Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4880 odpowiedzi:
  • Witam.

    Mój ojciec miał przewlekłą białaczkę i walczył 13 lat. Około 6 lat brał GLIVEC 400mg, a potem przeszedł na TASIGNA 200mg. Leki drogie ale pomagają. Posiadam oba leki jak coś to pisać kasztelanek12@wp.pl
  • Hei Kochani czy ktos z was przechodzil leczenie daunorubicyna? Czy jest na tym forum ktos kto cierpi na ostra bialaczke szpikowa ? Moja mama jest juz 4 tydzien w szpitalu.Jest potwornie zmeczona i chyba sie poddaje.Chetnie porozmawiam z kims kto walczy na tej samej wojnie.Dobrej nocy.
  • 12 lat temu
    Witaj qbikm,
    Obiawy ktore opisujesz ja mialam na poczatku choroby.Ale jeszcze nie wiedzialam,ze mam bialaczke. Bole stawow,miesni i temperatura to normalne obiawy.Uzbruj sie w cierpliwosc.Jesli juz bierzesz Glivec to bedzie tylko lepiej.
    To bardzo dobry lek i skuteczny przy tej chorobie a to jest najwazniejsze.
    Glowa do gory,zobaczysz ze za kilka,kilkanascie dni bedzie duzo lepiej. Mozesz brac paracetamol jak Cie boli.Ja biore tez jak musze,ale nie za duzo.
    Pozdrawiam :)

    ArudatiRoy,ja niestety nie moge pomoc. Mam PBS.
  • Witaj qbikm,
    Ja również choruję na PBS (od niespełna roku) , Glivec brałem tylko 4 miesiące. Z tego co mówiła mi moja Pani Doktor (oraz co można przeczytać w ulotce Glivecu) przy jego stosowaniu nie można zażywać paracetamolu, więc uważaj, proszę. Ja również na bóle mięśniowe oraz stawów brałem paracetamol, gdy zacząłem brać Glivec paracetamol musiałem odstawić i nie brałem już nic. Po miesiącu było już dużo dużo lepiej.
    Podczas leczenia tym lekiem temperaturę miałem cały czas podwyższoną, ale nieznacznie, maksymalnie do 38C.
    Teraz przyjmuję tasignę, 2 x 400mg. Po 7 miesiącach (4 glivecu, 3 tasingy) badania molekularne krwi obwodowej wykazały 100% remisję, więc póki co jest naprawdę dobrze. Za kilka tygodni mam badania cytogenetyczne szpiku, ale jestem dobrej myśli. Po pół roku choroby wróciłem do pracy.
    Pozdrawiam wszystkich chorujących na PBS :)
  • 12 lat temu
    Gratulacje cestlavie!! Gdzie mialeś prowadzone leczenie?
  • Gloria, nie wiem czy Ci dziękować, by nie zapeszyć :) więc powiem inaczej, jestem wdzięczny za dobre słowo :)
    Leczę się cały czas w Poradni Hematologicznej przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym (gdzie mnie zdiagnozowano) w Olsztynie. Co miesiąc jeżdżę na morfologię i po leki.
    Pozdrawiam :)
  • 12 lat temu
    cześć wszystkim, mam 35 lat na PBS choruje od prawie 3 lat. Miesiac jak czekałam na wyniki bralam hydroxymocznik a po miesiacu glivec. początek był makabryczny bole kosci, mięśni, nudności, opuchlizna że szok, oczy jak monstrum.... Po pół roku bóle minęły ale przytyłam 15 kg, nadal puchnę i biorę codziennie furosemid i oczywiście potas. Potasy zmieniam bo po tych najsilniejszych miałam rozwolnienia :( Na szczęście glivec działa a do dolegliwości staram się przyzwyczaić chociaż mam momenty załamania.... mam jednak 5 letnią córkę dla którę zniosę wszystko żeby jak najdłużej żyć i ją wychować. Długo szukałam takiego forum z chorymi na pbs,bo z moja doktor nie ma rozmowy 5 min pisania papierow potem po lekarstwo i do domu, odwiedzajcie stronę i odzywajcie się co słychać. Takie rozmowy pomagaja. Zdrowka dla wszystkich.
  • 12 lat temu
    Pati a gdzie byłaś leczona?
  • 12 lat temu
    Witaj Pati :) Ja choruje od 2-ch lat,mam dwie coreczki i chec do dozycia sedziwego wieku.Mam nadzieje,ze mi sie to uda :)
    Pozdrawiam serdecznie :)
  • Witajcie!
    Mam zla wiadomosc :(. Glivec przyjmuje z przerwami 8 lat i ostatnio pojawila sie choroba. jak juz wczesniej pisalam mieszkam w brukseli i tu sie lecze. moja pani doktor zdecydowala ze zmieniamy lek na sprycel :/ nie bardzo mi sie to usmiecha bo po 8 latach przyjmowania gliveku bedzie mi sie trudno z nim rozstac :P. no ale mus to mus. tak powaznie to jestem przerazona bo nie wiem jak moj organizm na sprycla zareaguje a jestem samotna matka i jestem tu praktycznie sama. czekam teraz na wyniki cytogenetyczne ze szpiku. 3majcie za mnie kciuki bo mam stracha. mokrego swiatecznego jajka zycze :)

    aha tak wogole to ja tez przytylam na poczatku brania glivecu 15 kilo :P.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat