Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Nala123 od Października 2018 biorę sprycel w dawce 100mg miałem tylko 6 dniową przerwę bo byłem chory miałem Leukocyty i Neutrofile niskie, powiem szczerze że zauważyłem że od brania sprycelu moja wydolność mocno spadła i mam mniej sił a przede wszystkim zadyszki i serce czasem po kilku krotnym szybkim wejściu pod górkę czy po schodach chce mi z klatki piersiowej wylecieć, a dodam mam pracę w ciągłym ruchu dużo chodzę i zauważyłem zmiany w organizmie. 

aha ta 6 dniowa przerwa pokazała mi co sprycel potrafi zrobić z organizmem, mimo przebywanej choroby po odstawieniu wszystko mi wskoczyło w normy, choć nawet raz w normach się nie mieściłem, pierwsza tabletkę wziąłem w pazdzierniku i myślałem że dopadł mnie jakiś wirus tak sugerowała moja lekarka bo miałem gorączki 40 stopni i twarz jakbym kretem do zlewów ją umył napuchnięta czerwona i piekąca i wymioty do tego, ok wziąlem to za wirus lecz gdy po 6 dniowej przerwie były podobne zajścia wtedy już wiedziałem co mnie tak sponiewieralo. Tak więc kochani poznałem ciemną stronę mocy spryclu.

Dzień dobry. Mam na imię Patrycja i od grudnia 2015 roku leczę się na PBSz. Zachorowałam 7 miesięcy po porodzie mając 39 lat. Do tej pory leczenie imatynibem przebiegało bardzo dobrze - każde badanie genetyczne przynosiło lepszy wynik - zawsze było mniej i mniej - 0,0029 to mój "rekord". I nagle - w ostatnim badaniu wynik skoczył do 0,07... Jestem załamana. Lekarz prowadzący nie jest zbyt rozmowny - powiedział tylko, że to się zdarza i nie ma co się martwić na zapas. Łatwo powiedzieć... Ja jestem bliska obłędu. W ubiegłym tygodniu (po trzech miesiącach od tego 0,07) powtórzono badanie - na wynik muszę czekać jeszcze co najmniej dwa/trzy tygodnie. Proszę, napiszcie, czy macie podobne doświadczenia, czy to wcale nie musi oznaczać, że lek przestał na mnie działać... Boję się bardzo. Potrzebuję wsparcia, dziękuję za Wasze historie. Pozdrawiam serdecznie! Patka

Kosma- u mnie było to samo na początku sprycla. Pokazał swoje. Tylko jeszcze miałam omamy i majaczyłam przy gorączce. Ale tylko dwa dni.

A co do drugiej choroby - zaczęła się rozwijać po 1,5 roku brania sprycla. Nie tak od razu. Jak już pisałam – to podstępna choroba.

W Polsce w 2013 roku byłam pierwszą osobą w Polsce która na to zachorowała, teraz jest już kilka osób. Nadal jest to rzadka choroba, czasami małe powiększenie brzucha (każdy myśli, że przytył a tu woda), świszczenie w oskrzelach (każdy myśli, że to astma) lub tylko kaszel ……. a tak się zaczyna powolutku.

Przysięgam, że ja naprawdę nie chce nikogo straszyć. Ale wiem, jak ta choroba zniszyła mi życie. Tęsknię za czasami gdzie miałam tylko białaczkę.

Witaj Patka – Fajnie, że do nas dołączyłaś!!

W jakiej dawce masz imatynib?? 400mg???

A co do Twoich wyników – lekarz ma racje, to się zdarza. Nie oznacza to, że musi się coś popsuć. Oczywiście trzeba to sprawdzić. Czasami mamy gorsze dni i od razu wychodzi to w wynikach. Postaraj się zająć myśli czymś innym, bo stres nam nie pomaga. Ja w takich sytuacjach „pożerałam” książki aby skupić się tylko na czytaniu. Po latach nauczyłam się już obojętności czekając na wyniki i bardzo dobrze robi to mojej głowie. Jak to mówił nam psychoonkolog na szkoleniu – czekamy tylko na potwierdzenie dobrych wieści. I tak sobie wmawiam.

My mamy komfortową sytuację, gdyż oprócz imatynibu są jeszcze dwa świetne leki. Lub można zwiększyć dawke glewiku. Więc tak czy siak będzie dobrze.

Idź na zakupy i do fryzjera J J zrób domowe SPA i wierz mi samo wyleci z głowy J

Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie!!!!

Dziękuję za słowa wsparcia Nala :) Przyzwyczajona do dobrych wiadomości wpadłam w panikę widząc, że krzywa na wykresie wyników podniosła się znacznie w górę. Zawsze byłam panikarą - nawet gdy byłam zdrowa, a odkąd choruję to szkoda mówić... ze stresem nie radzę sobie w ogóle. Na początku leczenia byłam pod opieką psychologów i psychiatry - miałam maleńką córeczkę i kompletnie się załamałam diagnozą. Brałam leki psychiatryczne, wyniki białaczkowe były super więc przestałam się bać. Jesienią ub. roku postanowiłam odstawić leki psychiatryczne i wszystko wróciło. I wyniki się pogorszyły... No wielka kumulacja :) Tak bardzo chciałabym że by ten ostatni wynik był tylko "chwilowy", żeby znowu spadł. Po raz pierwszy mam też podwyższone próby wątrobowe - poczytałam, że bardzo dbasz o dietę i o zdrowie i chciałabym Cię Nelo zapytać, czy kuracja zakwasem buraczanym to dobry pomysł żeby wątrobie pomóc?

a przyjmuję dawkę 400 i nigdy nie pominęłam żadnej dawki leku :)

Patrycja witaj w klubie. ❤️ Nie martw się bardzo bo nerwy tu nic nie poradzą. Ja przedostatni wynik miałam 0,06 a wcześniej 0,01, i ostatni wynik też 0,01, obecnie czekam na wynik. Czasem się zdarza taki numerek, moja dr też była zdziwiona co się stało, ale ostatni wynik to 0,01. Sama jestem ciekawa jaki będzie teraz. Bądź spokojna wszystko będzie dobrze i życzę Ci wytrwałości. Pozdrawiam 

Patka – nie mogę Ci mówić jak masz żyć, ale wiesz mi – w trakcie choroby poznałam wielu psychologów i każdy z nich mówi, że stres odgrywa ogromną rolę w leczeniu. Nie pomogą żadne leki póki sama nie zdecydujesz i nie zarządzisz swojej głowie że koniec z lękiem. Lęk może powodować złe wyniki, dlatego tak ważne jest nauczyć się żyć z chorobą, żyć razem, nie walczyć z rakiem. Ja sobie wymyśliłam, że przyjaźnie się z rakiem, a przyjaciół się nie rani.

Rozumiem Cie doskonale. Na początku choroby mój syn był mały i bałam się, że zostanie sam. Ale postawiłam sobie za cel, że będę przy Nim do końca gimnazjum. A potem postanowiłam, że będę z Nim do matury. I tak stawiam sobie nowe cele.

Nasz białaczka naprawdę jest najlepszą formą raka jaka może się zdarzyć.

Teraz już piękny maj, wiosna w pełni – weź córeczkę i ucieknij z Nią sama czy rodzinnie do Krakowa do Unikornu. Tam jest psychoonkolog Iwona Nawara i Ona jest cudowna.

A co do diety – zakwas buraczany – super sprawa, tylko kup buraki eko!! Ja na wątrobę mam mój najlepszy na świecie ostropest plamisty w formie oleju. Jem z sałatkami, dolewam do zupy, polewam kasze. Na działce zerwałam młode liście pokrzywy. Suszę w całym domu aby mieć zapas do jesieni. Pije napar 3x dziennie. No i olej lniany – smak no trochę nie tegez – ale można zmieszać z serkiem białym i ziołami. Cudownie oczyszcza wątrobę. Do zup możesz dodawać koper, lub pic herbaty z kopru. Tylko pamiętaj że nasza chemia wchłania się przez wątrobę, więc nie można jej oczyszczać po zjedzeniu imatynibu, bo wypłuczesz lek!!! Pijesz te herbatki lub papkę z olejem dwie godz przed zjedzeniem leku.

Wierz mi – każdy na tym forum powie ci że będzie dobrze!!!