Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4844 odpowiedzi:
  • WoW jaka grupa🙂 Oderwe Was odrobinę od korony, szczepionek i cyferek z wyników...Troche czasu juz z nią zyje (ponad dwie dekady) , na glowne pytanie forum "jak dlugo z glivec" hmmm od stycznia 2003 wiec juz pelnoletnosc związku 😎 wiadomo ze nazwa handlowa się zmienia,ale leczony nieprzerwanie immantynibem wyniki mam dobre, samopoczucie tez ,  pracuje, mam rodzinę, uprawiam sport...  Nie chce wam mówić-"zapomnijcie o chorobie" bo wiem ze to niemożliwe ale zaakceptujcie ja, nie myślcie tyle, nie analizujcie, nie starajcie się być nieśmiertelni , otaczajcie się pozytywnymi ludźmi  ta cala suma drobnych kroków pozwoli odskoczyć bardzo daleko... Pozdrawiam ciepło.

  • 3 lata temu

    Zdrowochory no to dobre podejście do choroby i tak trzymaj, ale czy każdy tak potrafi... Ja zaliczę w marcu 24 lata, daję radę. Pozdrawiam, życzę zdrówka. 

  • No tak w porównaniu do Was młody jestem choruję ponad 3 lata i mam 46 lat ale najgorzej przejść do pogodzenia się z chorobą. Myśli w głowie, coś zaboli, coś zaswędzi...i zaraz w głowie czy wszystko ok!? Ale małymi kroczkami radzę sobie...Wyniki dobre mam samopoczucie też, uprawiam sport intensywnie, żyję pełną piersią! 

    Po jakim czasie Wy kochani pogodziliście się z chorobą?

  • 3 lata temu

    Arturecki   super, że od kilkunastu lat jest lekarstwo i to skuteczne, co wpływa bardzo dobrze również na psychikę. Ja nigdy nie myślałam i obecnie nie myślę, że coś ma być nie tak, chociaż przyznam początek był przerażający. Pozdrawiam ♥️

  • 3 lata temu

    Ja przeszłam covida w miarę łagodnie (tylko mi na struny głosowe poszło). Teraz zacznę przygotowania do przeszczepu

  • Cześć u mnie niestety po 9 mc nadal nie zeszłam poniżej 1% moja Pani doktor uważa, ze mam czas do roku, żeby szpik był „czysty”. MagdaP mogłabyś napisać trochę więcej czemu przeszczep a nie próba kolejnego leku? Czy badano szpik pod kątem mutacji? 

  • 3 lata temu

    Polineczka a co bierzesz, bo wydaje mi się że taki wynik to ok. Pozdrawiam 

  • Jadwiga biorę Imanitib 400, miałam niestety incydenty na początku 10 dni odstawienia leku w związku z toksycznościa później przez 3 miesiące brałam 300, ale czytałam, ze poniżej 1% to powinnam mieć po 6 mc. 

  • 3 lata temu

    Polineczka nie czytaj i nie pasuj wykładni wyników do siebie bo nie zawsze teoria idzie w parze z praktyka. Ja jak brałam oryginał glivec to miałam 0,00 i to długo a teraz biorę imatinib jaki dadzą to wyniki są na poziomie 0,032. Biorę cały czas 300 mg. bo inaczej to miałam straszne skutki uboczne, przede wszystkim ból kości. Mnie w drugim roku choroby też szykowali do przeszczepu tylko dawca nie mógł się zdecydować, ale może to i dobrze bo tyle lat i jest ok. Przeszczep miałam mieć na Saszerow w Warszawie. Pozdrawiam i życzę zdrówka ♥️ 

  • Dziękuje Jadwiga za słowa otuchy, mam nadzieje, ze i moje wyniki się unormują. Czytanie bywa zgubne to fakt bo każdy z nas jest inny i zamiast cieszyć się, ze fizycznie jest lepiej niż to było na początku ja czekam na zera - szkoda życia. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat