Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4834 odpowiedzi:
  • Ale pamiętaj naszą rozmowę: TO NIE OD LEKU 😉

  • 6 lat temu

    Hej dziewczyny. Pozdrawiam Was. Z niektórymi już wcześniej pisałam. 

    Ja biorę tasignę od prawie 7 lat. Od grudnia źle się czuję. Zaczęły się kolatania serca, wysoki puls, skaczące ciśnienie i ból brzucha. Ogólne osłabienie. Wyniki niby w normie, echo serca też ok. 

    Czytając Wasze posty w wątku "skutki uboczne terapii nilotynibem"  zastanawiam się czy Tasigna nie zaczęła mi szkodzić?! 

    Jak Wy się teraz czujecie? 

  • witaj maxim ja przyjmuję Tasignę 2 lata i nie mam tego typu skutków ubocznych ale może ktoś z dłuższym stażem coś powie?

  • Witam Was Kochani. Mąż od 6 grudnia rozpoczął leczenie i bierze imatynib. Na pierwszej wizycie w styczniu okazało się że parametry krwi spadły(czym nie byłam bardzo zdziwiona bo czytałam że tak się dzieje).Natomiast na wizycie teraz 1 lutego okazało się że parametry krwi spadły na tyle nisko ( np płytek tylko 60,wbc 2,05 i te wszystkie neutrofile 0,86,monocyty 0,09 itd) ze Pani dr kazała odstawić lek na tydzień i dała mężowi jakieś leki przeciwwirusowe,przeciwbakteryjne gdyż jest przeziębiony(miał gorączkę). Kolejną planowaną wizytę ma za miesiąc ale w związku z tą sytuacją ma wizytę za tydzień. Czy ktoś miał taką sytuacje? jak to jest? czy po jakimś czasie parametry krwi się normują? jak to wygląda? Bardzo zmartwiła nas ta sytuacja...

  • 6 lat temu

    Hej Katazynka. Ja na Imatinibie nie miałam hocków-klocków z wynikami, ale gdy zaczęłam brać Dasatinib wyniki mi spadały, co 3 miesiące coraz mniej. 

    Po 3 miesiącach brania Dasatinibu (po zmianie leku) ni drgnęły mi molekularne, a w pewnym momencie miałam mało płytek, coś około 8/7 hemoglobiny i na kontroli za kolejne 3 miesiące wszystko się unormowało, hemoglobina skoczyła aż do 13 bodajże. Nie byłam aż w takiej sytuacji jak Twój mąż, ale to też przykład, że lek potrafi zaskakiwać i wyniki również.
    I też był taki okres, że robiłam co tydzień 150km do hematologa niestety. A potem wszystko się wyrównało, a wyniki morfologii miałam lepsze niż sprzed białaczki.

    Parokrotnie też słyszałam, że wyniki leciał na łeb na szyję, a po chwili, albo nawet odstawieniu na chwilę, wracały do normy lub pozostawały dość niskie, lecz akceptowalne. Wiem, że brak tu konkretów i dokładnych danych i analiz, ale mam wrażenie, że co organizm to inaczej i trzeba po prostu liczyć, że coś się ruszy/zaskoczy.

    Początki bywają trudne, czasem lek trzeba zmienić, bo nie każdemu tak samo pasuje, ale musimy wszyscy być dobrej myśli. 
    Trzymam kciuki, że i u Was się unormuje :)

  • Katazynka - nie przejmujcie się tym! Praktycznie każdy kogo znam na imatynibie miał coś takiego! Znam bardzo wiele osób które musiało przerwać leczenie na tydzień czy miesiąc  bo mieli bardzo złe wyniki! ja też tak miałam na początku. Tragedia i armagedon! Wzmacniaj męża naturalnymi sokami (ja kupiłam sokowirówkę i piłam buraki z jabłkiem i marchwią) Lekka dieta aby żołądka nie obciążać. Niech mąż leży i odpoczywa, małe spacery, unikanie sklepów i tłumu ludzi teraz kiedy kichają i prychają.. Zobaczysz, że za kwartał na pewno się ustabilizują wyniki!!!!!!

  • Maxim - ja uwielbiam Tasigmę, biorą ją już chyba 5 lat? Jakoś tak. Od roku nagle zaczęły mi strasznie wypadać włosy i niestety serce też się pogorszyło :( Kołatania większe :( Mam w tym miesiącu położyć się do szpitala kardiologicznego na szczegółowe badania.

  • 6 lat temu

    Nala123 - ja również ją uwielbiam. Cały czas, od początku było dobrze, a teraz zaczyna się coś dziać. Ogólnie jestem kłębkiem nerwów i może to też dawać takie objawy. Sama już nie wiem... 

  • Maxim - tak, strach może powodować różne dolegliwości. Ostatnio oglądałam program na BBC - dziecko miało zapalenie skóry. Ręce w ranach. Tysiące badań a to stres w szkole. Przeniesiono dziecko do innej szkoły i ręce same się zagoiły.

    Oby u Ciebie to tylko tak ze stresu.

  • Cóż i znowu zostałam niepełnosprawna -  stopień znaczny na kolejne 3 lata - finansowo nic nie zmienia  tylko 153 zł zasiłku i tyle ale w pracy 7 godzin i dodatkowy urlop - ehhh życie 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat