Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
3140 odpowiedzi:
  • Cześć. Choruję na pbs od prawie 4 lat i przez cały ten czas biorę TASIGNĘ (nazwa handlowa NILOTYNIB).Muszę powtórzyć za "moim" l ekarzem prowadzącym, że jak każdy lek, również i w/w powoduje niepożądane działania.
    U mnie występują ( z różną częstotliwością) zmęczenie, rzadko bóle głowy, ból brzucha , uczucie dyskomfortu w żołądku po posiłku, kurcze i osłabienie mięśni, bóle stawów (zwłaszcza w nocy), suchość skóry, wypadanie włosów, bezsenność. Chyba już przyzwyczaiłam się do tego, jednakże musiałam zwolnić tempo życia, więcej odpoczywam, zmieniłam dietę, po prostu dbam o siebie. Jestem w grupie badawczej kliniki lubelskiej 7 osób, z których część bierze Glivec i część tak jak ja Tasignę. Niedawno jeden kolega z naszej grupy zmienił Glivec na Tasignę z powodu silnych bólów nóg .Myślę, że każdy z nas ma inne , o różnym nasileniu działania niepożądane.Najważniejsze, że leczenie odnosi skutek. Chętnie wymienię inne doświadczenia , pozdrawiam bozenka.

  • 7 lat temu
    Witaj Bożenko. Cieszę się, że napisałaś o swoich doświadczeniach z leczeniem i skutkami ubocznymi. Widzę, że oprócz regularnego przyjmowania leku i pamiętaniu o odstępach między posiłkiem a lekiem, to lek ten ma też skutki uboczne, co do których mam wątpliwości. Do skutków ubocznych związanych z Gliveckiem już się przyzwyczaiłam, z niektórymi nauczyłam sobie jakoś radzić- nie są one na tyle uciążliwe, żeby utrudniać mi normalne funkcjonowanie. Najważniejsze jednak, że Glivec na mnie działa. W sumie to nie wiadomo, jak mój organizm zareagowałby na nowy lek- tym bardziej, że jest to lek silniejszy, no i co najważniejsze- nie jest pozbawiony skutków ubocznych- w tym niektóre są takie same jak przy stosowaniu Glivecu, ale i niektóre są też bardziej uciążliwe. Przy mojej pracy tempa życia zwolnić nie mogę, więc chyba raczej zmiana leku nie będzie dobrym pomysłem- tym bardziej, że początkowo na pewno byłaby ona odczuwalna i w pewien sposób uciążliwa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za informacje.
  • 7 lat temu
    Mój znajomy ma CML i testuje Tasignę i spada mu poziom płytek krwi. Zobaczymy co dalej po obniżeniu dawki.
  • 7 lat temu
    Witajcie,
    ja biorę Nilotynib (Tasignę) od niecałego miesiąca. Za dwa dni mam pierwszą wizytę kontrolną. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
  • 7 lat temu
    Witajcie,
    Czy mozecie mi powiedziec,jak to jest z refundowaniem Glivecu w PL ?
    Ja przy glivecu tez "skarze sie" na bole nog,zwlaszcza w nocy. Ale lekarz przepisal mi potas i kazal jesc banany...
    No coz,po roku jedzenia bananow,wole pic potas ;)
    Czasem wygladam jak zombi z opuchnietymi oczami,ale i do tego mozna sie przyzwyczaic :)
  • 7 lat temu
    Witaj Inma. Od pewnego czasu chyba już nie ma problemów z refundacją Glivecu. Piszę chyba, bo na 100% pewna nie jestem, jednak nie słyszałam, by ktoś miał z tym problem.
    Ja w razie potrzeby (tzn jak kurcze skutecznie umilają mi życie) biorę Aspargin ;) I też pomaga- pewnie byłby bardziej skuteczny, gdybym brała go regularnie, jednak prawda jest taka, że biorę wtedy, gdy pojawiają się kurcze (na szczęście teraz występują rzadziej). Polecam też sok pomidorowy :)
    Opuchnięte oczy... no cóż można się przyzwyczaić, choć całkiem fajnie by było, gdyby wróciły do normy... Na problemy z zatrzymywaniem wody w organizmie dostałam kiedyś Furosemid. Woda się po nim nie zatrzymywała, jednak lekarz mówił, by brać go doraźnie, bo strasznie wypłukuje potas z organizmu (w pakiecie z furosemidem przepisał mi też potas). Brałam więc go raz na jakiś czas. Ostatnio znajoma mówiła, że opuchlizna oczu ustąpiła jej po kuracji furosemidem- brała go dłuższy czas i po odstawieniu oczy jej już nie puchły. Nie wiem, może warto spróbować, żeby nie wyglądać na wiecznie niewyspaną ;)
  • 7 lat temu
    Witaj Maxim. Rozumiem, że Tasigna jest pierwszym lekiem, który bierzesz. Daj znać, jak wyniki i ogólnie, jak się po tym leku czujesz (choć miesiąc, to pewnie trochę mało na ocenę i skuteczności leku i skutków ubocznych).
  • 7 lat temu
    Anbra dzieki za odpowiedz. :)
    Pije sok pomidorowy raz na tydzien.Kupuje 1 litr i sobie popijam :)
    Czuje ze jak zacznie sie zimno to i skurcze nog powroca...
  • 7 lat temu
    skurcze lubią też "występować" w przymierzalniach gdzie nie ma żadnego dywanika, a jest zimna posadzka albo płytki - łapią wtedy niezależnie od pory roku ;) zaś na zimne pory roku (w tym roku to i nawet lato było zimne) mam do chodzenia po domu wysokie mega ciepłe kapcie- tak profilaktycznie, żeby skurczybyk nie chciał łapać ;)
  • 7 lat temu
    Witajcie.
    Po miesiącu stosowania Tasigny krwinki białe spadły do 7.000 Pani doktor powiedziała, że o taki efekt im chodziło. Jestem ciekawa jak będzie na następnej wizycie 18 października. Jeżeli chodzi o skurcze nóg to też mam coraz częściej i rzeczywiście nasiliły się teraz jak zrobiło się chłodniej. Piję magnez i jest trochę lepiej. Ogólne samopoczucie rożne. Czasami czuję się świetnie, a czasami chodzę zmęczona i padam z nóg. Też normalnie pracuję mam dwójkę dzieci najmłodsze ma 1 rok. Także nie mam okazji, aby przystopować. Z chęcią odpoczęłabym trochę. Teraz i tak jest dużo lepiej niż przed braniem leku.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat