Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • choroba nas trochę ogranicza, ale nie jest tak źle. Ja choruje 4 lata biorę nibix, pracuje a najgorsze są  początki. Wspieraj męża bo bardzo będzie tego potrzebował, kontroluje wyniki i powodzenia 

  • Basiu witaj w klubie. Ja choruje 21lat bedzie w marcu.Poczatki sa trudniejsze, ale pozniej wszystko sie ulozy. Pamietam, ze na poczatku brania glivecu  tez chyba przez m-c mialam bole kosci, stawow i miesni, ale dr nie mowila o zadnym guzie. Bralam ibuprom bo mozemy tylko leki p.bolowe niestereidowe. Staraj sie normalnie funkcjonowac ,i po prostu normalnie zyc, miec przyjaciol i w miare mozliwosci korzystaj z zycia. Zycze zdrowka i serdecznie pozdrawiam

  • Witaj Basiu. Co do Twoich problemów po leku - to się nie przejmuj. praktycznie każdy z nas to przechodzi. Bóle, gorączka i wszystko inne co opisujesz. Zawsze wtedy piszę aby dac sobie czas. Organizm przyzwyczai się do leku i będzie już tylko lepiej! Trzymaj się Basiu. I nie czytaj dziwnych rzeczy w necie bo to tylko ogłupia :)

  • Paloma - na pewno jesteś mega wkurzona. Ja przeklinałam wszystko i każdego. Krzycz jeśli to Ci pomaga. Biegaj aby emocje opadły. Rozwal talerz jeśli Ci to  pomoże wyładować emocje (byleby nie talerz od kompletu hahahah)  Ale wierz mi białaczka nie jest straszną chorobą. Ja żyje już z nią ponad 11 lat i jest dobrze.

    Ja mam druga chorobę śmiertelną, tysiąc razy gorszą od raka, więc zabrzmi to głupkowato - ale trzeba się cieszyć, że to tylko białaczka.

    Trzymajcie się!!!

  • 6 lat temu

    dziękuję Wam za posty.... chyba nie ma nic lepszego jak wsparcie osób borykających się z tym samym problemem... dobrze, że jest taka możliwość....  :) Tak na prawdę to do mnie ta myśl, że jest to tak poważna choroba jeszcze nie dotarła....

  • 6 lat temu

    Dzieki dziewczynki za wsparcie, bo powiem szczerze,ze ja przechodze to gorzej od meza.

    Nala przykro mi, ze Ciebie spotkalo jeszcze cos gorszego. Zycze Ci duzo zdrowka. Do uslyszenia wkrotce. Wysylam gorace usciski dla wszystkich

  • 6 lat temu

    BasiaM, Paloma, wydaje mi się, że każdy musi przejść taki czas "zaprzeczania". Potem złości :)
    Że przecież to nie mogło mi/nam/jemu/jej się przydarzyć. Ja w ten okres wskoczyłam za to trochę później ;) Przyjęłam chorobę na klatę, zero stresu. Są leki- super. Posypało się właśnie wtedy, gdy zaczęłam odczuwać skutki uboczne. Dokładnie bóle kości, stawów, mięśni, bóle głowy, opuchlizny, stan podgorączkowy przez długi czas.
    To też chyba musi praktycznie w każdego uderzyć. A to wszystko, co tu piszemy dowodzi temu, że i Wam na pewno uda się przejść z tym do "codzienności", na tyle na ile wszyscy jesteśmy w stanie.
    Oby jak najszybciej i dużo dużo zdrowia! Pamiętajcie, że prawdopodobnie każdy z nas tutaj odczuł to co każda z Was/bliska osoba i nie ma głupich pytań. Warto pytać o każdą pierdołę i wątpliwość, mi to pomagało osiągnąć spokój umysłu. Gdy byli ludzie, którzy pisali mi po prostu "tak, kości bolą w trakcie terapii tym lekiem".

    Ja nadal czasem zaklnę w stylu "na ch.... mi ta choroba, wysiadam", ale nie jest tak źle. Pozdrawiam!

  • 6 lat temu

    Nala, a Ty już w domu jesteś, czy na oddziale jeszcze się badasz? Jak się masz? 

    Rzucam pytanie do wszystkich, może ktoś kiedyś miał tę wątpliwą przyjemność i miał robioną scyntygrafię kości?
    Bo mam zlecenie i wyczytałam, że bezpieczne itd, niby dawka znacznika, który wstrzykują mniejsza niż promieniowanie przy badaniu TK, tylko czy to wszystko prawda i możemy sobie taką scyntygrafię bez żadnego strachu zrobić? :)

  • 6 lat temu

    czasami warto się poświęcić by podjąć wcześniej leczenie niż później żałować, że za późno przeprowadzono badanie. Niestety jesteśmy już naznaczeni do " świecenia"😷

  • Basiu

    Paloma

    Jak sama nazwa mówi przewlekła białaczka to przewlekła choroba. Na początku jest wściekłość, żal, wiele pytań. Ale powolutku choroba staje się rutyną. Znika złość i ból. Nie zauważamy już choroby. Człowiek zdaje sobie sprawę, że szkoda czasu na obawy i strach a przychodzi czas na życie pełną piersią.

    Dajcie sobie dziewczyny czas J Pytajcie o wszystko, bądźcie z nami J


    Życzę dużo wytrwałości



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat