa? był wynik?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat