Brak diagnozy, bezradność lekarzy, brak pomysłów, poddaję się psychicznie...

3 miesiące temu

Witam wszystkich, jeśli zamieszczam w złym dziale- proszę o przeniesienie.

zaczęło się ok 2 lat temu. Zaczęło boleć mnie ucho, trochę szczęka,
gardło- objawy skierowały mnie do laryngologa, który dość rutynowo
podszedł do sprawy - antybiotyk na zapalenie ucha i coś na odtykanie.

Nie przeszło, a ból jakby ciągle zmieniał lokalizację.. Potem bolał
jakby język przy samym gardle, gardło i doszły mdłości. Laryngolog
skierował mnie do neurologa. Neurolog podejrzewał neuralgię nerwu
trójdzielnego, ale żeby dmuchać na zimne- rezonans głowy. Rezonans
wykonałam, wynik ok. Przepisał gabapentin i kazał przyjśc za miesiąc.

Moje bóle były dziwne- zaczęły znowu się przemieszczać. Tym razem na
twarzy- połowa twarzy bolała, do tego szczęka i ucho znowu. PO leku od
neurologa czułam się źle- rozbita, sponiewierana, oszołomiona.. Nie było
absolutnie żadnej poprawy, czułam się źle.

Ból nie był na tyle silny by uniemożliwić mi jakoś funkcjonowanie,
natomiast stawał sie coraz dłuższy.. Nie były to uż ataki bólu kilka
razy dziennie, tylko ból ciągły przez kilka godzin.

Powrót do laryngologa, który zdecydował się położyć mnie na oddziale.

WYkonano Usg węzłów- poza miernie powiększonym wezłem po problematycznej
stronie nic, TK ucha- wszystko ok, Rezonans głowy-ok , USg ślinianek-
ok.

Na oddziale konsultacja neurologiczna- neurolog twierdzi że to nie jego
działka. Lekarz rozłożył ręce, sugerując konsultację psychiatryczną.

Psychiatra stwierdził że mogą to być bóle pochodzenia nerwowego i przepisał Duloksetynę.

Wyszłam z szpitala z receptą na psychotrop, z dużymi wątpliwościami,
zaufałam . Rozpoczęłam branie- 3 tyg i ŻADNEJ poprawy, nawet minimalnej.

Boli- ucho, poł twarzy, język.

Kolejny lekarz- chirurg szczękowy. TK szczęki i żuchwy wykazuje zespol
eaglea. Po dotknięciu tamtej okolicy potworny bol. Diagoza wydawała sie
wreszcie trafiona.

Decyzja- operujemy. Tydzień w szpitalu, wyrostka już nie ma .

Nie ma też bólu. Ucieszona, wracam do domu z receptą na tramal.

Dopóki brałam tramal i byłam nim raczoa w szpitalu- bólu nie było. Odstawiłam tramal, ból powrócił:-(

Potem wiedziałam już że diagnoza była znowu zła, operacja niepotrzebna,
uraczona zostałam tylko dodatkowo blizną na szyi kilka cm.

Czyli nie bolało...bo w szpitalu raczyli przeciwbólami i w domu też. Po odstawieniu- nawrót.

Znowu boli twarz, szczęka, ucho, tym razem jeszcze szyja, bark.

Ból nie mija. Diagnozy nie ma, mija rok dolegliwości, nadal nie wiem co mi dolega, lekarze rozkładają ręce.

Laryngolog, neurolog, psychiatra, stomatolog, chirurg szczękowy- zaliczeni.

W końcu ktoś mi podpowiedział- szukaj w kręgosłupie!

prywatnie rezonans kręgów szyjnych na którym wychodzi wypuklina między 5a6 kręgiem.

Z wynikiem wizyta u neurochirurga- co z tym robić .

Neurochirurg twierdzi, że owszem może od tego boleć bark, szyja,
drętwieć ręka, palce, ale na pewno nie boleć twarz, ucho, głowa z
przodu.

Dodam że wszystkie te dolegliwości występują jednostronnie.

Lekarz radzi rehabilitację kręgosłupa i obserwowanie objawów. Jesli nie
będzie poprawy, ponowny rezonans głowy z dokładnym sprawdzeniem czy nie
ma konfliktu naczyniowo-nerwowego z nerwem .wcześniejsze MRI nie
wykazało problemu ale lekarz mówi, że tamte okolice sprawdzają obiegowo,
na opisie mam napisane by zwrócili szczególną uwagę na katy móżdżkowe.

Dalsza opcja- jeśli tam wyjdzie ok, a rehabilitacja kręgosłupa nie pomoże, to mam się udac do poradni leczenia bólu.

Neurochirurg twierdzi że bóle twarzy i ucha nie pasują do kręgosłupa,
wskazują mu jedynie żeby iśc w stronę neuralgi V nerwu i to zweryfikować
jeszcze raz.

Czy od kręgosłupa mogę mieć dolegliwości na twarz?

Niby te połączenia nerwowe nie pasują, ale słyszałam o czymś takim jak
bóle odniesiona, czy przeniesione..że przyczyna jest oddalona od miejsca
dolegliwości.

Mam już dośc, całośc trwa 2 lata a ja jestem poddawana jakimś
eksperymentalnym leczeniom a to lekami na padaczkę, depresję, Tramalem,
baclofenem. Nikt nie wie jak mi pomóc, a ja mam dośc życia z tym bólem,
ileż można. Mam 35 lat, a czuję się jak babcia.

Dodam że nie ma wpływu na ten ból temperatura- zimno, ciepło- tak samo
boli. Nie jest to ból kłujący , pulsujący, tylko taki stały, ciągły,
boli też przy mocniejszym dotyku tej okolicy- ucho, żuchwa, szczęka,
kośc policzkowa, za uchem.

Czy powinnam się udać do PLB i jednocześnie rehabilitować kręgosłup?Czy
albo jedno albo drugie, albo iśc w stronę tej neuralgii i robić znowu
ten rezonans (3raz z tymi objawami).

A jeszcze d o tych wszystkich dolegliwości doszły teraz mdłości,
nudności , wymioty..Nie często, ale tak raz,dwa razy na tydzień, zaczyna
boleć ucho, język,gardło i chce się wymiotywać, to lecę do wc, a tam
tylko odruch taki. Paskudne uczucie że powinnam, a nie mogę. Za chwilę
mija - ból zostaje, odruch wymiotny znika.

Byłam dzisiaj w poradni leczenia bólu- lekarz sugeruje problem z
wyrostkiem haczykowatym -ze boli tam gdzie on jest . Mam to zweryfikować
MRI i sarkoidoza. Znowu MRI, a sarkoidozę widzę ze w szpitalu się
diagnozuje i leczy sterydami....MASAKRA

Jakieś pomysły, podpowiedzi ?

Z kolei dodam, że na jakimś naukowym opracowaniu z UJ przeczytałam taką kwestię 

cyt "

Otalgie przewodzone przez nerwy szyjne, w szczególności przez nerw uszny wielki powstają na skutek zmian zapalnych, degeneracyjnych i guzów szyjnego odcinka kręgosłupa, torbieli bocznych i środkowych szyi oraz zmian zapalnych węzłów chłonnych szyi.Otalgie mogą być również objawem neuralgii nerwu językowo-gardłowego.
Drugą co do częstości występowania jest otalgia wynikająca z zapalnych i degeneracyjnych chorób kręgosłupa"

Czyli wynika, że jednak może być kręgosłup przyczyną ?

Zwariuję chyba już!!! 

5 odpowiedzi:
  • 2 miesiące temu

    Witaj

    Bardzo przykro czyta się ta wiadomość. Od czytania ręce mi opadły. Bardzo mi przykro!!!!!

    Mogę tylko powiedzieć, że od kręgosłupa moja siostra miała prawie sparaliżowaną twarz i bardzo podobne objawy do Twoich. Tylko że rezonans wykazał ucisk i masaże i rehabilitacja u niej pomogły.

    W jakim mieście się leczysz????

    Czy miałaś badania CRP? Szczegółowe badania krwi, moczu i kału na pasożyty??

    Proponuje napisz do Biura Interwencji Onkologicznej. Namiary znajdziesz w zakładce "Magazyn". Odpowiedzi udziela lekarz onkolog. Tylko po wysłaniu wiadomości zapisz kod, który się wyświetli, będzie potrzebny do logowania oraz sprawdzania czy odpowiedź już nadeszła. Trzymamy kciuki!! Musi być dobrze!!

  • 2 miesiące temu

    WItam i dziękuję za odpowiedź.

    Mieszkam w Nowym Sączu, ale zazywyczaj odkąd męczą mnie te dolegliwości ,jeżdżę do Krakowa więc można by rzec, że tam się leczę, operację na Eaglea też tam miałam, na laryngologii leżałam w Sączu, ale tu tylko diagnostyka była.

    Co do CRP i pasożytów- owszem wszystko miałam robione, wyniki krwi są dobre poza minimalnymi odchyleniami od norm. Crp przy normie do 8 (nie znam dokładnie w jakich jednostkach) moje wynosiło raz 12 , raz 10 . Lekarze to widzą i twierdzą że takie przekroczenie nie jest niczym istotnym.

    Dodam, że od ok roku czasu mam skrajne temp - np 37,2 (zazwyczaj) a potem jest dzień, że 36,0. Miewam takie dni że jest tak naprzemiennie. Oczywiście dużo gorzej się czuję przy tych 36, słaba, szystko mnie boli. Przy podwyższonej poza większym odczuwaniem ciepła, nie mam innych objawów. 

    Pozdrawiam i już piszę tam gdzie podesłałaś link. 

    A jeszcze to- pisałaś o ucisku. Ja też mam ucisk, napisane mam że "wypuklina 3mm prawostronna, uciskająca worek oponowy..(...)"

    Tylko ucisk na worek oponowy to chyba co innego jak ucisk na nerw;/ Nie wiem sama.

    Dzisiaj czuję się w miarę ok , ale to tylko zasługa Tramalu i Baclofenu.

    Lekarz mówił że skoro czuję ulgę po Baclofenie wychodzi, że jest jakiś ucisk, tylko gdzie.

    Wpis edytowany dnia 21-03-2019 23:30 przez alicjanowysacz
  • 2 miesiące temu

    Kurcze... nie znam nikogo w Nowym Sączu. Nikogo w Krakowie. I na prawdę nie wiem co mogę więcej powiedzieć. Poza tym, że tramal na dłuższa metę popsuje Ci żołądek. Kup sobie przynajmniej dobre bakterie. Ale nie suplement tylko lek.

  • 1 miesiąc temu

    Witam ponownie. Jestem nadal w punkcie wyjścia...

    Pisałam też tam, gdzie koleżanka wyżej poradziła- ale odpisano mi dokładnie to samo, co już zrobiłam.

    Wszystkie badania wychodzą dobrze, poza wciąż podwyższonym CRP i OB. Teraz ból jest jakby dokładniej zlokalizowany, tzn nie jest taki rozlany jak wcześniej- na szyję, bark i twarz z uchem, a teraz konkretnie boli mnie w jedym miejscu przy uchu i ucho w środku. Czasem mam wrażenie, że ucho w środku jest nienaturalnie wilgotne, jak wtedy palec włoże (oczywiście nie głęboko tylko tuż przy brzegu), palec również jest lekko tłusty/wilgotny, czego np nie ma w drugim uchu. Ucho czasaem jest ucieplone bardziej niż drugie. Wszystko wskazuje na jakieś zapalenie ucha prawda?

    Wciąż gdzieś tam z tyłu głowy mam, że to coś nie tak z uchem..tylko laryngolodzy nie wiedzą co .

    Może znacie jakiegoś dobrego laryngologa z małopolski, śląska, Podkarpacia? Mieszkam w N.Sączu, ale juz mogę dojechać, byle znaleźć przyczynę.

  • 1 miesiąc temu
    ból jest zlokalizowany dokładnie  w miejscach, w których zaznaczyłam na obrazku .


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat