malinka81 ja choruję od 1 roku i 9 miesięcy. I z tego co tu czytałam to trzeba uważać na słońce. Chyba nawet p doktor tez mi mowila,żeby chronić sie przed promieniami slonecznymi .Staram się być bardzo ostrożna,zawsze mam nakrycie głowy i ubieram się w przewiewne ubrania,które zakrywaja większość ciala. Mi jak jest goraco jest niedobrze. Tak jakbym miała za mało powietrza do oddychania. Ale tylko wtedy jak są wysokie temperatury.4 tyg temu też miałam opuchnięta buzię . Po 1 dniu przeszlo samo. Pozdrawiam :).
Dziewczynki na pierwsze słońce należy uważać, szczególnie w południe. Ja osobiście tak bardzo, już nie uważam ale pamiętam początek choroby to też był nieciekawy i szczególnie twarz. Stosowałam wówczas jakiś krem na poparzenia słońcem, nie pamiętam już nazwy i wtedy byłam też przerażona 😰. Pozdrawiam, z czasem będzie lepiej.
rosemary- bolą stawy i biodra wszystko to co piszesz. Jest kijowo choć choruję 3 lata .Wygrzewam się w ciepłych krajach latem każdego roku (siedzę w cieniu) żeby zimą chodzić ale nie jest łatwo. Czasami myślę za jakie grzechy.
Mam nadzieję że po jakimś czasie lek odstawią, są próby odstawienia leku u wybranych pacjentów ale muszą spełniać pewne warunki. Z tej grupy połowa niestety wraca. Dlatego bardzo ważne jest systematyczne przyjmowanie leku. Rozmawiałam już z lekarką ale mam za krótki staż .
dora1119 moje molekularne to 0,001 i przyjmuję imatynib oprócz tego mam dobrą morfologię, cukier, cholesterol, nerki, trzustkę itp. bo to też ważne. Nigdy nie było wahnięć żeby parametry się podniosły. Jeśli lek przestaje działać to traci się możliwość odstawienia leku, no i co najważniejsze codziennie przyjmuję leki nigdy nie opuściłam dawki, bo tak mi mówili lekarze że trzeba brać leki codziennie.
dora1119- u mnie co 6 miesiące się zmniejsza tak o połowę, także jeszcze coś się obniża. Przypuszczam że odporność też ma coś do powiedzenia, bo ja nie łapię żadnych infekcji. Zima bez kataru i przeziębień. Nie znam złotego środka ale staram się wykopać chorobę bo skutki uboczne są obrzydliwe. Mam plany na życie aktywne a nie jęczące że boli i jestem zapuchnięta.