Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
3357 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Maxim :) Oby tak dalej :) Ja jakos ciagne...Wyniki w normie,glivec dziala :)
  • 7 lat temu
    Witam.

    Ja glivec przyjmuję już ok 10 lat. Żyję normalnie, wyniki mam dobre, skutków ubocznych zawiele nie mam. Albo już zapomniałem jak to jest normalnie i się przyzwyczaiłem. Staram się aktywnie spędzać czas, ćwiczę na siłowni. Ale przez zatrzymującą się wodę w organizmie ciężko w okolicy brzucha zrzucić zbędny balast;) Zawsze gdzieś tam pojawia się pytanie, jak długo można to leczyć, czy kiedys organizm sie nie uodporni. Pocieszajace jest to że są już nowe leki. Oby organizm wytrzymywał jak najdłużej to obciążenie:)
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości:)
  • 7 lat temu
    Tamak, 10 lat to bardzo dlugi okres czasu. Tez sie zastanawiam,czy kiedys Glivec nie przestanie dzialac,
    i jesli tak...to co wtedy ?
    Nowe leki,tak,ale czy aby skuteczne...?
    Pozdrawiam i zycze wszystkiego najlepszego.
  • witam! Mam na imie marta, mam 26 lat. Gliwec przyjmuje prawie 8 lat z przerwa okolo 6 miesieczna. Na przeszczep od braciszka 7 lat temu (wtedy mial 6 lat). Przez duza roznice wagi niestety nic sie nie udalo. Co prawda na poczatku bylo super ale po 4 miesiacach pojawila sie choroba. I mialam jeszcze jedna przerwe, poniewaz podczas brania glivecu zaszlam w ciaze. Odstawilam leki jak tylko sie dowiedzialam o cudownej nowinie. Po miesiacu po porodzie wrocilam do leczenia. U mnie z ta remisja to tak roznie. Przez wiekszosc czasu biore 400 mg ' ale lekarka chciala uzyskac calkowita remisje zwiekszajac mi dawke do 600 mg. Na czas brania zwiekszonej dawki pomoglo, ale po powrocie do dawnej znowu wrocil ten slad choroby. Zreszta bardzo zle sie czulam jak bralam wieksza dawke. Wymiotowalam, skurcze w nogach' totalne oslabienie, brak checi do zycia i ogolna meka. W tej chwili zmienilam troszke moje zycie bo w polsce bylo nam bardzo ciezko finansowo. Teraz mieszkam z moja rodzinka w brukseli i lecze sie w jednym z renomowanych klinik w europie instytut bordet. Lekarka wspominala cos o zmianie leku ale nic konkretnnego. Narazie aktywnie pracuje, jestem aktywna mamusia i zonusia. Pracy sie nie boje wiec zasuwam na 3/4 etatu:). Jest dobrze. Wesolych swiat dla wszystkich
  • aha zapomnnialam jeszcze o jedny paskudnym skutku ubocznym przy braniu glivecu. Bole stawow i kosci, zwlaszcza w nogach. Podczas przeszczepu i pobytu na transplantologii mialam takie bole ze musieli mi podawac tramal bo nic nie pomagalo. Teraz tez sa i biore zwykle przeciwbolowe. Dobra koncze bo ja jak sie rozpisze to konca nie widac, tyle mam doswiadczen. Pozdrawiam
  • 7 lat temu
    Witaj martulenka07
    Jedno pytanko,czy masz bialaczke ostra czy przewlekla?
    Ja mam przewlekla i biore glivec,myslalam,ze przy tym rodzaju bialaczki nie robi sie przeszczepu?
    Bole nog tez mam i te skurcze...
    Dobrze,ze jestes aktywna,to pomaga :)
    pozdrawiam :)
  • Witaj Imna!
    ja mam przewlekla bialaczke szpikowa. bez aktywnosci sie nie da.
    pozdrawiam :-)
  • 7 lat temu
    Mam pytanie może ktoś z Was wie czy każdy chory na pbs może przyjmowć GLIVEC?Bozena.
  • 7 lat temu
    Dzieki martulenka za odp. :)
    Czyli mamy to samo,tyle ze u ,mnie o przeszczepie sie nie mowi.
    Bozena :) Nie jestem lekarzem,ale sadze ze to jeden z najlepszych lekow na przewlekla bialaczke szpikowa.Inna sprawa czy organizm go przyjmuje czy nie.Jest badzo duzo skutkow ubocznych,lecz i do nich mozna sie przyzwyczaic.
  • Czy Glivec stosuje sie tylko przy bialaczce przewleklej? A co z ostra bialaczka szpikowa? Czy jest ona najgorsza?
    Jakie leki stosuje sie przy tym schorzeniu.Nie widze tutaj nikogo z taka bialaczka. Czy jest to najgorsza bialaczka?
    Jestem w tym temacie zielona - moja mama ma taka diagnoze i w jutro zaczyna hospitalizacje.
    Nie wiem dokladnie jaka chemie otrzyma. Konsultant wojewodzki wpisal preparaty z grupy chemii niestandartowej.
    Czy ktos wie co to znaczy? Czy to znaczy, ze jest tak zle...
    Bede wdzieczna za wszelkie informacje.
    Pozdrawiam.
    Iza


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat