Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4835 odpowiedzi:
-
Witajcie w 2020, na początku dużo zdrówka Dawno nie zaglądałem, bo w zasadzie u mnie wszystko ok. wyniki dobre, wahania IS od 0.02 do 0.09 (to był ) najgorszy wynik. Ostatni wynik z października to 0,04 , i wczoraj kontrola wiec wynik bedzie za jakieś 3 tyg. dodam ze lecze sie od 3 lat i 3 miesiąće , i brałem od początku meaxin 400mg, a teraz z racji innej umowy zastąpiono na imatynib Accord. U zyskuje głęboką remisje ale nie bardzo głęboką,. Wczoraj moja pani doktor zaproponowała ze moze zminielibyśmy lek na Tasigne (chyba 3 tabletki naczczo z rana) aby usyskać głęboką reemisje i moze za 3-4 lata spróbować odstawiać lek jeśli wyniki będą b dobre. mówi ze jestm młady i moze warto spróbować a na imatynibie to już chyba niżej mi nie zejdzie. Mówi ze mój komfort zycia sie poprawi chociaz ogónie nie narzkam, drobne skurcze, troche podpuchniete oczy (lekko) , czasem troche bolą mnie stawy w łokciach ale staram sie ćwiczyć na siłowni stąd zwalam to na przeciązenia. Ogólnie czuje sie dobrze. NO i mnie zupelnie zakoczyła tą zmianą leku skoro po imatynibie mam głęboką remisję, choć do idealnej brakuje np, 0,00... Ppowiedziała ze decyzja należy do mnie ale ona by spóbowała. Poczytałem wasze opinie na temat leku, i widze ze skutki uboczne są takie se , i boje ich sie cholernie., ze coś mi sie stanie , serce, miażdzyca , żołądek... itd. szczerze mówiąc nie wiem co mam robić, ryzykować czy zostawić jak jest bo jest bezpieczny wynik i tylko małem wahania ciągle w granicy 0,0.. Czy ktoś miał już odstawiane leki , jakie sa rokowania ze wraca , kilka postów gdzieś przeczytałme ze niektórzy musieli wrócić, Co o tym myślicie , jakieś wasze doświadczenia ? spostrzeżenia czy gdy bede sie zle czuł po tasignie , mozna wrócić do imatynibu i będzie nadal działał? jestem w kropce dzięuje za pomoc dużo zdrowia
-
Gregor, do Imatynibu już nie można wrócić. Z tego co wiem to tylko po Tasignie obecnie w Polsce można mieć próbę odstawienia. Ja biore Sprycel i lekarka też mi proponowała Tasignę, ale potem już tylko zostaje chyba Ponatynib, więc wolę mieć 2 wyjścia awaryjne, a nie jedno... Pozdrawiam
-
Dzięki Basiu. No właśnie tak mi się obilo o uszy ze nie da się wrócić do imatynibu , choć moja p. Doktor mówiła wczoraj ze niby tak, ale jakos mi to nie pasuje. Wiec już sam nie wiem. Muszę iść do profesora prywatnie i podpytać co powinienem zrobić, bo wczoraj byłem n tak , a dziś już raczej na nie. Skoro się dobrze czuje , to może tak zostawić , sam nie wiem
A jak Twoje wyniki teraz po spryclu? Sprycel to lek pierwszej czy drugiej lini ?
