Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
U mnie też ściągali wodę wbijając się między żebra, ale na szczęście w drugim, lepszym szpitalu zrobili badania. U mnie sprycel spowodowała uszkodzenie serda, przez to zbierała się woda i były złe wyniki. Ale na szczęście już w porządku, ale regularnie jem leki odwadniające. Hydroxycarbamid - był dla mnie okropny. Pamiętam jak mi HGb mi spadła i chodziłam po domu na czworaka aby się nie wywalić, bo taka byłam słaba.
-
no licho nie śpi ...u mnie też z wynikami tak sobie ostatnio... aż się nie chce mysleć co dalej
-
Niestety, masz racje, licho nie śpi. Aby nie myśleć co dalej, byłam na zakupach, zawsze poprawia mi to humor :) Ale od wczoraj mnie ręka boli, kości rwą, jaki kiedyś, gdy nie było dobrze.. W srodę jadę do lekarza. Trzymaj się Madzialena lub idź na zakupy :)
-
Witaj Nala , a przeszczepu póki co Ci nie zaproponowano? Pytam, bo jeśli przerobiłaś 3 leki to chyba następny skuteczny , ale niebezpieczny krok to właśnie przeszczep. W tej naszej chorobie to już tak jest - niepewność i strach do końca.Trzeba nauczyć się z tym żyć i korzystać z każdego dnia.Trzymajcie się dziewczyny musi być dobrze!!
-
O jakim nowym leku mówicie który ma wejść za rok? Czy jest to Ponatynib? Proszę o odpowiedz
-
Witaj Kasylda. Profesor powiedział mi, że po tylu latach leczenia (chyba już 8 lat) i po leczeniu wszystkimi lekami, mój szpik nie nadaje się do przeszczepu. Zresztą nie chciałabym mieć przeszczepu, dużo od profesora się nasłuchałam na ten temat. Liczę na kolejny cud :) :) :) :) nie mam wyjścia :) Poza tym jutro mam urodziny i nad tortem będę wypowiadała życzenie :):) nie ma szans, musi się spełnić :))))))
-
A odnośnie nowego leku który ma wejśc za rok to ja nie znam jego nazwy. Lekarz mi tylko o nowym leku powiedział, ale nawet o nic nie pytałam.
-
Lekarz mojej mamy powiedział,że to Ponatynib i jest szansa, że w Polsce będzie za rok. Trzymam się tej myśli. Poza tym ten sam lekarz powiedział mi,że leczy białaczkę szpikową przewlekłą już 10 lat i jak do tej pory NIKT mu nie umarł... Nie wiem czy to tylko słowa pocieszenia ,ale na mnie podziałało .Pozdrawiam.Ewa
-
Ja tego nie rozumiem Jest skuteczny lek a w naszym kraju trzeba czekać rok aż będzie dostępny. Czy my jesteśmy trzecim światem?
-
czwartym, zocha.. jak nie piątym wymiarem :P