Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Juras ja biorę accord od czerwca br, przedtem brałam Nibix, biorę cały czas począwszy od glivecu do chwili obecnej w dawce 300mg. Przy Nibixu skutki uboczne były zdecydowanie mniej dotkliwe. Koniecznie powiedz dr o swoich odczuciach i wcale się nie bój zmiany,przy tym cholerstwie to brzuch jak z blachy się robi. Juras tylko jest o tyle super, że są te leki i się żyje,ogólnie nie najgorzej. Pozdrawiam 🙂 i przygotuj się koniecznie na wizytę ze swoim lekarzem. 

  • 5 lat temu

    Juras na początku choroby dostałam Imatynib Meaxin 400 mg - były tak wielkie, że nie umiałam połykać, a do tego trzeba było dużo wody pić, oprócz tego miałam efekt rozpadu guza.. Potem po 2 mies. dostałam Imatynib Accord, lepiej się połykało, ale strasznie puchła mi buzia i oczy - no i wyniki za bardzo spadły, włosy zaczęły wychodzić strasznie i  musiałam przerwać branie leku na ok.miesiąc. Potem dostałam z powodu zbyt dużych skutków ubocznych Sprycel  -Dazatynib 100 mg, ale zepsuły mi się wyniki wątrobowe, musiłam jeść dietetycznie bo wiecznie mi było niedobrze, natomiast wyniki krwi ok i molekularne też ok. Hematolog postanowiłą obniżyć moją dawkę do 50 mg i chyba jest Ok - dowiem się w lutym … :)

  • Juras nie wiem czy chodziło Ci ile lat biorę te leki, otóż tabletki biorę 16 lat a interferon /zastrzyki /brałam ponad pięć i pół roku. W marcu 2019 będzie 22 lata. Napewno i Ty dociagniesz i dłużej  czego Ci serdecznie życzę. Pozdrawiam 🙂 

  • Dobry wieczór ☺. Juras ja przyjmuję imatinib teva. Ciężko  się go połyka. Już kiedyś tu pisałam jak cuduje, żeby połknąć tabletkę. No cóż jakoś mi się udaje z  różnym skutkiem.  Czasami od razu, czasami po kilku podejsciach.Zdarza się, że mnie też  boli żołądek i mdli. Mam wtedy czasami też dreszcze. Pomaga mi wtedy zjedzenie jabłka. Albo kładę  się  na pół godzinki  i poprostu leżę  .Na początku  leczenia  brałam lek rano i źle  to znosiłam .  Teraz biorę  wieczorem i znoszę  to lepiej.  Wyniki po tevie mam dobre. Poprzedni wynik 0,013.Wynik z końca września 0.016.Tak,więc trzeba łykać ..Pozdrawiam wszystkich  serdecznie i życzę dużo  zdrówka, bo ono najważniejsze. 🙂.PS.Czy wy też  tak macie,że  czasami jakieś  zmęczenie dopada. Tak jakby człowiek z sił  opadł.  Ja zawsze mam rano temperaturę poniżej 36 stst. Po południu juz normalnie 36.6. Dobrej nocy  

  • 5 lat temu

    Dorota52- ja jestem wiecznie zmęczona, może to też z racji wieku u mnie? ale generalnie ciężko po schodach chodzić i brak sił na takie codzienne sprzątanie. Ostatnio jak byłam u hematologa to nie mogłam na 1 piętro wejść. Lekarka kazala mi zrobić prześwietlenie płuc, bo przy Spryclu może się woda zatrzymywać w płucach, ale kolejną wizytę mam dopiero w lutym, mam nadzieję, że gdyby wynik z prześwietlenia płuc byłby zły to by mnie wcześniej poinformowano? Pozdrawiam :)

  • BasiuM myślę, że to nie z racji tego ile mamy lat (domyślam się, że jesteśmy w podobnym wieku). Myślę, że to lek tak na nas działa. Ja na początku  choroby  biegalam jak sarenka. Bardzo dobrze się czułam. A teraz po ponad 2 latach to   się  czuje bardzo osłabiona. Najbardziej  od rana do 12tej, później  da się wytrzymać . Chociaż  szału nie ma 🙁. Pozdrawiam  i zdrówka Ci życzę  🙂

  • Dziewczyny bardzo Was rozumiem. 😍 Ale niestety nie wszyscy, nawet Ci co są blisko nas inaczej to widzą. Jak kogo nie boli to nie czuje. Ale nie dawajmy się. Buziaki i pozdrowienia 

  • Jadziu pozdrawiam serdecznie🙂.Zdrówka życzę i dziękuję za poświęcony czas na odpisywanie nam. To dzięki  Twoim  wpisom, łatwiej mi było pogodzić się z chorobą i uwierzyć w to, że może  będzie dobrze. Dziękuję 😍

  • Witam- ja choruję 9 lat. Glivec ,potem Stycel. Po pięciu latach brania Sprycelu na prześwietleniu wyszło płyn w oplucnej. Na pulmunologii przebadano mnie dokładnie i ściągnięto ponad 5 litry płynu. Zmniejszono mi dawke Sprycelu z 100 do 80 i dostałam leki moczopędne. Po 1,5 misiąca prześwietlenie i znów to samo :( .Od tygodnia biore Tasigna i inne leki moczopędne. Kolejna wizyta u hematologa 13.12. Także prześwietlenie bardzo wskazane przy Sprycelu. No ,ale przez 5 lat Sprycel ratował mi życie ,polubiłam GO . Pozdrawiam wszystkich :) :)

  • Elu 77775 witaj miło.  Zaciekawił  mnie Twój  wpis. Zastanawiam się czemu odstawiono Ci glivec? Czy wyniki nie wracały Ci po nim do normy?.Pisz jak będziesz  po wizycie u hematologa. Jak znosisz  tasigne?.Ja mam wizytę i wyniki na początku  stycznia. Pozdrawiam i zdrówka Ci życzę. 🙂



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat