Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4844 odpowiedzi:
  • Witam wszystkich ja przeszedłem Covida od 14-23 byłem na kwarantannie do końca października byłem jeszcze na zwolnieniu. Od listopada wróciłem do pracy bo siedzenie mnie męczyło ale niestety siły jeszcze nie wrocily. Na szczęście przebieg choroby u mnie był w miarę łagodny. Lecz przez 2 tygodnie byłem strasznie sponiewierany, nie nadawalem się do niczego. Miałem 1,5 dnia gorączkę 38,8 straciłem smak i węch i ból dziąseł mięśni i totalne zaskoczenie. Siły bardzo powoli wracają. Pozdrawiam Serdecznie i życzę zdrowia

  • 3 lata temu
    kosma1985 - no to moja teoria do bani... życzę Ci szybkiego powrotu do zdrowia :)
  • 3 lata temu
    Ja coś takiego jak covid przechodziłam w 2018 roku w lutym. 3 tygodnie nie miałam sił z łóżka wstać, ciśnienie poniżej 90, mdlałam nawet na leżąco i straszne duszności. Wtedy panował jakiś dziwny wirus.
  • Witam 🙂 umieszcza link do tabeli, która zawiera interakcje z TKI może kogoś zainteresuje- nie wiem na ile to źródło jest zaufane http://www.cmlsociety.org/files/documents/Drug%20interaction.pdf Czy ktoś z Was otrzymał dodatkowe informacje od swojego lekarza po za zakazem grejpfruta i paracetamolu? Ja przed pierwsza tabletka miałam tylko taką informacje, natomiast konsultowałam się z innym hematologiem i przy okazji zadałam pytanie czego nie wolno i odpowiedź była dużo obszerniejsza. Jak było u Was? Wiadomo zdrowy rozsądek to podstawa ale ja z tych co wolą zawsze drążyć temat bo skąpe informacje powodują, że zawsze gdzieś z tyłu głowy przy gorszych wynikach jest pytanie czy może mogę zrobić coś więcej.

  • 3 lata temu

    Polineczka to co Ci hematolog powiedział, co wolno a z czym uważać. Bo jak wszyscy wiemy to paracetamol i grejpfrut nie pasują do imatynibu. Ja jak dostawałam interferon to tylko p. bólowy był paracetamol. Tu szczególnie dot. ochrony wątroby. A ogólnie hematolodzy każą żyć normalnie i ja tak robię i się sprawdza bo już za moment będzie 24 lata. Pozdrawiam i życzę zdrówka ♥️ 

  • Moje hematolog tez uważa, ze tylko grejpfruty i paracetamol ale miałam sytuacje, ze piłam siemię lniane bo dolegliwości jelitowe-żołądkowe były nie do zniesienia i po 3 miesiącach wspomniałam o tym na wizycie ze mi pomaga, i lekarz była zbulwersowana tak ze głos na mnie podniosła, ze siemię mogło zaburzyć wchłanianie leku bo klej w żołądku i pite w okolicach przyjmowania leku jest absolutnie zakazanie. Bardzo mnie to zdenerwowało i skonsultowałam z innym lekarzem, który tez odradził siemię, ogólnie kazał uważać na cytrusy, wg niego czerwona pomarańcza działa jak grejpfrut, zakaz zielonej herbaty i te wskazówki pokrywają się z tą tabela dlatego pytam. Oczywiście to Wy jesteście najlepszym dowodem na to, żeby mieć do tego dystans ale niestety jak wyniki odbiegają od norm to człowiek traci dystans.

  • Powiem Wam, że na początku leczenia lekarz mówił chyba tylko o standardowym grejpfrucie (pamiętam, że będąc jeszcze na hydroksymoczniku po wyjściu ze szpitala niemal dzień w dzień jadłam grejpfruty, żeby się najeść już na całe życie ). Plus oczywiście interakcje lekowe z ulotki, dostałam nawet tabelkę, żeby mieć przy sobie w przypadku wizyt u innych specjalistów. 

    Natomiast dopiero, gdy zaczynałam program lekowy Tasigny (niepowodzenie Meaxinu), to musiałam przejść takie jakby szkolenie prowadzone przez pielęgniarkę, także odnośnie diety. Na pewno zwróciła uwagę na pozostałe cytrusy (pomarańcze, pomelo, ale można cytryny, mandarynki), dziurawiec (przy problemach żołądkowych już zwracam uwagę na skład herbatek i kropli. Co do siemienia to też stosowałam (oczywiście w odstępie czasowym od leku) i moja dr nie widziała przeciwwskazań. 

    @Polineczka Bardzo intrygująca tabelka. 😉Zdziwiła mnie m.in. zielona herbata, napary z mniszka, mięty czy rumianku albo czosnek... 😱

  • Powiem Wam, że na początku leczenia lekarz mówił chyba tylko o standardowym grejpfrucie (pamiętam, że będąc jeszcze na hydroksymoczniku po wyjściu ze szpitala niemal dzień w dzień jadłam grejpfruty, żeby się najeść już na całe życie 😁). Plus oczywiście interakcje lekowe z ulotki, dostałam nawet tabelkę, żeby mieć przy sobie w przypadku wizyt u innych specjalistów. 

    Natomiast dopiero, gdy zaczynałam program lekowy Tasigny (niepowodzenie Meaxinu), to musiałam przejść takie jakby szkolenie prowadzone przez pielęgniarkę, także odnośnie diety. Na pewno zwróciła uwagę na pozostałe cytrusy (pomarańcze, pomelo, ale można cytryny, mandarynki), dziurawiec (przy problemach żołądkowych już zwracam uwagę na skład herbatek i kropli. Co do siemienia to też stosowałam (oczywiście w odstępie czasowym od leku) i moja dr nie widziała przeciwwskazań. 

    @Polineczka Bardzo intrygująca tabelka. 😉 Zdziwiła mnie m.in. zielona herbata, napary z mniszka, mięty czy rumianku albo czosnek... 😱

  • Marwijjah ja jestem fanką zielonej herbaty w postaci matcha czyli najmocniejsza, i tak coś mnie tknęło na wizycie i zapytałam. Według Pani doktor taka mocna zielona herbata to duża ilość składników aktywnych i odradzała, oczywiście raz na jakiś czas ok ale ja piłam codziennie zamiast kawy. Jak wyniki się poprawią to dam znać😉 Czytając fora zagraniczne widzę tez, ze poziom wit. D jest sprawdzany i zalecana suplementacja. 

  • 3 lata temu
    Mnie moja hematolog każe brać codziennie wit. K2+D3 i tak biore już ok. 3 lat. Dzisiaj robiłam sobie badania IGG, IGM na koronę i wyszły mi negatywne.... aż niewiarygodne, opiekowałam się mamą ponad 7 dni i nie zaraziłam się ??? nie wiem czy te badania są wiarygodne


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat