Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    A kto takich kryzysów nie ma?

  • Basiu lecze sie w Warszawie i nie narzekam , wszystko sie ulozy, mam nadzieje. Ogolnie nie jest tragicznie a momenty slabosci sie zdarzaja. Ja naleze do tych ludzi, ktorzy mysla pozytywnie i nie obarczam na codzien sie choroba, poprostu nie mysle o tym.Tak jak pisze Irmina kryzysy sie zdarzaja i trzeba sie z nimi mierzyc.  Zycze Wam  dziewczyny wszystkiego najlepszego, zdrowia. Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  • 6 lat temu

    Jadziu - może w końcu zmienią Ci lek na nowszej generacji po tylu latach choroby... to, że Ci zmienili lek na gorszy po tylu latach to jest niehumanitarne... Pozdrawiam wszystkich :)

  • Basiu 👍. Pozdrawiam 

  • 6 lat temu

    Witam serdecznie! 

    Tez mam przewlekła białaczkę szpikowa. Mam 29 lat i mieszkam w Norwegii. Chorobę wykryto „przypadkowo” przy badaniach krwi. Poziom leukocytów 129,5 tys. Przyjmuje lek Imatinib Accord. 

    Mam kilka pytań do Was - sinych osób które walczą z tą chorobą. 

    O jakie wyniki pytać pytac lekarza? Co jest ważne? 

    Czy podczas leczenia wyskakują jakieś przykre niespodzianki?

    Jak dbać o zdrowie? Trenujecie? Macie diety? 

    Jak długo byliście na zwolnieniu lekarskim od diagnozy choroby? Pracodawca nie przedłuży mi umowy ze względu na chorobę dlatego pytam bo nie wiem co to dalej będzie i się martwię :/ boje się

    Pozdrawiam serdecznie 

    Bartosz 

  • najwazniejsze są badania molekularne i ich wyniki. Ja do pracy wruciłam po trzech miesiącach. Choruje cztery i pół roku i ani razu nie byłam na zwolnieniu. Staram się nie przeziębiać i poprostu dbam o siebie. Zyczę ci dużo zdrowia iwytrwałosci. Będzie dobrze. Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    Cześć. 

    Bartek nie martw się, rzeczywiście będzie dobrze. Leki działają. Ja nie byłem ani dnia na zwolnieniu, pracowałem bez przerwy, no musiałem parę razy z rana pójść do szpitala na pobranie szpiku, ale to tyle. Żyję normalnie, nie stosuję żadnych szczególnych środków ostrożności. Moje życie nie zmieniło się, chociaż czasami myślę, że może jednak się zmieniło - na lepsze, jakby bardziej kocham - innych, siebie, świat???.

    Choruję od sześciu lat. To forum daje mi dużo dobrej energii. Szczególnie chcę podziękować Jadwidze, Twoja ponad dwudziestoletnia walka z chorobą jest dowodem na to, że można żyć normalnie. Dzięki. Myślę, że takich jak ja jest wielu, co się tutaj nie udzielają, ale czerpią pozytywną energię z Waszych postów. 

    Mnie ratowaliście psychikę, róbcie to dalej, piszcie więcej. I napiszcie co dzieje się z Nalą, jeżeli wiecie. 

    Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    Dziękuje za odp.

    Szczerze to ja nie nadaje się do powrotu do pracy na magazyn. Trzeba tam dużo dźwigać i jest bardzo zimno, prawie jak na dworze, plus dużo kurzu i różnych gazów podczas testowania turbin gazowych na platformy wiertnicze. 

    Czuje się źle. Wszyskie kości mnie bolą plus całe plecy z tylu. Kręci mi się w głowie momentami i się pocę - tak jakbym wziął jakiś narkotyk? Dziś byłem chwile na dworze i czuje, że chyba łapie mnie angina ponownie. Ciągle kicham i kicham... 

    Mało tego pracodawca nie przedłuży mi umowy od nowego roku. Dość, ze choroba to jeszcze problemy z praca. 

    EHhh mam nadzieje, że będę mógł ciągnąć zwolnienie jak najdłużej... dopóki nie zbiore się jakoś z tym wszystkim. Wtedy ogarnę co mam do ogarnięcia tutaj i wracam do Pl. Tam przynajmniej mam szanse na prace w zawodzie w biurze co napewno przy chorobie jest plusem. 

    Trochę się rozpisałem, raz na wozie-raz pod wozem, wiem że będzie dobrze i ogarnę to wszystko! Dzięki jeszcze raz za możliwość kontaktu tutaj i wymianę informacji/opinii. 

    Pzdr

    Bartosz 

  • 6 lat temu

    Faktycznie warunki pracy masz nie najlepsze! Zmian pracy to chyba dobry pomysł. Ale staraj się zrobić wszystko aby pracować mając na względzie warunki bo brak pracy nie jest dobry na psychikę.

  • Dziękuję Wam, że jestem trochę wsparciem w chorobie 🙂. Kochani trzymajcie się i głowa do góry. Pozdrawiam 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat