Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • janinka1
    5 lat temu
    Zgłoś
    Witam, pisałam tu kilka lat temu pod postem Janinka chyba od 16 lub 17 strony. Mój tata zachorował na przewlekła białaczkę szpikową, a po 3 latach Glivec przestał działać. Utworzyła mu się bardzo rzadka mutacja która nie reagowała na żadne inhibitory wtedy dostępne. Zaczął zażywać hydroksymocznik aż do teraz . Jego hematolog wystarał sie o refundację Ponatynibu ,kóry niedawno wszedł na polski rynek. To inhibitor 3 generacji. Ponad tydzień temu poszedł do szpitala aby ten lek zażywać pod okiem lekarzy bo może powodować bardzo poważne skutki uboczne. Po trzech tabletkach taty już nie było. Zabił go lek za 30 tysiecy, powodując zator tętnicy płucnej. W czwartek go pochowaliśmy, Ten lek nazywa się Iclusic
  • BasiaM
    5 lat temu
    Zgłoś
    Janinka1 - tak mi przykro.... tyle lat walki.... a hydroksymocznik też już nie działał? Ile lat go brał?
  • janinka1
    5 lat temu
    Zgłoś
    Basia M Tata brał glivec przez trzy lata ale utworzyła się mutacja T5 i coś tam oporna na wszystkie dostępne wtedy inhibitory, sprycle i tym podobne. Ponatynib był dopiero w fazie testów gdzieś w świecie. Od 2012 roku przeszedł na hydroksymocznik który zażywał 7 lat aż do teraz. Lekarz mówił że on działa objawowo jedynie 3, 4 lata ale u mojego taty trwało to znacznie dłużej.Ostatnio lekarz orzekł że hydroksymocznik przestaje działać i pojawia się faza akceleracji dlatego zdecydowaliśmy się na ten ponatynib który miał być ostatnią deską ratunku a okazał się gwozdziem do trumny. Z tego względu że jest niezwykle toksyczny i może nawet zabić zwłaszcza chorych z obciążeniami sercowymi. I tak też się stało.
  • BasiaM
    5 lat temu
    Zgłoś
    Janinka1 - to jest straszne co piszesz …
  • dora1119
    5 lat temu
    Zgłoś

    bardzo mi przykro . wyrazy współczucia 

  • nala123
    5 lat temu
    Zgłoś

    Janinka bardzo Ci współczuje! Bardzo!!! Wiele razy czytałam,ze ponatynib miał być wycofywany ze wzg na toksycznosc ale nie sądziłam ze aż tak. Bardzo mi przykro.

  • Peregryn
    5 lat temu
    Zgłoś
    Witam wszystkich serdecznie, mam pytanie, czy ktoś z Państwa na podstawie naszej choroby ma orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim? Chciałbym się dowiedzieć czy w związku z takim orzeczeniem coś nam "przysługuje" od pracodawcy? Pozdrawiam
  • Marwijjah
    5 lat temu
    Zgłoś

    Ja akurat mam stopień umiarkowany, ale z tego co pamiętam to masz zakaz pracy w godzinach nocnych i nadliczbowych oraz przywilej dodatkowej 15-minutowej przerwy w trakcie pracy. Natomiast nie masz uprawnień do dodatkowego urlopu czy wolnych dni na badania specjalistyczne. 

  • janinka1
    5 lat temu
    Zgłoś
    Dziękuję Wam bardzo za słowa wsparcia. Tata oprócz białaczki miał zaawansowaną niewydolność serca dlatego skończyło się to tak tragicznie i szybko. Lekarz zalecił nam ten lek bo według niego pojawiła się faza akceleracji a po nim byłaby już ostra białaczka na końcu. Dlatego się zgodziliśmy bo to miała być ostatnia szansa. Teraz nie możemy przestać żałować tej decyzji, ale z drugiej strony gdybyśmy nie spróbowali to wyrzucalibyśmy to sobie do końca życia. Jak widzicie i tak zle i tak niedobrze. Tak czy inaczej życzę wszystkim tu zdrowia i nie podejmowania takich trudnych decyzji, Pozdrawiam
  • jadwigap
    5 lat temu
    Zgłoś

    Różne się rzeczy dzieją, czytałam że chory na PBS w Białymstoku bierze ponatynib już 3 lata i ma się bardzo dobrze. Ten lek ratuje mu życie, oczywiście jest pod ścisłą kontrolą lekarza z uwagi na jego toksycznosc. Janinka tak miało być a jakbyś nie zrobiła to zawsze by były wątpliwości. Pozdrawiam serdecznie wszystkich. ♥️



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat