Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

nala123 nie wiem co mam ci napisać - ja świetnie cię rozumiem co znaczy mieć lekarza z którym ma się świetny kontakt - mi chyba też by się świat zawalił jakby moja Pani doktor odeszła - Tulę cię mocno i mam nadzieję że uda się jednak do kogoś innego niż ta twoja poprzednia :-(

Iwosko - dziękuję!!! To ważne dla mnie takie zrozumienie!!!

Viomi - są tam inni lekarze, ale przez 11 lat napatrzyłam się i nasłuchałam i naoglądałam koszmarów. Ci lekarze co zostali tacy bez duszy, służbiści, krzyczący na korytarzu na pacjentów. Nie chce niańki, mam Was od wspierania, ale przez 5 lat co miesiąc miałam straszną biegunke z nerwów  przez wizytą u hematologa, teraz pragnę spokoju i odrobiny szacunku. naprawdę odrobiny.

Nala współczuję i trzymam kciuki żebyś się dostała pod skrzydła kogoś "normalnego".

Dzięki Juras

Kochani! Planujemy kolejny wyjazd w nasze cudne polskie górki!!! W terminie 1-3 września w Szczyrku. Kto chętny  - rączka w górę!

Otworze nowy post w pokoju ogólnym aby był widoczny

Hej Kochani. Od pol roku choruje na PBSz. W chwili obecnej mam remisje hematologiczna. 26 wrzesnia mam skierowanie do szpitala na biopsje szpiku. Ciekawe co wyjdzie z tego? Dziewczyny czy slyszalyscie o przypadku urodzenia dziecka  z ta choroba? Moja dr twierdzi, ze nia opcji odstawienia leku. Do konca zycia czeka mnie branie witaminek naszych. Mam tego swiadomosc, myslalam tylko ze jesli bylaby calkowita remisja choroby to moze moglby byc jakis cud. Ale niestety :(

Nala ile razy bylas juz na takich wyjazdach. Duzo osob pisze sie na to? Jak to wyglada? 

Pozdrawiam :)

malinka81 info od mojej pani doktor że ciąża jest możliwa po conajmniej dwuletniej remisji molekularnej odstawia się wtedy lek po 3-4 miesiacach zachodzi w ciążę a jak coś się dzieje to bierze się interferon, a po porodzie wraca sie do leczenia i Nfz to akceptuje 

Dziekuje Iwoska, moze jest jakies swiatelko w tunelu jeszcze. Dla mnie przy mojej chorobie to ze nie moge miec dzieci jest najgorsze :(

Malinka - tak, ja też słyszałam że można zajść w ciąże. Ale to wymaga czasu i czasu. Trzeba jednak pamiętać, że ta chemia jest bardzo toksyczna i trzeba długo czekać na jej wypłukanie z organizmu.

Rozumiem Cie co do chęci posiadania małego szkraba.

Trzymaj się zdrowo!!!

A co do wyjazdów....... hm........... to tak po prostu. Ktoś wpada na pomysł i pisze na forum. Wybieramy miejsce i rezerwujemy i jedziemy..... Każdy płaci za siebie. Spędzamy razem czas, spacerujemy, grillujemy, robimy ognisko i dobrze się bawimy. Ja byłam już na 4 takich wyjazdach. Jest różnie - raz przyjadą trzy rodziny, raz chyba pięć rodzin.

Teraz jedziemy do Szczyrku. Decyzja taka zapadła, bo nasza forumowa koleżanka czeka na przeszczep szpiku i chcemy Ją uściskać przed przeszczepem i nie chcemy aby jechała daleko daleko od domu.

Jeśli jesteś chętna to serdecznie zapraszamy!!!

Dziękuje nala potrzebuje teraz dużo uścisków🙂,a z wami na pewno naładuję baterie ,i pozytywnie się nastawie na ten przeszczep. Bo boję się strasznie.