Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4841 odpowiedzi:
  • Dzień Dobry kochani

    Dziękuję bardzo za pytania o mnie.  To bardzo ale to bardzo miłe!

    Niestety od jakiegoś czasu miałam bardzo ciężki okres. Mimo, iż fb donosi o moich uśmiechniętych zdjęciach, to przed Wami na szczęście udawać nie muszę.

    Było mi strasznie źle, a do tego byłam i jestem chora. W Nowy Rok zemdlałam i długo byłam nieprzytomna. A teraz mam takie pustki w głowie, problem z czytaniem  i neurologa musze odwiedzić i czasami to tak mi się płakać chce z tej bezsilności.

  • Katazynka – zawsze powtarzam – że co lekarz to inna opinia. Każdy powinien wypracować swój złoty środek.

    Ja nie jem suplementów i super tabletek. Przepraszam – jadam żelazo w tabletkach. A tak to czerpię witaminy i minerały tylko i wyłącznie z jedzenia. Oczywiście nie kupuje dań gotowych tylko sama gotuję.

    Wątroba – oj tak – trzeba bardzo o nią dbać. Ja pije olej z ostropestu. Bardzo poprawiły mi się wyniki od kiedy pije moje koktajle – zwykłe, proste – mielę banana z kiwi z jogurtem naturalnym. Dosypuję do tego garść siemienia lnianego.

    Co do siniaków – na pewno na początku będą się pojawiały. Nie podważam absolutnie tego co mówi Wasz lekarz – ale ja bym wzbogaciła dietę o naturalna rutynę – kasze gryczaną, jagody, aronię, pomidory, marchew. A przy okazji daję to dużą dawkę witaminy c.

    Jeśli chodzi o sport?? Ja nie wyobrażałam sobie życia bez niego. Oczywiście najpierw trzeba stanąć na nogi, niech siniaki się zagoją, wyniki poprawią. Kondycja fizyczna jest bardzo dla nas ważna. Najpierw spacery, potem szybkie spacery a potem można robić brzuszki ….. Pamiętajcie, że leki te obciążają serce, więc naprawdę powolutku! Pomidory, kiwi, avokado – to na wzmocnienie serca.

  • Nala pozdrawiam cię serdecznie i oby ten rok był lepszy. Wszystkiego dobrego 😍

  • Dora - dziękuję bardzo!!!

    Tobie również wszystkiego naj naj !!! Dużo zdrówka i radości :)

  • Nala od razu sie jaśniej zrobilo jak się odezwałaś. Trzymaj się ciepło i zdrowo Pozdrawiam 

  • 6 lat temu

    Kochani wszyscy. Lat temu kilka się tu zapisalam, bo zdiagnozowaniu CML. Lat 23, rok 2013. Lecze sie we Wroclawiu. Zgubilam haslo, haslo do maila, nie odzyskalam checi do powrotu na forum przez wiele roznych problemów, chorobe zepchnelam na daleki plan. Ale wciąż tu jesteście, tak samo aktywni i pelni wsparcia dla drugiej osoby, to cudowne! I ja dziś szukam podpowiedzi... lecze się od 30.07.2013r i nigdy na wizytach nie otrzymuje zadnych wynikow, zadnych wypisow, zero dokumentacji. Mam wrażenie, ze moja Pani doktor, poza zbiorczym wydrukiem molekularnych i recznym zapisem hgb, wbc i plt, nie ma nic. Poza dobrymi wynikami nie jestem zadowolona z wielu rzeczy. Co jesli chcialabym zmienic lekarza? Czy ktos jeszcze boryka sie z problemem jakiejkolwiek dokumentacji? Z wlasnej winy to zaniedbalam i troche mnie to zmartwilo. Dziekuja za kazda podpowiedz, pozdrawiam cieplo i duzo duzo duzo zdrowia! Justyna, kiedys tu obecna

    Wpis edytowany dnia 11-01-2018 20:54 przez Ageha
  •  

    Ageha – Justynko to może Ty kiedyś jako Robustus? Pisąłam kiedys z pewną Justynką z Wrocławia, miałyśmy się w 2013 roku spotkać na wykładach organizowanych przez lekarkę Mędraś!

    Ja też leczę się we Wrocławiu, na klinikach!!!

    Jejku napisz czy Ty to ty hahahahahaha J

    Wpis edytowany dnia 11-01-2018 22:33 przez nala123
  • Ageha - to już nie zapominaj maila ani hasła :) miej z nami kontakt :)

    Ja jutro będę na klinikach. Potem mam wizytę w marcu

    A co do wyników - oczywiście że masz mieć do nich dostęp i masz mieć wiedzę, no ale jeśli leczysz się u EM to .........

    Wyniki zawsze powinny być do wglądu w rejestracji. Tam pracuje Pani Gosia i Ona zawsze "pozycza" wyniki jak chcesz zrobić ksero itp.

    Napisz coś więcej, jaki bierzesz lek. Zrobię Ci zdjęcie mojego zlecenia na badania do porównasz.


  • Jadwiga - bardzo to miłe co napisałaś!!! Akurat byłam dziś ponownie w szpitalu kardio. Mój współczynnik niewydolności serca zrobił się bardzo bezczelny! Mam normę przekroczona siedemnastokrotnie!!!!!! I strasznie się tym zdenerwowałam. I naglę wchodzę na forum a tu taka cieplutka wiadomość od Ciebie i od razu mi lżej na sercu J Dziękuje bardzo za te słowa!!!!!!!

  • 6 lat temu

    nala, tak, to ja! Kiedys nawet pisalysmy wuadomosci prywatne, potem zmienili wyglad forum i nic nie moglam do Ciebie napisac ani znalezc jak to zrobić,  a potem odcielo mnie od forum brakiem hasla i jakos zaginelo to w moim zyciu. Dobrze, ze jeszcze się tu wszyscy udzielacie, to miod na moje serce. I wciąż lecze się w tym samym miejscu :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat