Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

I w zwiazku ze maz zaczal juz leczenie wiec chcialam Was doswiadczonych tutaj zapytac ;) O alkohol juz pytalam to tylko Nala mi odpisala wiec rozumiem ze reszta tutaj nic nie pije hehe. Ale mam jeszcze pytanie dotyczace brania innych lekow ? Czy faktycznie mozna brac tylko paracetamol? a ibuprofenu nie? A np witamine C? albo jakies witaminy czy essentiale forte na watrobe?(maz ma troche podwyzszone proby watrobowe), przez ten miesiac lykal a teraz nie wiem czy moze jak zaczal leczenie. W ogole ma wysokie plytki krwi i Pani dr zalecila picie duzo wody i mowila zeby lykac acard .Ja sie zdziwilam i zapytalam czy mozna? bo czytalam ze tych aspirin itp nie mozna to spojrzala dziwnie i powiedziala : jak panstwo uwazacie hehe.I moje drugie pytanie : co z ruchem podczas leczenia? czy podczas leczenia pacjent jest bardziej narazony na urazy czy o co chodzi? a jeslu tak to tylko na poczatku zanim organizm przyzwyczai sie do leku czy caly czas? bo nie wiemy do konca jaki to ma zwiazek. Pytam bo maz od paru lat regularnie cwiczy( podciaga sie na drazku,pompki,brzuszki itp) i nie chcialby rezygnowac z tej aktywnosci .hmmm....

Witaj conajmniej dziwne pytanie o alkohol .Jak się pacjent leczy to nie pije.Żadnych leków czy witamin po naczytaniu się w necie nie radziłabym brać bez konsultacji z lekarzem.A wysiłek ?rozsądny tak a nie żadne siłownie, organizm osłabia choroba ,wiec oslabianie go jeszcze wysiłkiem ?to jak ma walczyć UO z chorobą ?Ja wybrałabym leczenie a nie tę drogę o którą pytasz ,ale każdy jest kowalem swojego losu.

Pozdrawiam ☺

Katazynka ,  alkohol jest dla ludzi i nawet chorych ale wszystko ma swoje granice. Na poczatku choroby to nie rozmyslaj o  takich malostkowych sprawach jak alkohol.Ja jak mam ochote to sie napije..Jezeli chodzi o aspiryne,  ibuprofen to mozna brac a nie wolno brac paracetamolu. Ogolnie mozemy brac leki niestereidowe...Nie mozna mowic lekarzowi o informacjach dot. lekow wyczytanych gdzies.. Co moze powiedziec lekarz po kilku tabletkach, trzeba poczekac na konkretne badania  i  wowczas  lekarz oceni. Ja rozumiem, ze trzeba i nalezy pytac dr ale trzeba to robic z wyczuciem.Jestescie na poczatku drogi, drogi wyboistej, nie zawsze wszystko bedzie po Waszej mysli, przykro mi ze tak pisze ale takie jest zycie. Ja  pamietam swoj poczatek 20,5 roku temu tez mialam pytania, na ktore nie bylo nieraz zadawalajacych odpowiedzi.Nie bylo tych lekow i dawano mi 5 moze 7 lat zycia, ale ja bylam i jestem pelna wiary ze musi byc dobrze  -  no i jest.  Badzcie pozytywnie nastawieni i bedzie ok.Pozdrawiam

katazynka alkoholu nie piję bo o wątrobę trzeba dbać żeby dawała radę wchłonąć leki a nie dodatkowo ją obciążać - od 4 lat kompletnie nic z rozsądku- przeciwbólowe biorę tylko Ibuprom bo Apap truje wątrobę a do lekarza najważniejsze jest zaufanie więc jeśli macie wątpliwości to czas na zmianę- to osoba która decyduje min. o zmianie leku gdy obecny nie działa zgodnie ze schematem a nasza Nala (chyba się że mną zgodzi) jest tego przykładem że zbyt późne odsawienie powoduje kiepskie skutki- na wątrobę najlepszy dla mnie był liv24 i olej z ostropestu - bo esentiale to wg mnie słabe witaminki - i przepraszam że to mówię ale CML to nie przeziębienie tylko nowotwór więc ja traktuję wszystkie zalecenia lekarza bardzo poważnie a nie wybieram co mi pasuje :-) i nieźle na tym wychodzę od maja 2016 mój wynik to 0,00%

Iwoska25 czyli bierzesz leki półtorej roku.Ten wynik 0,00 to remisja cytogenetyczna? Jaki miałaś wynik na początku? Mąż jest na samym poczatku leczenia i jeszcze duzo nie wiemy mimo ze ja bardzo duzo czytałam. Np wyniku molekularnego nie mamy bo dr powiedziała ze na samym początku nie ma tego wyniku...to ja nie wiem...  A jaki miałaś np na początku wynik krwinek  bialych? tak z ciekawości pytam 

katazynka zaczynałam od leukocytów na poziomie 240 000 i rosły tyle było jak trafiłam do szpitala i w pierwszym badaniu molekularnym miałam 94% krwinek z mutacją, leki biorę od 24 listopada 2014 roku a pełna remisja od maja 2016 także to nie było jakoś super szybko

Iwoska25 i od maja nie bierzesz leku poki co czy dalej bierzesz? Ja to dokladnie nie wiem jaki mąż ma wynik tych badan cytogenetycznych...podala nam lekarka 9,22...a nie w %... to ja juz nic nie wiem...

katazynka leki tj. Imatinib bierze się  do końca życia póki co - jak odstawisz wszystko wraca - chociaż we Wrocławiu jest badanie kliniczne na odstawienie Nilotinibu ale dopiero po conajmniej dwóch latach remisji poczytaj nasze wczesniejsze posty a od lekarza weź kopię wyniku zwłaszcza jak chcecie zmienić lekarza

Mnie lekarka zabroniła zażywania paracetamolu i ibuprofenu, - tylko pyralgina. 

Co do alkoholu to nic nie mówiła, ja nie pytałem, więc nie spożywam. 

Jeśli chodzi o wysiłek to zależy jak się czuję. 

katazynka ile twój mąż miał leukocytów, że mógł rozpocząć leczenie tak późno od diagnozy ?

Bod10 mąż miał leukocytów 12,63 jakoś początkowo ,na wizycie 2 listopada miał 10,80 a teraz 1 grudnia miał 9,83 bez brania leku