Witam i pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie .Czy ktoś z Was w naszej chorobie przyjmował sterydy bo mi lekarka przepisała ze względu na małopłytkowość.Po leczeniu imatynibem i tasigną mam sprycel i mi też obniża poziom płytek poza tym reszta wyników dobra.Nie wiem czy brać bo tam jest w skutkach ubocznych jeszcze więcej chorób.Imatynib mi najmniej obniżał płytki ale pytałam lekarkito nie da się wrócić do niego w ramach programu .A co jak sie wypadnie z programu czy możnz sobie samemu kupować np.na recepte imatynib.Nie wiem czy lepiej sie sprzeciwić lekarce i nie brać tego leku to jest encorton czy ewentualnie jak mi sie same płytki nie podniosą to wypaść z programo .Jakie jest Wasze zdanie ?
jak byłam na tasignie u innej lekarki to tamta mówiła ze sterydy jeszcze bardziej rozregulują organizm i mówiła ze tu są niewskazane a teraz tamta lekarka została gdzieś przeniesiona i trafiłam do innej i ta mi przepisała encorton która z tych pań miała rację.Czy ktoś brał ten lek ?
Nala - jak miło Cię widzieć taką radosną 😍. Ja obecnie mam do końca maja stopień znaczny i czekam na komisję..
U mnie komisja wyglądała z zapytaniem: jakie Pani miała objawy przed diagnozą? i tyle.... miałam tylko zaświadczenie od hematologa i historię choroby od rodzinnego lekarza, bo nie mogłam się doczekać kserokopii historii choroby od hematologa (czekałam ponad miesiąc).A teraz zaniosłam zaświadczenie od rodzinnego i hist. choroby od hematologa...zobaczymy co będzie...
Nala - a gdzie było tak wesoło?
K5555 – lekarzem nie jestem i nie mam prawa doradzać, ale przeczytałam teraz ulotke tego leku i w życiu nie wzięłabym go do ust. Przepraszam, że jestem okropnie szczera. Natomiast wiem,że niskie płytki mogą powodować zagrożenie L więc……..ale sterydy i nasza choroba to ………… bardzo nietajnie. A Ty nie jadasz innych leków mogących mieć wpływ na małopłytkowość? Aspiryny np.?
Nie wiem co Ci poradzić. Ja bym poleciała pilnie!!!!!!!!! do innego lekarza pierwszego kontaktu. Nie mówiłabym że lekarz przepisał mi ten lek.
A jak niskie masz te płytki???
Nala 123 jak mi przepisała ten lek to mialam 21 dzis zrobilam sobie sama badanie to 28 czyli po odstawieniu leku podwyższają się.Nie biore żadnego leku oprócz sprycla .A co jak sie wypadnie z programu jak wtedy wygląda leczenie .Czy wszyscy tu piszący są w programie? Dziękuję za odpowiedż pozdrawiam serdecznie.
K5555 niestety leczenie PBSz jest wyłącznie w ramach programu lekowego NFZ prowadzonego przez szpitale i poradnie lub w ramach badań klinicznych - nie ma takiej opcji że kupujesz sama lek i jest on refundowany - te leki wydają tylko apteki szpitalne bo są pod ścisłym nadzorem. Oczywiście istnieje opcja zakupu leku ale bez refundacji a wtedy jego cena zazwyczaj przekracza możliwości pacjenta np. Tasigna kosztuje 11.000 zł na miesiąc, imatinib jest tańszy bo skończyła się ochrona producenta i są tzw. generyki. na stronach NFZ są informacje o programach lekowych i można poczytać jaki jest schemat leczenia przy naszej chorobie. Ja osobiście poszłabym do innego hematologa się skonsultować - nawet prywatnie i wtedy podejmować decyzję.