ŻYĆ z VHL (vhl-owcy-łączcie się)

13 lat temu
Witam mam na imie Monika mam 28 lat i jestem chora na Vhl dla nie wtajemniczonych jest to choroba genetyczna objawiająca się większą predyspozycją do powstwania zespołów nowotworów w organiźmie. 3 lata temu przeszłam operacje usunięcia guza móżdżku.Obecnie mam wiele nowych zmian w módżku 2 w rdzeniu kręgowym 3 torbiele na trzustce,ostatnio coś wykryli na nadnerczy ale co tam jeden guz w tą czy w tą już mnie nie rusza.Nie podam się i bede walczyć do samego końca choć w moim przypadku pozostaje tylko operowanie,kontrola i czekanie. Szukam osób dotkniętych tym zespołem vhl-owcy łączmy się razem jest łatwiej. Zapraszam do dyskusji wszystkich nie tylko dotkniętych zepołem VHL piszcie jak walczycie z tym naszym raczkiem nieboraczkiem.:-)Pozdrawiam
3 odpowiedzi:
  • Odwagi,wytrwałosci i nieustanna walka!!!Musisz!!Jestesmy naznaczeni....Wolałabym nie byc znaczona...Zycie tak okruPozdrawiamtne jest niestety..Trzeba z tym życ,nie poddawac sie .
  • Pni Zosiu ma Pani racje z vhl ciężko żyć ale można z nim żyć Ja już z nim zyje od 2000 roku choć 3 lata od pierwszej operacji.Damy rade trzeba tylko chcieć i nigdy się nie poddawać.Serdecznie pozdrawiam
  • 4 lata temu
    czy ktoś jeszcze tu zagląda?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat