Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 5 lat temu
    BasiaM: jak starałaś się o orzeczenie o niepełnosprawności?
  • 5 lat temu
    MagdaP - złożyłam wniosek w MOPS. W zeszłym roku miałam zaświadczenie o stanie zdrowia od hematologa i dostałam stopień znaczny na rok, a w tym roku dołączyłam ksero wizyt u hematologa i zaświadczenie od lekarza rodzinnego, bo hematolog nie chciała mi wypełnić (nie miała czasu!!!). i dostałam stopień umiarkowany na 2 lata.
  • 5 lat temu
    Cześć Wszystkim Odpowiadając Kosma na Twoje pytanie: co z tymi co się udzielali na forum 7-8 lat temu. Ja choruję od 7 lat, na forum jestem obecny od początku choroby, ale w sposób bierny. Coś tam ośmieliłem się napisać ok. roku temu. Jak na razie mam się dobrze (tfu, tfu... i odpukać w niemalowane), łykam imanityb w różnych formach generyków. Forum to w istotny sposób ratowało i ratuje moją psychikę, a radość życia przejawiana przez różne sympatyczne Panie (i znów kobiety górą!!), które tu się udzielają, również mi dodaje energii życiowej. Czas leczenia wielu z forumowiczów rodzi nadzieję na normalne życie. Ja cały czas jestem intensywnie aktywny zawodowo, plączę się po Polsce i świecie, kocham ludzi i Was wszystkich. Trzymaj się Kosma - będzie dobrze.
  • Los -- tak trzymaj, żyj normalnie i czuwaj. Pozdrawiam 🙂 ❤️ 

  • 5 lat temu
    kosma1985 spokojnie ja zacząłem 8 rok leczenia, w maju wynik molekularny (wymarzony)0,000, tabletki łykam, na początku też coś tu pisałem, teraz czytam i myślę o wszystkich chorujących, trochę stękam,pracuję ,właśnie wróciłem z urlopu, szykuję się do pracy,pozdrowienia dla wszystkich czytających
  • 5 lat temu
    Powiedzcie mi czy jest to możliwe, że hematolodzy przepisują droższe leki pacjentom czynnym zawodowo?
  • kosma1985 ja tu jestem 5 lat ostatnio tylko czytam (na początku choroby czytałam wszystko - łącznie z publikacjami po angielsku specjalistów w USA i z Europy) ale myślę że standardy leczenia PBSz w Polsce są bardzo podobne jak za granicą - na forum wypowiadały się osoby z Belgii, Niemiec, Irlandii i tam tez biorą te same leki co my tylko o innych nazwach handlowych ale substancja czynna ta sama - jeśli leki: imatinib, nilotinib, dazatynib, busotynib lub ponatynib nie działają jest ścieżka przeszczepu i wtedy raczej też nie ma znaczenia gdzie ten przeszczep się odbywa - najważniejszy jest dawca szpiku, więc ja osobiście jestem zdania, że naprawdę gorzej mogliśmy trafić jeśli chodzi o rodzaj białaczki. BasiaM nie ma znaczenia u mnie w poradni czy pracuję czy nie - jak pierwszy imatynib przestał działać konsylium podjęło decyzje o zmianie leku na nilotinib (Tasigna) i nikt mnie nie pytał czy jestem czynna zawodowo czy nie.
  • 5 lat temu
    iwoska25 - mam taką nadzieję, że tak jest... nie wyobrażam sobie inaczej...
  • Moi Drodzy ja od 30 września jestem na Spryclu czuję że sił mam mniej ale nie poddaję się żyje normalnie, pracuje na dwa etaty tak około min 360 h miesięcznie, regularnie ćwiczę w domu albo w parku 2,3 razy w tygodniu ( podciąganie, brzuszki, pompki) immanitib strasznie dokuczał moim miesniom i żołądkowi ale teraz dolegliwości są minimalne. Poza tym odebrałem ostatnio moja Ostatnia Odznakę od Ministra Zdrowia ' Zasłużony Dawca Krwi dla Zdrowia Narodu' czekałem na nią rok od złożenia wniosku :) nadawana jest po 20 litrach krwi mój dorobek to dokładnie 20,05 litra czyli akurat się zmieściłem. Nie zawsze jest kolorowo ale idę do przodu. To najważniejsze :)  Trzymajcie się 

  • 5 lat temu
    Gratulacje Kosma1985..... :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat