Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
3141 odpowiedzi:
  • Witam.

    Mój ojciec miał przewlekłą białaczkę i walczył 13 lat. Około 6 lat brał GLIVEC 400mg, a potem przeszedł na TASIGNA 200mg. Leki drogie ale pomagają. Posiadam oba leki jak coś to pisać kasztelanek12@wp.pl
  • 6 lat temu
    Witam, choruję na PBS, początek choroby, dziś 12 tabletka glivecu , od 6 zaczęła się gorączka, przy 8, przy tem. 39 C wziąłem paracetamol, czułem straszny ból mięśni , jakby rozrywało mi mięśnie ud, bolały strasznie stawy, teraz temperatura wraca, bolą mięśnie ,stawy, nie wiem czy taki jest początek leczenia gliveciem, czy to naturalny odruch obronny organizmu, jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia, proszę pisać, tutaj lub na blogu , proszę szukać- qbikm -
    próbuję opisać jak przebiega moje leczenie, Pozdrawiam. Marian
  • Hei Kochani czy ktos z was przechodzil leczenie daunorubicyna? Czy jest na tym forum ktos kto cierpi na ostra bialaczke szpikowa ? Moja mama jest juz 4 tydzien w szpitalu.Jest potwornie zmeczona i chyba sie poddaje.Chetnie porozmawiam z kims kto walczy na tej samej wojnie.Dobrej nocy.
  • 6 lat temu
    Witaj qbikm,
    Obiawy ktore opisujesz ja mialam na poczatku choroby.Ale jeszcze nie wiedzialam,ze mam bialaczke. Bole stawow,miesni i temperatura to normalne obiawy.Uzbruj sie w cierpliwosc.Jesli juz bierzesz Glivec to bedzie tylko lepiej.
    To bardzo dobry lek i skuteczny przy tej chorobie a to jest najwazniejsze.
    Glowa do gory,zobaczysz ze za kilka,kilkanascie dni bedzie duzo lepiej. Mozesz brac paracetamol jak Cie boli.Ja biore tez jak musze,ale nie za duzo.
    Pozdrawiam :)

    ArudatiRoy,ja niestety nie moge pomoc. Mam PBS.
  • Witaj qbikm,
    Ja również choruję na PBS (od niespełna roku) , Glivec brałem tylko 4 miesiące. Z tego co mówiła mi moja Pani Doktor (oraz co można przeczytać w ulotce Glivecu) przy jego stosowaniu nie można zażywać paracetamolu, więc uważaj, proszę. Ja również na bóle mięśniowe oraz stawów brałem paracetamol, gdy zacząłem brać Glivec paracetamol musiałem odstawić i nie brałem już nic. Po miesiącu było już dużo dużo lepiej.
    Podczas leczenia tym lekiem temperaturę miałem cały czas podwyższoną, ale nieznacznie, maksymalnie do 38C.
    Teraz przyjmuję tasignę, 2 x 400mg. Po 7 miesiącach (4 glivecu, 3 tasingy) badania molekularne krwi obwodowej wykazały 100% remisję, więc póki co jest naprawdę dobrze. Za kilka tygodni mam badania cytogenetyczne szpiku, ale jestem dobrej myśli. Po pół roku choroby wróciłem do pracy.
    Pozdrawiam wszystkich chorujących na PBS :)
  • 6 lat temu
    Gratulacje cestlavie!! Gdzie mialeś prowadzone leczenie?
  • Gloria, nie wiem czy Ci dziękować, by nie zapeszyć :) więc powiem inaczej, jestem wdzięczny za dobre słowo :)
    Leczę się cały czas w Poradni Hematologicznej przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym (gdzie mnie zdiagnozowano) w Olsztynie. Co miesiąc jeżdżę na morfologię i po leki.
    Pozdrawiam :)
  • cześć wszystkim, mam 35 lat na PBS choruje od prawie 3 lat. Miesiac jak czekałam na wyniki bralam hydroxymocznik a po miesiacu glivec. początek był makabryczny bole kosci, mięśni, nudności, opuchlizna że szok, oczy jak monstrum.... Po pół roku bóle minęły ale przytyłam 15 kg, nadal puchnę i biorę codziennie furosemid i oczywiście potas. Potasy zmieniam bo po tych najsilniejszych miałam rozwolnienia :( Na szczęście glivec działa a do dolegliwości staram się przyzwyczaić chociaż mam momenty załamania.... mam jednak 5 letnią córkę dla którę zniosę wszystko żeby jak najdłużej żyć i ją wychować. Długo szukałam takiego forum z chorymi na pbs,bo z moja doktor nie ma rozmowy 5 min pisania papierow potem po lekarstwo i do domu, odwiedzajcie stronę i odzywajcie się co słychać. Takie rozmowy pomagaja. Zdrowka dla wszystkich.
  • 6 lat temu
    Pati a gdzie byłaś leczona?
  • 6 lat temu
    Witaj Pati :) Ja choruje od 2-ch lat,mam dwie coreczki i chec do dozycia sedziwego wieku.Mam nadzieje,ze mi sie to uda :)
    Pozdrawiam serdecznie :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat