Witam Was wszystkich, ja odebralam wynik 1 marca i mialam 0,01 a wczesniej 0,6. No ,ale zoladek troche zruinowaly te leki jak pokazala gastroskopia, mam nadzerke z ktorej pobrano probke i czekam na wynik. Mysle , ze to nic strasznego, da sie rade. Basiu jednak ta gastroskopie przezylam dosc dotkliwie,gardlo jeszcze mnie boli.Chyba ta pogoda troche oslabiajaco dziala na mnie bo jakos nic mi sie nie chce, zrobilam sie jakas opieszala.Zycze zdrowka Wszystkim i oby do maja.
Dzień dobry wszystkim! W styczniu zdiagnozowali u mnie pbsz, biorę imatynib accord od miesiąca. Przeczytałam większą część dyskusji na tym forum i widzę, że większość z Was bierze lek od lat. Czy nie próbowano Wam odstawiać leku? Moja Pani doktor mówi, że po czasie będzie można próbować. Zastanawiam się jaki to czas w praktyce i czy rzeczywiście udaje się odstawić, czy choroba wraca.
Pozdrawiam
Ewelina 😊
Ewelina, dobrze ze dr roztacza przed Toba wizje co do leczenia, tylko u nas w naszym kochanym kraju na pobranie wyniku sie czeka, na jego odbior tez okolo 6 tyg. a tu powinna byc systematyczna kontrola. Wiem co mowie bo choruje 22lata i poznalam dobrze ta machine. Zycze Ci oczywiscie oby sie udalo i wszystko poszlo dobra droga. Pozdrawiam
Tak dla porównania ja na badania molekularne czekam 2 tygodnie. :-). Lekarz nic nie mówił o odstawianiu. Lecz wiem że robi się takie próby. Niestety nie wiem jak to się odbywa.
Cześć Ewelina.
Zasady odstawienia leku lekko się różnią pomiędzy ośrodkami w Polsce. Nie wszędzie się je stosuje, a i opór pacjentów jest duży. Minimalne kryteria (jakie się najczęściej stosuje) to co najmniej dwuletnia głęboka odpowiedź molekularna (tj. co najmniej dwa zera po przecinku, czyli 0,00 i coś tam) - cały czas przez te dwa lata. Jeśli chodzi o wznowę choroby po odstawieniu leku, to udało mi się przeczytać w amerykańskich czasopismach naukowych, że w przypadku imatinibu średnio wznowa występuje u 60% pacjentów, a w przypadku leków drugiej linii u 40% pacjentów. Ty się nie martw, z imatinibem żyje się spoko i jak naukowcy twierdzą nie jest znany okres przeżycia z tym lekiem, co jest dobrym znakiem, ponieważ osoby leczone tym lekiem żyją i żyją i wychodzi im, że średni okres życia nie różni się od statystycznego życia zdrowego człowieka. Także witamy w naszym sympatycznym gronie i trzym się.
Pozdrawiam wszystkich
Dzień Dobry moi kochani
Bardzo przepraszam, że uciekłam z forum na tak długo. Bardzo za Wami tęskniłam. Skutki uboczne pompy okazały się tak okropne, że nie daję rady tego dźwigać. Ból i upierdliwość pompy sprawiła, że musiałam zamknąć się w domu, musiałam odejść z pracy. Obraziłam się na cały świat. Jedyne co mi dobrze wychodziło to przekleństwa i wkur…. na wszystko i wszystkich. A najgorsze, że miałam obiecane, że zacznę być w miarę samodzielna, tymczasem okazało się, że pompa tak mnie dobiła, że potrzebuje pomocy rodziny. Puchnę tak, że bez leku moczopędnego nie można żyć. Więc i tak musze siedzieć w domu i co chwila latam do kibelka. Nawet świadomość, że rak nadal śpi przestała mnie obchodzić. Od kwasu solnego zawartego w pompie potwornie wypadają mi włosy co jeszcze bardziej mnie wkur……
Staram się jak mogę nie oszaleć, dzięki naszej forumowiczce Agnieszcze76 nie oszalałam, bo Ona „zmuszała” mnie do wyjazdów integracyjnych i nie pozwalała mi spaść na sam dół. No i jakoś na fb staram się działać ………. bo zdaję sobie sprawę że nie można się odciąć od wszystkiego.
W międzyczasie starałam się wyjeżdżać na różne szkolenia aby Wam pomagać, a po szkoleniach zastanawiałam się po co to wszystko. I takie błędne koło.
W tym całym szambie dostałam się do programu lekowego dla najciężej chorych i dostałam jeszcze dodatkowe leki po których odpukać powoli staje się w miarę samodzielna. No i mam tramal w kroplach co bardzo ułatwia życie. Tak więc liczę że wraz z nadejściem wiosny zakopię wszystkie gówniane myśli i rozkwitnę na nowo.
Zapisałam się do Wrocławskiej fundacji więc mam pretekst aby wyjść z domu. W piątek idę do fryzjera, więc jakoś chyba do przodu.
Podczas rozmowy telefonicznej z Cichym obiecaliśmy sobie – że dość „NIE” a wszystko na „TAK” i chcę dotrzymać obietnicy.
Pozdrawiam Was