Jestem tu nowa i piszę jako osoba bliska chorującej.
Kochani, choruje moja mama, która jest w pierwszej fazie choroby. Od 3 miesięcy jest na Imatinibie (najpierw Telux teraz Nibix), doszła już do dawki 400mg raz dziennie. Problem polega na tym, że mama strasznie się poci, nie robi nic i się poci, zwyczajnie się z niej leje. Są takie dni, kiedy jest całkiem OK, czyli czuje się dobrze, nie poci się, nie jest nadmiernie osłabiona, a są takie dni kiedy nie jest w stanie nic zrobić, jest bardzo słaba, bolą ja ręce i nogi. nie ma to szczególnego związku z pogodą, z większą aktywnością fizyczną czy innymi zewnętrznymi czynnikami.
Czy w przebiegu PbSZ występują takie objawy jak:
- pocenie się (przede wszystkim nie nocne)
- bóle stawów
- słabe widzenie
Czy to może być toksyczne działanie leków, czy białaczka?
Hematolog mówi, że to nie od białaczki, rodzinna, że białaczka....może to coś zupełnie innego?
Chcę bardzo pomóc mamie, ale nie wiem już jak...
proszę o informację, jak to wygląda u Was?
Jak sobie z tym radzić?
Przy białaczce pogarsza się także wzrok. Pacjenci często wiążą to z imanitybem, ale prawda jest inna - sama choroba powoduje, że pogarsza się wzrok, słuch zresztą też.
Nie pociłam się na początku choroby, ale przy ogólnym dużym osłabieniu to chyba nie jest dziwne, że się z mamy leje. natomiast całą resztę przerobiłam sumiennie. Bóle bioder i kolan takie, że trudno było parę kroków zrobić, totalna niemoc i wieczne marzenie o łóżku. I tak jak reszta towarzystwa - potwierdzam - to przejdzie :) Dziś robię bez problemu 8km spacery :)
Zancia - przez pierwszy okres jakieś 10-12 kg. Z czego co najmniej 3-4 kg wody, która mi się nazbierała niezauważalnie. Dopiero potem się zorientowałam, zupełnie przypadkiem. Teraz bacznie obserwuję swoje nogi nad kostkami - jeśli robi mi się tzw. kalesonek, taka poducha kończąca się tuz nad kostką, biorę Toramide.
Po 2-3 latach choroby ogarnęłam się i nieco odchudziłam, jednak ze względu na wiek - 48 lat - i tendencję do tycia, pewnie już nigdy taka szczuła jak przed chorobą nie będę :)
Misiek - jak już wielokrotnie mówiłam - co lekarz to inna opinia. Niestety. Moja pierwsza lekarka zakazała osłonowych i teraz ja cierpię. Po ucieczce od kretynki - mój obecny hematolog zalecił wręcz branie tych leków osłonowych. Zresztą nawet na mojej ulotce jest napisane, że można to brać.
Bo ja mam to samo podejście co Ty - po co mi życie jak się potwornie tylko męczę.
A co na twojej ulotce jest napisane? Czytałeś?
A, i ja podczas brania imatynibu i omeprazolu miałam cały czas bardzo dobre wyniki.